На пороге квартиры Калиевых нас встречает немного растерянный отец семейства: младшей дочери опять вызвали скорую. Медики в их доме — частые гости: 14-летняя Алина живет с редким диагнозом, а в процессе лечения появилось еще несколько серьезных болезней, от которых девочке становится все хуже. И, судя по всему, эта семья в новом году больше всего мечтает о выздоровлении Алины, ведь за 12 лет борьбы с болезнью и бюрократией они изрядно утомились. История юной, но стойкой и обаятельной астанчанки и ее любящей семьи — в репортаже ИА «NewTimes.kz».
Худенькая Алина, ласковый кот и кипа медицинских бумаг
Мы заходим в квартиру Калиевых почти вовремя — врачи уже собираются уезжать. Папа Алины Сайлау жестом приглашает нас в комнату и возвращается к врачам. Наряженная в зале елка навевает мысли о празднике, но целая стопка медицинских документов возвращает в суровую реальность. Проводив медиков, Сайлау заходит в комнату и, заметив мой пристальный взгляд, говорит: «Вот так и живем, это все медицинские выписки, назначения и заключения». Чуть позже в комнату заходит сама Алина — обаятельная, скромная и очень худенькая девочка. Пока она ласково смотрит на трущегося о ее ноги кота, Сайлау начинает рассказывать их сложную историю.
«Родилась она нормальная, здоровая. Первые симптомы появились в полтора года: колено заболело. Мы тогда жили на Молодежке, относились к местной поликлинике — повели на обследование. Делали УЗИ, но ничего не нашли. Колено продолжало болеть, мы уже не знали, что делать. Ревматология тогда была единственная на Манаса — улица Тәуелсіздік сейчас. Мы легли туда, но все было безрезультатно. Ничего не видно на анализах и снимках, а колено продолжает болеть. А потом как открылся центр материнства и детства, нас госпитализировали туда. И сразу нам поставили ювенильный ревматоидный артрит. Почти 2 года Алинка сидела на гормонах. Но рано или поздно надо отменять это лекарство — а как отменили, сразу вес стал падать, колено болеть. Мы опять легли туда — те же назначения. Выписали лекарство «методжект» — якобы самое эффективное сейчас для детей. Почти 2 года с лишним сидела на нем Алина, но результата никакого. В год раза 2 лежали в больнице, а потом ей дали инвалидность», — рассказывает папа девочки.
Потерянное зрение и 10 дней кошмара
Проблем со здоровьем меньше не становится: многочисленные медицинские манипуляции и сильные лекарства дали о себе знать. В 2016 году Алина даже потеряла зрение.
«В 2016 году, после Нового года, мы ложимся в больницу, заведующая отделением ревматологии говорит, мол, есть лекарство хорошее, но оно очень дорогое. Оказывается, нужно было предварительно изучить все и расписку написать. А они так все… Сделали ей это лекарство внутривенно, а на следующий день мой ребенок весь покрывается сыпью. Я ее чуть ли не на руках забрал — выписали ее. Потом 10 дней был кошмар. Все ломило, не пошел препарат, в общем. Через месяц они звонят: «Мы вам выписали его». Я говорю: «Вы же видели, что было с ней! Я к вам на следующий день прибегал, а вы меня отправили к участковому». К ним ведь только по квоте попасть можно, а без нее ни консультации, ничего. А потом меня все-таки убедили, что это в первый раз лекарство не пошло, а во второй раз подействует. Ну, мы поверили им опять. Мы ложимся в детскую больницу, и опять ей делают этот препарат. Это была пятница, а в воскресенье она теряет зрение. Ноги тоже вообще не работали после этого лекарства», — с возмущением вспоминает Сайлау.
Алина робко добавляет: «Глаз левый даже не чувствовала».
«Это же препарат сильный. Вообще иммунитет сажает в ноль. И в течение 10 дней лежали, но — спасибо нашим офтальмологам — зрение почти вернули. Сейчас уже лучше, без очков даже ходит. Пытался добиться от врачей ответа — не получилось, отправили к участковому. А потом через месяц пошли сдавать анализы, а там печень! Один из важных показателей при норме примерно в 14 составлял 500-700. Те врачи меня снова «послали» — отправили к гепатологу, а мы даже не знали, куда идти. Потом нашли одного врача, я ей объясняю причину, она не верит. Она отправила сдать анализы снова, ладно, мы пошли — и вдруг гепатит С! Я спрашиваю: «А это откуда?». Начали все разбирать — а в 2008 году делали плазмаферез (процедура по очищению крови — прим.NT), вот только оттуда. Пришел в центр материнства и детства, они говорят: «Ну, может, вы зубы рвали, например». Я говорю им: «Это мой младший ребенок, мы с нее пылинки сдуваем, вообще ничего не касались, тем более с этой болезнью». В итоге полгода мы боролись еще с этой печенью», — делится Сайлау.
Больные дети и государство
В результате бесконечных перипетий папе Алины посоветовали ехать за границу.
«Нам сказали, что нужно ехать на комиссию за рубеж, у нас, мол, ничего не добьетесь. Я прихожу в рабочий орган, они выставляют нас на комиссию и там нам сразу отказывают. Сказали, что передадут нас в благотворительный фонд, а они уже соберут деньги. Вам, говорят, нужно сдать генетический анализ еще. А препарат Иларис (Канакинумаб, иммунодепрессивное средство для лечения ЮРА — прим.NT) сказали выбивать через Минздрав — сейчас оно у нас не зарегистрировано. Мы записались на прием, пришли с женой в Минздрав, а они говорят, что болезнь не входит в группу орфанных заболеваний и вообще редкая, будем лекарство завозить через бюджет, через акимат. Дали письмо, я прихожу в управление здравоохранения, там говорят: «Нужно препарат зарегистрировать и потом уже будут закупать». В Минздрав снова пишем письмо, они говорят: «Нет, они должны закупить, сделать разовый ввоз». Я бегал так, наверное, месяца 3. Ампула Илариса стоит примерно 3 млн тенге, нужно 6 ампул в год — это 18 млн тенге», — подсчитывает Сайлау.
Но важнее сейчас обследование и лечение, на которые тоже нужны немаленькие суммы.
Дальше — больше
Алину возили в Алматы — в республиканскую клинику. Сайлау надеялся, что врачи выдадут заключение о необходимости лечения за рубежом.
«Поехали после Нового года, пролежали, заведующая дала нам выписку. Вернулись обратно, собрали документы, отдали в рабочий орган. Снова выставились на комиссию, все это время лечения не было никакого. И снова отказ! Говорят, мол, вас забрал благотворительный фонд. «Вы ищите клинику, они вам оплатят все». Но смотрите, если бы мы ехали за счет бюджета, нам бы оплатили дорогу и все расходы, а так…Благотворительный фонд на нас начал собирать деньги, месяц-два прошло, они предложили ехать в Индию или Корею. Я объяснил, что нам там делать нечего, там ничего об этом заболевании не знают, им страдают жители Средиземноморья ведь. И нормально лечат его только в Генуе — в Италии, ну, еще в Москве есть специалисты», — сетует Сайлау.
При этом он считает, что сейчас уже заболевание Алины фактически зарегистрировано в Казахстане.
«Я был у главы управления здравоохранения, и он согласился со мной. Вот в группе орфанных заболеваний, смотрите, под названием «Наследственный семейный амилоидоз. Семейная средиземноморская лихорадка». Это уже последствие того заболевания, последняя стадия. То есть это нужно довести вот до такого состояния, только после этого могут выдавать лекарства? Мне в итоге сказали собирать документы, мол, попробуем сделать разовый ввоз…» — говорит папа Алины.
Фонд, который ранее «забрал» Алину, мало чем помог, по словам Сайлау. Работают они долго, да и деньги могут собрать только на некоторые статьи расходов, говорит он.
«Помогли только 2 фонда по чуть-чуть. Астанинские. Они выделяли деньги, мы же ноги ей лечим еще. А еще студенты Назарбаев Университета открыли счет и помогли, мы ездили в Россию с их помощью», — говорит Сайлау и показывает снимки ног его дочери.
«Что нужно сделать в идеале? В идеале нужно поставить точку и дать окончательный диагноз. У нее же и сопутствующих диагнозов куча появилась — гепатит С, аутоимунный гепатит (прогрессирующее воспаление печеночной ткани — прим.NT), фиброзная дисплазия (заболевание, характеризующееся нарушением развития скелета — прим.NT)», — рассказывает папа Алины.
Они делали также и запрос в Италию — институт Джаннины Гаслини. В клинике им рассчитали полную стоимость лечения, учитывающую все аспекты от питания до самой операции — вышло 10 тыс евро или 4 млн 342 тыс 255 тенге. Сумма для семьи неподъемная. Сайлау не перестает надеяться на помощь государства: на руках у него заключения казахстанских врачей «о целесообразности направления пациента» на лечение за рубеж за счет бюджетных средств. Юрист от его имени направила запрос в рабочий орган еще перед новым годом, и ответа Сайлау ждал почти 2 месяца. Но чуда не случилось: в отправлении за рубеж за бюджетные деньги Алине снова отказали. И опять перенаправили на благотворительный фонд, уточнив, что за бюджетные деньги на обследования никого не отправляют.
На вопрос о главной мечте Алина отвечает, не раздумывая. «Мечтаю лишь выздороветь», — говорит девочка, у которой впереди еще целая жизнь, которая может быть наполнена борьбой с болезнями, а может состоять сплошь из радостных моментов и диагнозов, забытых, как страшный сон. А вот как именно случится — зависит от взрослых. От законотворцев, представителей Минздрава, Управздрава и рабочего органа, крупных меценатов и даже от нас с вами, простых людей, которые могут внести лепту в выздоровление прекрасной девочки Алины.
