В Алматы прошел благотворительный забег с препятствиями, передает корреспондент «Хабар 24». Атлеты решили не просто пройти испытания, но и помочь ребёнку в борьбе с генетическим заболеванием, настолько редким, что в Казахстане его не лечат. Необходимо ехать в Германию, но прежде – собрать солидную сумму. Талантливый художник и будущий дизайнер. Сложно поверить, но у Данияра тяжелое генетическое заболевание. Это сейчас он легко общается и рисует. Но всё меняется во время приступов: головные боли, судороги, слабость, потеря памяти. Первый случился два года назад. Врачи поставили 14-летнему подростку эпилепсию, но после третьего припадка поняли, что встретились с совсем другой болезнью. Долгие скитания по больницам, исследования – и диагноз всё-таки подтвердили. У Данияра – синдром МELAS, настолько редкий, что в Казахстане о нём почти никто не знает. Данияр Ибраев: — Сложно привыкнуть к тому, что я не на коляске и еще что-то. Да, инвалид, да, синдром, возможно… Самое обидное было то, что это особо неизвестно и то, что вот этот синдром МELAS. Поначалу было больно в интернете всё это гуглить. Я каждый сайт пролистал, просмотрел и стало как-то больно. Еще больнее, говорит мама, от того, что у нас такое не лечат. Но европейские врачи могут помочь мальчику из Казахстана. Они уже ждут Данияра и выставили счёт – порядка 65 тысяч евро. У семьи нет таких денег, на первых порах приходилось даже лекарства брать в кредиты. На государственную квоту тоже рассчитывать не приходится – заболевания нет в реестре. Мама мальчика и в Минздрав обращалась, но пока тщетно. Данияру нельзя заниматься спортом, он взял академический отпуск в колледже. Каждый приступ может стать последним. А семья занимается самолечением, другого варианта пока нет. По совету специалиста подобрали препарат. Таблетки заказывают из Франции. Одной упаковки хватает всего на 6 дней. Но волнует маму и психологическое состояние сына. Он перестал верить… Адина Жаналиева, мама Данияра: — По статистике, с таким заболеванием с момента проявления живут 5-7 лет от силы, говорит. Вот зачем ты бегаешь, деньги тратишь, время тратишь, к тем людям ходишь к этим людям обращаешься, унижаешься, зачем? Потом я ему говорю, что значит зачем? Я борюсь, борюсь за твою жизнь. Я хочу, чтобы ты боролся, чтобы ты не опускал руки. Сейчас Данияр общается с психологом и делает шаги к выздоровлению. А значит, шанс есть. Сегодня вместе с мамой он пришёл на экстремальный забег с препятствиями поболеть за спортсменов, которые, преодолевая испытания, помогают ему собрать нужную сумму на поездку. Эльмира Эзями, организатор забега: — Хочется помогать, хочется помогать детям, у которых диагнозы, которые, к сожалению, в нашей стране не поддаются лечению. Мы за благотворительность, поэтому некая часть средств от взносов участников пойдет на помощь непосредственно нашему другу. Это в районе 20% от взноса каждого участника. В благотворительном забеге участвовали около 250 человек. Но этого количества всё равно не хватает, чтобы собрать нужную сумму. Однако организаторы верят, что даже небольшая помощь способна сотворить чудо. Конечно, семья Данияра надеется, что и остальные неравнодушные казахстанцы, узнав его историю, не останутся в стороне и помогут ему победить редкое заболевание.
Источник: Хабар24
