В Севастополе с 2012 года существует организация «Особые дети». А начиналось все с инициативы Аиды Менановой и ее неугасающего энтузиазма. Ее особого ребенка хотели перевести из школы на домашнее обучение, но Аида решила бороться. Она нашла единомышленников, и вместе активные родители создали общественную организацию для защиты прав и интересов детей с особенностями развития.
Сегодня у организации два помещения: на ул. Балаклавская, 8 и на ул. Павла Корчагина, 34. Новый центр удалось создать и отремонтировать в 2020 году при поддержке правительства Севастополя. В двух просторных залах дети могут заниматься и играть. Оборудовано отделение социально-бытовой адаптации, кухня – чтобы учить ребят готовить, заваривать чай, убирать за собой посуду, также есть зона для совместных игр и творчества, зал для подвижных игр, зарядки и индивидуальных занятий. Ребята ходят в магазин делать покупки. Так потихоньку они готовятся ко взрослой жизни, учатся общаться и взаимодействовать, помогать друг другу.
На достигнутом в организации не останавливаются. Так, буквально пару дней назад, в санузле установили специальную раковину-трансформер. Она изменяет угол наклона, так что ребенок любого роста или в инвалидной коляске может без проблем помыть руки.
А недавно в организации появился ай-трекер. Эта специальное оборудование, которое закрепляется на мониторе компьютера и отслеживает малейшие движения глаз. С помощью специальной программы человек, лишенный возможности говорить и двигаться, получает возможность общаться, управлять компьютером, обучаться. Специальные программы для ай-трекера разработал Иван Бакаидов — молодой программист, лично столкнувшийся с такой проблемой, он бесплатно предоставляет всем нуждающимся эти программы.
— К нам приезжал на консультацию мальчик Руслан, ему 11 лет. К сожалению, он не может самостоятельно двигаться и говорить, но по его бездонным глазам видно – понимает многое… Мы научили его глазами выбирать картинки предметов, действий. Он впервые смог сам выбрать и сообщить нам, какой хочет мультик, «сказать», что хочет воды и печенья. Родители были поражены – он ведь все понимает, — рассказывает руководитель организации Аида Менанова. Такие несложные технические решения могут облегчить коммуникацию и жизнь семьи с особым ребенком.
«Собака-врач»
В центре есть и очень необычные помощники в реабилитации. Животных обучают и аттестуют по ГОСТ Р 56384-2015 как «собака – средство реабилитации».
Людмила Халикова – специалист по реабилитации методом канис-терапии. Она прошла профпереподготовку на базе высшего медицинского образования в Первом Санкт-Петербургском государственном медицинском университете им. И.П. Павлова, а ее собака сдавала очень непростой экзамен, чтобы помогать детям.
— Приезжает шесть специалистов-экзаменаторов, весь процесс снимают на видео. Собака должна выполнить 22 специальных упражнения. Одна ошибка – и аттестация не пройдена. Главное условие – собака должна быть уравновешенной, послушной, абсолютно безопасной для ребенка. Уметь правильно общаться с любым взрослым и ребенком, правильно подходить к инвалидной коляске, трости, передавать предметы, проявлять добрый и спокойный интерес. Даже если случайно на хвост наступят, она просто осторожно подвинется. Собака привита, обработана от всех видов паразитов, вымыта и продезинфицирована, чтобы можно было даже в нос поцеловать, — говорит Людмила.
Во время занятий организованы специальные игры: для ребенка создается иллюзия, что он управляет собакой, сам ее кормит, учит ее различать цвета, а Людмила незаметно для ребенка направляет собаку, чтобы игра была не только радостной, но и полезной. Собака не оценивает ребенка и не указывает, она просто искренне рада общению. Такие занятия помогают детям лучше коммуницировать, начать говорить или использовать жесты для общения, планировать свои действия, ориентироваться в пространстве, читать, и главное – научить родителей, как они могут закрепить навыки в обычной жизни.
Помощь с самого раннего возраста
Семь дней в неделю в организацию звонят родители из Севастополя и других городов – узнать, где можно получить помощь, где принимает определенный врач, как оформить льготы или какое мероприятие можно посетить с особым ребенком. Никого не оставляют без внимания.
В этом году в организации, благодаря поддержке Фонда президентских грантов, будет реализован очень важный проект – Расширение деятельности ресурсно-методического центра раннего вмешательства «Ладушки» (РМЦ РВ «Ладушки») СРОО «Особые дети». Проект предполагает оказание помощи семьям, воспитывающим детей раннего возраста с ментальными, нейро-двигательными и генетическими нарушениями.
—То, что можно легко скорректировать в два года, гораздо сложнее исправить в пять. И к этому времени родители зачастую уже выгорают и теряют надежду, — говорит руководитель центра Людмила Халикова.
Начинается все с диагностики. Родители заполняют специальный опросник, который помогает выявить, в каких областях есть нарушения или задержка развития у ребенка.
— Если у родителей есть опасения, что ребенок отстает в развитии, нужно обязательно сказать об этом педиатру. Он направит к педиатру развития в Центр медицинской реабилитации (ПОР, 45) или к нам. В такой ситуации лучше убедиться, что все в порядке и успокоиться, чем отмахнуться, мол, само пройдет, и потерять время, — рассказывает Людмила.
Также в ресурсно-методическом центре раннего вмешательства есть мировой «золотой стандарт» диагностики аутизма — ADOS-2. Под этим серьезным названием скрывается специальный набор игрушек, одинаковый во всем мире. И пока ребенок гладит кролика и играет с куклами и солдатиками, специалисты следят за его реакциями и ставят баллы.
— Диагноз «аутизм» может поставить только психиатр с 4 лет, так положено по медицинским протоколам. Мы не ставим диагнозов, но уже с года можем определить, есть ли риск развития аутизма с точностью до 99 %, либо обозначить диагностическую категорию, — рассказывает Людмила.
Если выяснится, что ребенок и семья нуждаются в услугах ранней помощи, с ними готовы заниматься эрготерапевты, специалисты по формированию коммуникации, прикладному анализу и физическому развитию.
— Мы с родителями ребенка ставим конкретную цель. Например, через три месяца малыш будет самостоятельно съедать 10 ложек каши, застегивать ботинки или смотреть в глаза, обращаясь к взрослому. В своей работе мы используем только методики и подходы с доказанной эффективностью, — отмечает Людмила.
Специалисты приходят в семью и показывают, что делать, как ребенка направлять, как помочь. В перерыве между визитами родители присылают нам видео.
В рамках проекта планируется также организовать занятия для детей и родителей в мини-группах. Самих родителей ждут тренинги и семинары. В общем, работа предстоит большая.
Спрос на такие услуги велик – уже сейчас в очередь записались 23 семьи. В рамках гранта помощь оказывается бесплатно. Проект рассчитан на 18 месяцев, за это время планируется помочь 90 семьям. Обратиться может любой желающий, для этого нужно отправить заявку на электронный адрес организации (mpc.osobiedeti@mail.ru) с темой письма «Заявка в раннюю помощь».
— Мы хотим, чтобы услуги ранней помощи у нас в Севастополе включили в список социальных услуг. Такой опыт уже есть, например, в Удмуртии. Тогда часть затрат сможет компенсировать департамент труда и соцзащиты, — добавляет Людмила.
Признать проблему и идти к цели
По итогам работы специалисты Центра разработают методические рекомендации, чтобы поделиться знаниями с другими специалистами города и внедрять эффективные методики работы с особыми детьми.
— Мы все сами родители «особых детей». Любые «волшебные таблетки» или «волшебные курсы», продавцы которых обещают, например, излечить аутизм и «запустить речь», не действуют. К сожалению, очень многие пытаются заработать на больных детях. Мы предостерегаем родителей от таких ситуаций. Тут нужно выбирать. Или, условно, заплатил 200 тысяч за какой-то 10-дневный интенсив и галочку мысленно поставил: «сделал для ребенка все что мог», или эти же деньги распределил на три года, ежедневно хожу занимаюсь с ребенком, и результат вижу совершенно другой, — говорит Аида.
Специалист отмечает, что, к сожалению, родители не всегда готовы принять диагноз ребенка. Для многих это серьезное психологическое потрясение. Поговорить и настроить на нужный лад поможет психолог.
Пока не было пандемии, в Центре часто устраивали праздники и различные мероприятия. Собиралось до 100 семей.
— У нас в обществе, к сожалению, до сих пор бытует стереотип. Если в семье особый ребенок, значит родители алкоголики, наркоманы или в жизни нагрешили. С этим непросто жить. Поэтому семьям с особыми детьми очень важна поддержка, понимание, что они не одни в этом мире, — рассказывает Аида Менанова.
Руководитель центра надеется, что через 5 лет в городе будет выстроена система работы с особыми детьми, и тогда некоммерческие организации будут нужны для организации досуга и праздников.
— Моя заветная мечта — чтобы система комплексного сопровождения была разработана и доступна на всех этапах. Это ранняя помощь, инклюзивное образование, создание мастерских во всех районах города, центров дневной занятости. Для подростков и молодежи это учебно-тренировочные квартиры, затем квартиры сопровождаемого проживания вместо психо-неврологического интерната. Если систему создадут на уровне города, некоммерческие организации смогут дополнять эту деятельность, а не реализовывать ее своими силами.
Источник: nadezhda.me
