Тяжелобольным детям, страдающим нервно-мышечными заболеваниями, не хватает жизненно важных лекарств.
А ещё у них возникают проблемы с получением инвалидности. Эти и многие другие проблемы обсудили представители общественного фонда «Өмірге сен», который поддерживает детей с редкими заболеваниями. В настоящее время на попечении фонда около 400 маленьких пациентов с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» и «миопатия Дюшенна». Многие из них из-за несвоевременного лечения и отсутствия необходимых медикаментов не доживают до совершеннолетия. Только за последние 3 года скончались 35 детей. Фонд постоянно находится в поиске спонсоров для покупки лекарств, аппаратов ИВЛ и средств реабилитации. Зачастую и сами родители вынуждены просить помощи, так как их детям необходимы дорогостоящие препараты, которые им не по карману.
Сабиля Шугелова, учредитель и директор общественного фонда «Өмірге сен»:
– К сожалению, это такие диагнозы, которые при отсутствии лечения прогрессируют. И этот прогресс приводит к тому, что дети не могут дышать без аппарата искусственной вентиляции лёгких. У нас в фонде больше 20 детей, которые находятся на постоянной искусственной вентиляции, живут годами на этих аппаратах. И вопрос обеспечения их даже расходными материалами тоже никак не решается. Родители приобретают сами, либо через сборы, с помощью фондов каких-то. Государство в этом вопросе нас не слышит.
Источник: 24.kz
