Речь идет о препарате Zolgensma
В общественном Фонде “Қазақстан Халқына” начали финансирование первых благотворительных проектов. Решением экспертного комитета деньги выделят на обучение инструкторов-реабилитологов и покупку самого дорогого лекарства в мире – Zolgensma в рамках проекта “Тұсаукесер”.
Инструкторов-реабилитологов будут обучать в четырех городах – Атырау, Семей, Алматы и Шымкент. Там будет масштабирован опыт физкультурно-оздоровительного клуба “Жас жауынгер”, основанного в 2018 году Садыком Баимбетовым в Нур-Султане. Клуб работает по реабилитации детей с особенными потребностями (церебральный паралич, синдром Дауна, нарушения опорно-двигательного аппарата), вовлечению их в общественную жизнь (инклюзия) через спорт по видам единоборств. Фонд финансирует дорожные расходы, проживание, обучение инструкторов. Последующую оплату труда намерены осуществлять после соответствующего контроля их работы.
На реализацию проекта “Тұсаукесер” будет направлено 45,35 миллионов тенге, – сообщают в Қазақстан Халқына.
Также Фондом принято решение об оказании адресной помощи детям с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. 9,7 миллиарда тенге пойдут на лечение 24 детей и двух взрослых, у которых диагностированы спинальная мышечная атрофия, мышечная дистрофия Дюшена. В том числе одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата Онасемноген абепарвовек (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией для четырех детей.
15 января 2022 года создан Фонд «Қазақстан халқына», председателем которого избрали Болата Жамишева. На следующий день стало известно, кто вошел в попечительский совет. 4 февраля Фонд «Қазақстан халқына» запустил свой сайт.
Источник: liter.kz
