Петропавлда бірінші топтағы мүгедектігі бар қыз ауыр сырқатына қарамастан таңғаларлық әдемі бұйымдар тоқып, нәпақа тауып жүр.
Алена Власюк, 25 жаста, жұлын бұлшықет амиотрофиясы (SMA) бар. 6000-10000 баланың ішінен бірінде сирек кездесетін жүйке-бұлшықет ауруы қозғалыс нейрондардың зақымдануынан бұлшықеттердің әлсіреуіне және жансыздануына әкеледі.
SMA аяқтың, сондай-ақ бас пен мойын қызметінің бұзылуымен сипатталады. Пациенттерде ерікті қозғалыстары бұзылады — нәрестелердің еңбектеуі, жүруі, басын ұстау, жұту секілді қызметтер бұзылады. Қолдың бұлшықеттері әдетте әсер етпейді. Аленаға бір жасында диагноз қойылған.
«Мен алғашқы қадамдарымды жасамадым. Содан кейін ауруханалар, оңалту курстары басталды. Бес жасымда мен ауыратынымды және бұл өмір бойына екенін анық түсіне бастадым. Бірақ мен басқа балалар сияқты жүгіргім, секіргім, ойнағым келетін. Арба мені мүлдем тоқтатпады. Барлық белсенді балалар сияқты, менің де аяқ-қолым көгеріп, жараланып жүретінмін. Мен өте белсенді бала болдым, үнемі қиындыққа тап болатын едім. Егер аулада шу естілсе соның бел ортасында мен жүретін ем», — деп күледі Алена Власюк.
Біріншіден төртінші сыныпқа дейін Алена Шәміл Шақшабаев құрған тірек-қимыл аппараты зақымдалған балаларға арналған бірегей мектеп-интернатта оқыған.
Ауыр сырқаттан өзі аяғы мен қолынан айырылған Шәміл Шақшақбаев туған-туыстары мен өзгелердің аяушылық сезімі балаға ересек өмірінде зиянын тигізетінін түсінген. Сондықтан бұл мектепте церебральды сал ауруына шалдыққан және басқа да ауыр дертке шалдыққан балаларды қалыпты өмір сүруге, қуануға, қарым-қатынас жасауға, тәуелсіз болуға үйретеді. Үйде оқытуға көшкен Алена белсенді болып, көп оқыды. Ол әлі күнге дейін кітап оқығанды жақсы көреді.
«Маған не болды? Неге мен?» деген сұрақтар маған жасөспірім кезімде келді. Менің басымдағы осы бір ойлармен күресу қиын болды. Бірақ кейін бұл сұрақтарды өзіме немесе Құдайға қоюым бекер екенін түсіндім. Осылай болғаннан кейін, ештеңе өзгертуге жол жоқ болғандықтан сіз бақытты болуға, әр күннен ләззат алуға және әлемге пайдалы болуға тырысуыңыз керек. Әрине отбасым мен туыстарым тарапынан үлкен қолдау болды, олар маған осы кезеңнен өтуге көмектесті. Мен өз өміріме әлдеқашан үйреніп қалғанмын және одан трагедия жасамаймын. Қалай бар солай өмір сүрудемін. Мен мүмкіндігімше жұмыс істеуге, достасуға, ғашық болуға тырысамын. Мен өз-өзіммен тұйықталып немесе өзімді іштей мүжімеймін, өйткені бұл жақсылыққа әкелмейді, тек өмірін өтіп кетеді», — дейді Алена Власюк.
Ол анасымен және ағасымен тұрады, әкесі бөлек тұрады, бірақ жиі қонаққа келеді, олар бірге серуендейді. Аленаның достары бар, олардың қасында жүргеніне өте қуанады. Алена үнемі шығармашылықпен айналысып келеді, оның қолында әрқашан альбомдар, бояу кітаптары, қарындаштар мен қаламдар. Ол сандармен сурет салғанды ұнатады, гауһар тасты мозаика жинайды. Ол екі жылдан бері шындап тоқуды бастады.
«Бұрын мен бір-екі орамал тоқитынмын. Мен бейнесабақтардан тоқуды үйрендім. Бұл идея ресейлік досым бірнеше бұйымдарды тоқуымды өтінген кезде келді, осылайша ол меніғ өз бизнесімді бастауға түрткі болды. Ойымды өзгертпеу үшін мен бірден әлеуметтік желілерде парақша ашып, онда мен тапсырыс бойынша тоқитынымды жарияладым», — дейді Алена.
Содан кейін ол өз өнімдеріне графикалық планшетке авторлық белгі жасап, суретке түсіріп, жұмыс барысын көрсете бастады. Шебер қыз түрлі бұйымдарды — бас киімдерді, қолғаптарды, көйлектер, жемпірлер, кардигандар, шарфтарды тоқиды. Өнімдердің бағасы тапсырыстың күрделілігіне және материалға байланысты өзгереді.
«Менің тапсырыстарым әртүрлі. Кейде мен клиенттерімнің қиялына таң қаламын. Мысалы бір рет маған арқасына крест салып плащ тоқуды тапсырды. Оған қабілетім жетпейтіндіктен ондай тапсырыс қабылдамадым. Бірде бір қыз маған үш орамал тоқуды өтінді. Ондағы ойы анасына ақ орамал, өзіне ақ-қызғылт, қызына қызғылт-ақ түсті орамал тоқу керек болды. Үш ұрпақ және әрқайсысы үшін түсі өзгеше орамал жасау керек. Мен үшін оларды тоқу өте қызықты болды, мен үйлесімді және әдемі көрінуі үшін әртүрлі түсті кірістірулерді қалай жасау керектігін ойлатыруға тура келді», — дейді Алена.
Әрине, қызға тоқу да оңай емес, бұл оның қолына және арқасына көп күш түсіреді. Бірақ Алена өз күшімен ақша тауып, өз қалауын орындау үлкен бақыт екенін мойындайды.
«Менің өмірімдегі ең қиыны – тәуелсіздіктің жоқтығы. Мен электрлі арбаға ақша жинап, тәуелсіз болғым келеді, серуендегім келсе серуендей алатын, пәтердің ішінде өзім жүре алатын күнге жеткім келеді. Жақсы арба менің өмірімді жеңілдетер еді», — деп атап өтті Алена Власюк.
Ол туған жерін өте жақсы көретінін, саябақ пен қала көшелерінде серуендегенді ұнататынын айтады.
«Бірақ біздің жолдар, бордюрлер, пандустар біз үшін мазақ іспеттес. Пандустар көбінесе трамплинге ұқсайды, жаяу жүргіншілер жолындағы жиектемелер жүруге кедергі жасайды, арбаға таңылғандар олардан өз бетімен өте алмайды. Брусчатка — менің жеке азабым. Мен біздің Қазақстан Конституциясы көшесімен жүргенді ұнатамын. Бірақ ол жердегі брусчаткадан, шұңқырлардың кесірінен секіріп жүрген аса жағымды емес, — деп шағымданады Алена.
«Алена, сен соншалықты позитивтісің, саған қарасаң сенде бәрі керемет сияқты. Бірақ сені алаңдататын, уайымдайтын нәрсе бар ма? – деп сұрады тілші әңгіме соңында Аленадан.
«Уайым бар… Мен сүйікті адамымды кездестіргім келеді. Дегенмен бұл уайым да емес. Мен бұл ойға қайта көңіл аулармаймын, кездеспесе солай болу керек деген сөз. Ал негізі бірдеңені уайымдауға уақытым жоқ, армандарым мен жоспарларым өздігінен орындалмайды, сондықтан жұмыс істеуім керек!» – деп түйіндеді қайсар қыз.
