Члены общественного объединения больных рассеянным склерозом (РС) в Астане выражают свою тревогу по поводу возможного исключения рассеянного склероза из перечня орфанных заболеваний, который был утвержден приказом министра здравоохранения Республики Казахстан от 20 октября 2020 года № ҚР ДСМ — 142/2020, в связи с чем они заявляют, что подобное решение является неприемлемым.
«Рассеянный склероз – это одно из самых распространенных заболеваний нервной системы, приводящее к инвалидности, а порой и в состояние полной неподвижности. Эта неизлечимая болезнь чаще всего поражает людей в возрасте от 20 до 40 лет – активный возраст, когда человек в полном расцвете сил и способен вести полноценную жизнь. Однако РС не щадит никого: заболевание приносит не только физические страдания, но и эмоциональные, создавая огромную нагрузку на семьи больных», — поделились пациенты.
Как подчеркивают члены объединения, большое значение для пациентов имеет государственная поддержка, особенно в обеспечении необходимыми медикаментами. Эта помощь дает людям с диагнозом рассеянный склероз шанс на продолжение борьбы с болезнью и возможность сохранить нормальный уровень жизни, несмотря на тяжелое заболевание. Многие из больных продолжают работать, заботятся о своих семьях и воспитывают детей, поддерживая активную жизнь.
Для большинства пациентов терапия рассеянного склероза является постоянной и пожизненной. Лекарства, используемые для лечения РС, крайне дороги, и для многих больных они остаются недоступными без государственной помощи. В ОО отметили, что исключение рассеянного склероза из перечня орфанных заболеваний станет для них настоящей катастрофой. Потеря возможности получения жизненно важных медикаментов, по их мнению, лишит людей с рассеянным склерозом последней надежды на стабильное существование и нормальное качество жизни.
«Для нас, пациентов с рассеянным склерозом, поддержка государства – это не просто возможность жить, но и шанс на достойное существование. Если эта поддержка будет исключена, последствия будут непоправимыми не только для нас, но и для общества в целом. Мы обращаемся к министерству здравоохранения с просьбой оставить рассеянный склероз в перечне редких тяжелых заболеваний, так как болезнь остается неизлечимой и требует постоянного внимания», — обратили члены общества.
В условиях финансовых трудностей и экономических вызовов, с которыми сталкивается страна, представители объединения понимают, что решения по орфанным заболеваниям должны быть экономически обоснованными. Однако они настоятельно призывают не забывать о тех, кто каждый день борется за свою жизнь, и надеются на понимание со стороны властей.
Источник: kazTAG
