Омбудсмен Аружан Саин через соцсети обратилась к министру здравоохранения РК Алексею Цою и потребовала решить проблему с обеспечением больных детей лекарствами.
«Алексей Владимирович, я вынуждена обращаться к Вам уже открыто, так как все конструктивные способы решить проблемы детей с орфанными заболеваниями, и с рядом других диагнозов, таких как эпилепсия – исчерпаны. Когда Вы заступили на должность министра, мы с Вами обсуждали наше взаимодействие, проблемы детей по телефону. По итогам нашего разговора я отправила официальные письма на Ваше имя, и продублировала на вотсап, просила чтобы Вы приняли скорейшие меры», — написала Саин на своей странице в Facebook.
Однако время идет, а дети по-прежнему не обеспечиваются жизненно-важными препаратами ни из средств ГОБМП, ни из местного бюджета.
«Все бюрократические процедуры не приводят к результату много лет, со стороны Минздрава и акиматов НПО, родители детей и я получаем «дежурные» отписки. Минздрав кивает на акиматы, те — наоборот, в итоге страдают дети. По факту, среди чиновников на всех уровнях — либо равнодушие, либо некомпетентность и тотальное отсутствие желания понять и облегчить страдания детей! Хотя на это выделяются государственные деньги, и для решения вопросов нужно всего лишь исполнять свою работу. От этой работы зависят жизни детей!» — возмутилась Аружан Саин.
Она отметила, что когда омбудсмен и родители пытались решать проблемы детей конструктивным путем, корректно и терпеливо, их игнорировали.
«Использованы все способы, терпение родителей иссякло, пациентские НПО и родители — это уже доведенные до отчаяния люди. А главное — страдают дети, которые и так больны тяжелейшими заболеваниями! Это — результат безграмотных действий и, в примерно половине случаев, бездействия органов власти на местах и в министерстве. Это приведет к тому, что родители больных детей начнут выходить на публичные акции! Такое равнодушие в решении, на самом деле, элементарных проблем — приводит к разочарованию во власти, и показывает, что у людей не остается других способов достучаться и добиться обеспечения прав своих детей! Никто не счел необходимым решать с поставщиками вопросы хотя бы разового закупа на уровне местных органов, чтобы обеспечить детей, пока Минздрав все-таки организует централизованный закуп. Это простые вещи, которые нужно просто брать и делать на уровне управлений МИО! Неужели даже на это не хватает сил, компетентности у государственного аппарата?!» — заявила омбудсмен.
Она сообщила, что раньше родители могли хотя бы частично купить необходимые препараты из личных средств. В условиях закрытых границ это оказалось невозможным.
«Если бы местные исполнительные органы выполнили свои обязанности в срок, то вопрос обеспечения жизненно необходимыми лекарствами не стоял бы так остро во время карантина и сейчас. А если бы Минздрав принял меры, о которых я просила, то препараты уже проходили бы процедуры регистрации! В ответах/отписках госорганов перечисляются «правила», «постановления», но в период пандемии, как Вы сами мне говорили, у вас расширены полномочия, и вы можете их использовать. В конце концов, в приведенных ниже ответах нет ни слова о том, как вы будете проблему решать, и в какие сроки», — написала Аружан Саин.
Омбудсмен просила принять политическое решение по обеспечению лекарственными препаратами детей с муковисцидозом и эпилепсией, и срочно провести внеплановую, принудительную регистрацию и закуп лекарств.
«Я Вам объясняла, что компании производители не заинтересованы в регистрации данных препаратов, так как эта процедура ОЧЕНЬ дорогая (!),сложная, а объем, который нужен для Казахстана — очень мал, ввиду небольшого количество населения и соответственно, малого количества пациентов, нуждающихся в них. Эти лекарства ведь не аспирин, который тоннами продается! Им не выгодно их регистрировать в нашей стране, это импортные препараты, а дети — НАШИ, граждане нашей страны, и заботиться о них должны МЫ — в лице государства!» — выразила свою позицию уполномоченный по правам ребенка.
По ее словам, большая часть поставщиков готовы предоставить все документы на лекарства для регистрации, если не будет необходимости оплачивать эту процедуру, и поставлять их государству, если решение по обеспечению детей будет принято.
«Алексей Владимирович! Настоятельно прошу, ТРЕБУЮ принять срочные меры, зарегистрировать препараты для детей больных муковисцидозом, эпилепсией, буллезным эпидермолизом, и остальными орфанными заболеваниями, и обеспечить детей лекарствами и расходными материалами за счет государственного бюджета. Требую решить этот вопрос на уровне закупа из средств Республиканского бюджета, так как работать с МИО в этих вопросах невозможно!» — заявила омбудсмен.
Саин сообщила, что больные муковисцидозом практически всю жизнь вынуждены находиться на антибиотикотерапии. в Этом году от болезни скончались уже пять детей, хотя ранее, по статистике, погибало не более двух человек.
«Алексей Владимирович, мы говорили с Вами о необходимости встречи для обсуждения вопросов требующих системных решений в защите прав детей, их жизни, здоровья. Вы не нашли до сих пор на это времени. Но нашли время на встречу с блогерами. Жаль. Вы могли бы, встретиться с родителями наших детей, и поговорить о действительно важных проблемах. Проблемах, требующих незамедлительного решения!» — заключила она.
Источник: Today
