Рождение сына с синдромом Дауна когда-то полностью изменило жизнь казахстанки Айгуль Шакибаевой. Столкнувшись с давлением врачей и родственников, бюрократией в госорганах и нарушением прав особенных детей, женщина решила бороться с укоренившейся системой. Она создала проект, направленный на помощь людям с инвалидностью в Казахстане.
«Всем добрый день! Вас уже почти 150 (подписчиков — прим.ред), и я этому очень рада! Давайте знакомиться ближе. Меня зовут Айгуль Шакибаева, я мама особого ребенка. Сына зовут Асад, ему 7 лет. Асад — мальчик с синдромом Дауна.
Рождение особого ребенка не спланируешь. А когда появляется особый ребенок, твои планы на жизнь могут поменяться. С рождением Асада, моя профессия юрист переросла в правозащиту родителей, у которых есть дети с инвалидностью и самих детей. Мамы, сами того не замечая, мы все становимся правозащитниками в той или иной степени», — так начинается пост казахстанки Айгуль Шакибаевой в далеком 2017 году.
Рождение сына с синдромом Дауна действительно круто изменило жизнь женщины. И произошло это сразу в роддоме — месте, где новоиспеченным матерям предлагают оставить ребенка с инвалидностью на попечение государства. Айгуль быстро отмела эти мысли и занялась защитой прав своего малыша. Так и появился проект под названием «Права особенного ребенка».
«О масштабах бедствия я знала еще с 2013 года, когда работала юристом в ОО «Радуга матерей детей-инвалидов» в г. Костанай. Написала проект по правовым консультациям родителей особенных детей.
Цель проекта информировать общество и родителей о правах детей с инвалидностью, донесение до государственных органов достоверной ситуации с соблюдением прав особых детей в нашей стране.
Я начала потихоньку выкладывать посты по правовым консультациям. Посты были востребованы родителями, последовали новые запросы. В проекте было заложено 50 юридических консультаций по г. Алматы и г. Костанай за 6 месяцев, но реальность превзошла ожидания, и получилось более 150 консультаций по всему Казахстану».
Сейчас ее блог в Instagram читает более 3 тыс подписчиков. Они наблюдают за тем, как Айгуль посещает интернаты для детей, проводит образовательные тренинги, делится важной информацией об инклюзии и защищает права людей с инвалидностью в суде:
«Сегодня родитель ребенка с инвалидностью автоматически становится героем. Этаким суперменом, который судится с государством, выступает в прессе, организует родительские группы и благотворительные фонды, подает пример. Это ненормально.
Героического быть не должно, должна быть обычная жизнь. Родитель ребенка с инвалидностью не должен быть героем, потому что другие родители в той же ситуации на его фоне начинают чувствовать себя ничтожествами. Они не могут улыбаться в камеру, когда их ребенок болен, они не могут не думать о том, что будет завтра или когда их не станет. О том, что нечего есть, не на что купить специальную коляску.
Должно быть иное медийное освещение проблемы детей с инвалидностью — как изображение обычной жизни», — уверена казахстанка.
Айгуль мечтает о том, что когда-нибудь казахстанские женщины не будут выглядеть и ощущать себя жалостливо, защищая своего ребенка с инвалидностью.
«Я мечтаю о том, чтобы ее уровень личного достоинства не растерялся в борьбе за льготы. Я мечтаю о том, что матери придут к пониманию, что трудности в нашей жизненной ситуации не из-за маленьких пособий и льгот, а из-за того что в этой стране нам некому без страха доверить своего ребенка.
Часто мамы чувствуют себя виноватой в том, что родился особый малыш. Хотя проходили все скрининги и стояли на медицинском учете беременных. Другой момент, что мамы за медицинским диагнозом не смогли научиться видеть ребенка как личность, не унижать его достоинство, уважать его права и интересы.
Часто слышу высказывания от мам: «Общество не принимает наших детей!», «Врачи не этичны», «Государство не заботится о детях с инвалидностью» и другие. Давайте начнем с себя, понаблюдаем за своим отношением к особому ребенку.
Из 140 вопросов консультаций 93 из них звучали: «Что мне положено от государства? Какие льготы?», «У меня ребенок с инвалидностью!». Только мы, сами мамы, сможем подать пример отношения и уважения к особым детям и обществу и государству».
Тем не менее, активистка признает, что врачебное давление на матерей, родивших ребенка с особенностями в развитии по-прежнему остается:
«За 8 лет жизни своего ребенка я ни разу не встречалась с агрессией и нетерпимостью со стороны общества. Да, на этапе рождения существовало определенное давление со стороны врачей, родственников сдать ребенка в интернат. Государственные организации образования и здравоохранения, социальной защиты убеждали меня, что таким детям «лучше» находиться в специальных учреждениях-интернатах для таких детей.
И везде звучала фраза «Общество не принимает таких детей, вам будет тяжело». А почему не принимает? Может потому, что мы так верим в качество скринингов и УЗИ, и убеждены, что родители детей с инвалидностью специально запланировали свое особое родительство?
Может потому что 10 лет назад маме, родившей ребенка с синдромом Дауна, заведующая роддома приходила в палату с бумагой и ручкой с требованием подписать отказ от ребенка и сдать в интернат? И такая практика сохраняется в регионах?
Может потому что за годы независимости наша страна до сих пор занимает первенство среди стран бывшего Советского союза по количеству детей c инвалидностью, находящихся в интернатах», — возмущается героиня.
По ее словам, за годы независимости общество так и не научилось жить рядом с людьми с ментальной инвалидностью:
«Государственная политика взяла курс на построение инклюзивного общества, инклюзивного образования. Бесспорно, что новые изменения обусловлены обязательствами по выполнению международных договоров и условием вступления в мировые экономические и политические организации. Но как эта политика реализуется на местах?
На сегодня по г. Алматы только два ребенка с синдромом Дауна получили возможность учиться в инклюзивной школе. И поверьте, это было нелегко! Врачи-психиатры смеялись в лицо родителям, а педагоги недоумевали над тем, что «Дауны идут в массовую школу».
У ребенка с синдромом Дауна, как и у любого другого ребенка с недугом сохранив прав жить в семье, всегда остается высокий риск воспитываться в казенных стенах дневного пребывания при интернатах, учиться в специальной-школе-интернате. Иногда учреждение может быть в 300 км от дома. Маму ребенок увидит только на каникулах.
В Казахстане остаются 98 специальных школ-интернатов, 33 из них для детей с нарушением интеллекта. Есть где укрыться от пристального рассматривания и обсуждения родителей. Часто такие дети находятся на домашнем обучении.
В нашей стране 2000 особых деток живут в закрытых интернатах. В каждой области чуть больше 100 детей. Более половины из них имеют родителей. Ведь родители вынуждены сдать больного ребенка государству, потому что не могут получить лекарства, медпомощь, социальную поддержку в каждодневном уходе за лежачим ребенком в том месте, где живут. К слову в государственном интернате выделяется в два раза больше денег, чем воспитывающей семье.
Не удивляюсь, когда чиновники приводят аргументы: «Родители просят сохранить интернаты». Да какая здравомыслящая мать откажется от своего дитя, если ее не загонят в угол от безысходности?», — возмущается правозащитница.
Семья, воспитывающая ребенка с инвалидностью, действительно остается наедине со своими проблемами в трудной жизненной ситуации. Их право быть вовлеченным в местное сообщество практически не реализуется. Например, всего 1% детей с особыми нуждами получают профессию.
«Устаревший медицинский подход в инвалидности, критерии счастливой жизни при условии полноценного здоровья в нашем обществе мешают нам принять социальную модель инвалидности, в которой медицина и общество помогают человеку с болезнью быть среди общества, возможность реализовать свой потенциал, а не жить на иждивение государства», — резюмирует Айгуль Шакибаева.
Источник: newtimes.kz
