Синдромы аутизма начали проявляться у 12-летнего Аслана в два с половиной года – после плановой прививки АКДС мальчик перестал говорить и начал проявлять немотивированную агрессию. Его мама Разия Ахметова до сих пор пытается понять, что стало причиной регресса: детская прививка или же у мальчика изначально была предрасположенность к аутизму?
Когда Разия поняла, что у Аслана синдром расстройства аутистического спектра, в первую очередь начала изучать, что об этом пишут в Интернете. По ее словам, десять лет назад в Алматы было мало информации по аутизму, поэтому она начала пробовать всё подряд, что могло бы помочь мальчику.
- Прочитала в Интернете про дельфинотерапию, всё бросила, повезла ребенка в одесский дельфинарий, который очень понравился Аслану, — рассказывает Разия Ахметова. — Услышала, что нужно садиться на безглютеновую диету в сочетании с биологически активными добавками – соблюдали эту диету семь лет. Правда, она нам так и не помогла. Ещё водила сына на телесную терапию (работа с психологическими проблемами и неврозами через процедуры телесного контакта – Ред.), где ребенка связывали скотчем и в таком положении он должен был ползать и кататься по полу. Аслану это не нравилось, у него были истерики. Мы рассчитывали на положительный эффект, но улучшения не произошло.
МАЛО ХОРОШИХ СПЕЦИАЛИСТОВ
По словам Разии, в Алматы очень мало по-настоящему хороших специалистов – далеко не все понимали, как работать с мальчиком, который не разговаривает, а иногда еще и агрессивен. Походы к логопеду, к слову, тоже не дали хорошего результата – сначала наблюдался прогресс, но доктор до такой степени нагрузил мальчика, что тот попросту не хотел говорить. Женщина признается, что почти опустила руки и не знала, что делать.
Разия Ахметова, мать Аслана. Алматы, 23 декабря 2018 года.
Разия Ахметова, мать Аслана. Алматы, 23 декабря 2018 года.
- Но однажды я отвела Аслана на занятия по капоэйра (бразильское боевое искусство- Ред.) – алматинский тренер Рустам Балабаев как раз работает с особенными детьми, — продолжает Разия. – Поначалу ребенок сопротивлялся, но потом у него начались результаты – он научился управлять собственным телом, стал хорошо развит физически. И я поняла, что у моего сына есть задатки к спорту, тем более, активные нагрузки помогают затушить немотивированную агрессию.
Помимо занятий по капоэйра Аслан посещает тхэквондо, катается верхом (поначалу боялся лошадей, но потом начал довольно уверенно чувствовать себя в седле), освоил адаптивное катание на горных лыжах (родители до последнего не верили, что у мальчика это получится) и умеет плавать.
- У Аслана очень много энергии, она бьет ключом и ее нужно куда-то направлять, — объясняет Разия Ахметова, — Конечно, у сына случаются приступы агрессии, но, по крайней мере, сейчас я могу его приобнять и говорить: дыши, дыши, и он потихонечку успокаивается.
«НА СЕБЯ НЕ БЫЛО ВРЕМЕНИ»
Разия признается, что рождение Аслана полностью изменило ее жизнь: до появления сына она работала в банке на хорошей должности, поэтому ей тяжело сидеть дома и ничего не делать. А еще несколько лет назад у Разии обнаружили рак. В прошлом году она перенесла операцию, за которой последовали десять курсов химиотерапии, после чего у женщины ухудшилось зрение и перестали слушаться руки.
- Летом мы с Асланом ходили в бассейн, и я поняла, что мне стало тяжело плавать, — вспоминает Разия Ахметова, — Я не могла понять, в чем причина, обращалась к онкологам, невропатологам, но врачи не могли выявить никаких отклонений и предлагали лишь разрабатывать руки упражнениями, назначали какие-то мази, даже рекомендовали аппликатор Кузнецова. Это продолжалось до тех пор, пока мне не посоветовали хорошего мануального терапевта: она определила, что во время химии у меня высохли хрящики и просел позвоночник, который защемил сосуды, отвечающие и за зрение, и за работу рук. После назначенного лечения мне стало лучше – правая рука уже поднимается, левая восстанавливается чуть медленнее. Однозначно, это [онкология] произошло из-за нервов и стресса. Я ведь ни разу не обращалась к психологу – всё время с ребёнком, а на себя практически не было времени.
Помимо Аслана, младшего ребенка в семье, Разия с супругом воспитывают двух дочерей, но ни у кого из них нет возможности присматривать за братом. Старшая – студентка, учится в Праге, младшая – еще школьница и не справится с братом, отец постоянно на работе. Поэтому Разие приходится возить сына с собой, куда бы она ни отправлялась.
Аслан со своими сестрами. Фото из семейного архива.
Аслан со своими сестрами. Фото из семейного архива.
ОБЩЕСТВО НЕ ПРИНИМАЕТ ОСОБЕННЫХ ДЕТЕЙ
По мнению женщины, казахстанское общество до сих пор не принимает особенных детей. Она сама сталкивалась с этим неоднократно.
- Мы раньше жили возле парка 28 панфиловцев и часто там гуляли, — вспоминает Разия. — Аслану нравилось гонять голубей, которых в парке очень много. Разумеется, мальчик бегает, пугает птиц, а люди его постоянно останавливают: не бегай, не балуйся. Я уже даже не ругалась, а просто стояла и не вмешивалась, а затем подошла к очередному мужчине, который делал замечания Аслану, и сказала: «Оставьте моего ребенка в покое, почему он не может здесь бегать? Это парк, мы пришли сюда на часок, пусть ребенок погоняет голубей, он ведь им головы не отрывает». Мужчина ответил: «Как можно с такой мамой разговаривать, если она сама неадекватная? Естественно, у нее и ребенок такой же!»
Похожие случаи, отмечает Разия, регулярно происходят в людных местах. Если ребенок доволен, он начинает кричать, визжать от восторга, потому что по-другому попросту не умеет выражать эмоции. Однажды в кинотеатре Разию с ребенком попросили покинуть зал, потому что Аслан мешал смотреть мультфильм другим детям. Разия ответила, что ее сын имеет право находиться в кинотеатре вместе со всеми. О том, что будет с Асланом, когда ее не станет, Разия старается не думать, но верит, что Бог не оставит ее сына на произвол судьбы.
- Я пришла к Богу еще когда была беременной, без этого точно бы не выдержала, — рассказывает женщина. — С приходом Аслана в мою жизнь я однозначно стала сильнее. Раньше я переживала о том, что с ним будет, когда я уйду, но сейчас отпустила эту тему. Я говорю дочерям: нужно быть вместе. Да, вы закончите университет, у вас будет работа, но вы не должны оставлять брата. Ищите себе таких мужей, которые смогут вас поддержать, а не скажут: забирай своего брата и уходи. Поэтому я думаю, что мои девчонки его не оставят. Ну и я всё-таки верю, что Бог его не оставит. Раз он его сделал таким, значит, и позаботится о нем.
Разия Ахметова (крайняя слева) со своими детьми. Фото из семейного архива.
Разия Ахметова (крайняя слева) со своими детьми. Фото из семейного архива.
«Что будет с ними, когда нас не станет? Что мы можем сделать сейчас, чтобы после нашего ухода их жизнь осталась прежней? Чтобы они сохранили свои права, свой дом, не стали частью безликой интернатной системы?» — эти вопросы тревожат большинство из тех, чьи близкие — люди с ментальными и интеллектуальными нарушениями здоровья.
Журналисты Петр Троценко и Ботагоз Сейдахметова при поддержке Фонда Сорос-Казахстан пытаются разобраться в этой сложной и чувствительной теме. Собранные ими истории и интервью — это проект «После нас». Азаттык выступает его информационным партнером.
