Как живут люди с ментальными нарушениями? 

В 2017 году Ассоциация социальных работников, инвалидов и волонтёров (АСРИВ) провела исследование пациентов Центра оказания специальных социальных услуг №1 Алматы. Группа психологов пришла к выводу, что треть постояльцев могут жить в сопровождении или самостоятельно вне стен учреждения. В городе открыли дом самостоятельного проживания для людей с ментальными нарушениями. Филиал психоневрологического интерната стал пилотным проектом в Казахстане.

«Независимую оценку проводили три врача высшей квалификации, которых мы обучили. В результате было установлено, что из 700 человек около 230 можно не держать в интернате, а выводить в дом совместного проживания», – рассказала руководитель АСРИВ Гульнур Хакимжанова.

Проблема заключалась в том, что из-за признанной судом недееспособности такие люди не имеют права работать, получать пособия, учиться, вступать в брак и голосовать на выборах. Только с разрешения опекуна. Вернуть им дееспособность трудно. Юристы общественных организаций смогли доказать в суде дееспособность нескольких пациентов и обустроить им быт в отдельном здании вместе с социальными работниками и волонтёрами.

Как в доме самостоятельного проживания живут и работают люди с ментальными нарушениями – в репортаже Informburo.kz.

Постояльцы дома сами готовят себе еду

Общественники предложили идею властям города. В 2018 году акимат Алматы передал им конфискованный за долги коттедж. Психологи АСРИВ отобрали 20 пациентов Центра оказания соцуслуг. Позже троих, не привыкших убирать в комнате и мыть посуду, вернули в интернат. Остальные учились бытовым навыкам.

«Дом рассчитан на 20 человек, но сейчас живут 17. Дееспособные через центры занятости официально трудоустроились. Недееспособные помогают в швейном цеху. За помощь они получают стипендию», – рассказала директор Центра оказания специальных социальных услуг №1 и руководитель проекта Данипа Искакова.

Кроме заведующего днём в доме находятся два соцработника, ночью дежурят студенты-практиканты из медуниверситета.

Здесь проживают пятеро мужчин и 12 женщин. 70% их пособий по инвалидности идут на содержание дома или интерната, 30% (около 14 тысяч тенге) дееспособные тратят на личные нужды, недееспособные – накапливают на счету, который контролирует опекун. Зачастую это директор интерната.

Завтрак, обед и ужин для всех готовят сами жильцы.

Часто у плиты стоит постоялец Розак, который с детства любит готовить. Врачи у него диагностировали умственную отсталость.

«Я только устроилась работать в интернат, прихожу, а он мне из окна кричит: «Это вы наш новый директор? У вас сегодня каша была невкусная! И котлеты тоже». Когда он переехал в этот дом, я ему сказала: «Теперь сам готовь, что тебе нравится». Розак ещё в интернате выращивал и продавал цветы в горшках. На заработанные 50 тысяч тенге купил планшет. Теперь в интернете ищет рецепты новых блюд и смотрит мастер-классы», – вспоминает Данипа Искакова.

Розак мечтает стать поваром.

«Мне когда-то приснилось, что я буду готовить еду в большом доме. И вот сон сбылся. Хочу получить степень повара 5-го разряда. Люблю лагман, жаркое, баклажанную икру, салаты и борщи. В огороде выращиваю тыквы, баклажаны, огурцы, зелень, помидоры», – поделился Розак.

Пять человек, которых не лишили дееспособности, работают дворниками и в прачечной.

Постояльцы готовятся к свадьбе

50-летний Константин (диагноз «шизофрения») и 45-летняя Найля (диагноз «олигофрения») познакомились ещё до интерната. В апреле они готовятся отпраздновать свадьбу. Тогда Константину ещё не вернули дееспособность, поэтому потребовалось согласие их родственников. Руководство дома поставило пару в очередь на получение жилья в акимате Алматы. Пока же будущие молодожёны живут в выделенной им комнате отдыха.

«Мы знакомы с 1992 года. Жили в одном доме – он на 4-м этаже с мамой и сыном, а я с приёмными тетей и дядей – на втором. Дядя мой был строгий, не разрешал ни с кем общаться, держал меня дома. Я много работала по дому, ухаживала за стариками. В 2006 году меня после больницы перевели в интернат. Нас поставили с Костей в столовой работать. Здесь и стали общаться. Когда открылся дом самостоятельного проживания, я Косте предложила тоже уйти. Он вначале не захотел, говорил: «Останусь здесь». Но я уговорила, сказала: «Я без тебя не пойду», – рассказала Найля.

«Еще с 90-х годов её знаю. В столовой интерната вместе работали, а потом здесь уже встретил. Она заботливая, внимательная. Я простыл сильно, а она приходила несколько раз, лекарства мне приносила. В общем, люблю её», – рассказал Константин.

В свободное от работы время постояльцы дома ходят в кино, театр и гуляют по городу.

«Мы стали другими. Когда я жила в интернате, редко была за забором. У нас был комплекс, мы не знали, как будем жить. Зато сейчас мы всё делаем сами: и в магазин ходим, и в банке зарплату сами получаем. Почувствовали себя нормальными здоровыми людьми. У нас цель и перспектива появилась в жизни. Работаю в государственной прачечной машинисткой стирального белья. Я дееспособна», – рассказала бывшая пациентка интерната Екатерина Воронина.

Для людей с ментальными нарушениями акимат снял квартиры

Социализировать людей с ментальными нарушениями пытается и психоаналитическая ассоциация. В 2015 году ОО на зарубежные и государственные гранты создало первое в Казахстане тренинг-кафе, в котором люди с ментальными нарушениями готовят еду и работают на кухне.

Вечером после работы они возвращались в интернат. Это и мешало добиться лечебного эффекта от вовлечения молодых людей в социум.

Тогда ассоциация запустила проект по самостоятельному проживанию людей с ментальными нарушениями. В четырёх арендованных акиматом Алматы квартирах они живут или по одному, или группой вместе с сопровождающим сотрудником.

«В проекте участвуют 15 недееспособных и 5 дееспособных ребят. Живут по четверо или по одному в арендованных квартирах. Квартиры для аренды выбирали сами участники проекта. Деньги на аренду квартир выделили власти. Через 2-3 года семь человек могут покинуть проект», – рассказала психолог ОО «Психоаналитическая ассоциация» Гульжан Амангельдинова.

У участников проектов диагностированы шизофрения и биполярные расстройства. Трудятся они вместе с обычными людьми. Две девушки – помощницы шеф-поваров, остальные или моют посуду, или убирают помещения. Вначале участники проекта работали по 2-3 дня в неделю, сейчас – 6 дней. Если психолог замечает, что кто-то устал, ему дают отгулы от двух дней до недели. В день они получают 1 000 тенге.

Два человека уже получили 5-й разряд повара.

«Нужно понимать, что они никогда не работали. Наша система, к сожалению, сама порождает иждивенчество. И они понимают, что если они работают больше, то и больше зарабатывают», – отметила Гульжан Амангельдинова.

Случаев возвращения бывших пациентов обратно в интернат не было. Но были сложности на работе. Например, у 32-летнего Виктора проблемы с речью и слухом. Из-за того, что его не понимают и иногда повышают голос в кафе, он может уйти домой. В таких случаях дежурные психологи отпускают его домой. Через 2-3 часа соцработники звонят и предлагают вернуться на работу.

В сутки из бюджетных денег на одного молодого человека расходуется 4,5 тысячи тенге. В эту сумму входит аренда квартиры, питание, медицинские и педагогические расходы. В этом году проект должна покинуть 42-летняя Сауле. За 2 года она дослужилась от уборщика до помощника шеф-повара. Сейчас специалисты пробуют в суде вернуть ей дееспособность.

Через пару лет ещё два человека, которые показывают хорошие результаты, будут жить самостоятельно. Но десятерым ребятам, у которых есть интеллектуальные отклонения, поддержка в принятии решений нужна будет всю жизнь. Психологи ссылаются на опыт США, где помощь в принятии важных решений оказывают соцработник, психолог и кто-то из родственников. Например, продажа квартиры не состоится без согласия этих трёх человек.

Психоаналитическая ассоциация предлагает независимое и сопровождаемое проживание как альтернативу интернатам. У человека, живущего вне интерната, научившегося самостоятельно принимать лекарства, готовить еду, тратить деньги и ходить на работу, уменьшаются обострения и случаи госпитализации.

ОО «Психоаналитическая ассоциация» ведёт похожий проект в Актау. Скоро проект по самостоятельному проживанию откроется в Астане.

Вернуть дееспособность нелегко

Сегодня в Казахстане с психическими расстройствами живут 188 667 человек. 5 883 находятся в закрытых психиатрических учреждениях. На содержание одного из них бюджет платит 4 079 тенге в сутки. Для сравнения: в доме самостоятельного проживания – 2 087 тенге.

Треть пациентов с ментальными нарушениями не только могут самостоятельно жить и работать, но и должны зарабатывать себе на жизнь, считают психологи. Это улучшит их состояние, поможет им адаптироваться в обществе и сэкономит бюджетные деньги, которые ежегодно тратятся на содержание интернатов.

Хуже обстоят дела с адаптацией детей. Младенцев, родившихся с ментальными нарушениями, либо оставляют в специальных детдомах, либо сдают в интернаты. Но не у каждого из них тяжёлые стадии заболевания. Многим ставят диагноз «шизофрения», но они способны к обучению и интеллект у них сохранён. Оказавшись в закрытом интернате, не общаясь с обычными людьми, дети постепенно деградируют.

«По каким-то причинам им вынесли вердикт «необучаем» и после этого ими больше не занимались. Главное, что одет, накормлен. Когда им исполняется 18 лет, их переводят во взрослый интернат. А в зрелом возрасте гораздо сложнее обучать – мозг сформирован. Процентов 30 из них можно было обучить жизненным навыкам с детства. Плюс содержание таких людей обходится недёшево государству. Даже тяжело лежачих можно обучить сидеть», – уверен президент ОО «Психоаналитическая ассоциация» Бакытжан Худияров.

В стране сохраняется дискриминационный режим опеки над людьми с ментальными нарушениями. По мнению международной организации по правам человека Amnesty International, Казахстану нужен новый правовой режим, который позволит лицам с психосоциальной и интеллектуальной инвалидностью пользоваться своими правами наравне с другими членами общества. В первую очередь изменения должны коснуться механизма признания человека недееспособным