ПЕТРОПАВЛОВСК, 17 мая – Sputnik. Министерство труда и соцзащиты населения Казахстана после публикации Sputnik Казахстан о единственной в Северо-Казахстанской области девочке-«бабочке» перечислило ребенку однодневный заработок, сообщил на своей странице в Facebook пресс-секретарь министерства Канат Кульшманов.
Жительница Петропавловска Милена Седченко, которой недавно исполнилось два года и восемь месяцев, страдает редким недугом — буллезным эпидермолизом (или по-другому «синдром бабочки»). Болезнь характеризуется неправильным формированием белка в коже или полным его отсутствием, а потому кожа крайне подвержена травмированию – даже от простого прикосновения на ней образуются раны.
© Sputnik / Елена Бережная Наталья Седченко с дочерьми Алиной и Миленой
В Северо-Казахстанской области Милена – единственный человек, страдающий таким заболеванием, а по стране людей-«бабочек» порядка 40.
В среднем семья Седченко тратит на перевязки и лекарства 200-300 тысяч тенге в месяц (около 660 долларов). Абсолютно все перевязочные и лекарственные средства мама девочки Наталья покупает сама, государство в приобретении лекарств пока не оказывало ей никакой помощи.
Девочке-«бабочке» из Северного Казахстана пообещали бесплатные лекарства
После публикации материала руководитель управления здравоохранения Северо-Казахстанской области Тимур Султангазиев заверил, что Милена Седченко получит бесплатные лекарства и перевязочные материалы уже в июне, сейчас идут закупочные процедуры.
© Sputnik / Елена Бережная Милена Седченко — единственная в СКО девочка-«бабочка»
Тем временем министерство труда и соцзащиты населения решило помочь девочке-«бабочке», перечислив семье 1 миллион 200 тысяч тенге на поездку в Москву (более 3,1 тысячи долларов).
«Так как всю возможную помощь по нашей линии Милена уже получает (ей присвоена инвалидность с выплатой пособия по инвалидности и пособия по уходу за ребенком инвалидом), коллективы нашего министерства и комитета решили перечислить однодневный заработок семье Седченко. Собралось 1,5 миллиона тенге. Из них 1,2 миллиона мы переведем на счет мамы — Натальи Седченко. Именно эта сумма требуется для поездки в Москву на обследование», — проинформировал пресс-секретарь министерства Канат Кульшманов, уточнив, что остальные 300 тысяч тенге будут направлены на помощь другим нуждающимся, которые обращались ранее.
Кульшманов призывал коллег из других министерств и ведомств, а также предприятия и компании, предпринимателей и всех небезразличных казахстанцев помогать нуждающимся людям.
«Рамазан – это время добра. Давайте быть добрее друг к другу! Не пренебрегайте даже небольшими добрыми делами», — призвал он.
Мама девочки-«бабочки» призналась корреспонденту Sputnik Казахстан, что до сих пор не может поверить в происходящее.
«Сказать, что я рада – ничего не сказать! За эти два с половиной года такое облегчение, такая большая помощь. Просто счастье, что у нас столько неравнодушных и милосердных людей. Спасибо за помощь всем! Пусть у всех все будет хорошо!» — говорит Наталья Седченко.
Она рассказала, что уже в июле они с дочерью поедут в Москву — в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей.
Как живет единственная в Северо-Казахстанской области девочка-«бабочка»
«В Москве Милена пройдет обследование, которое определит степень поражения организма, в том числе слизистых. Там большой опыт лечения таких пациентов. Узнаем, какой урон нанесла болезнь организму, получим рекомендации, что нам делать, чтобы облегчить состояние, как защитить организм. Сдадим там генетику, узнаем, какой ген у нас поломан, какое будущее нас ждет», — объяснила Наталья.
Источник: Новости Казахстана
