В мире очень много не до конца изученных болезней, причины возникновения которых до сих пор неизвестны и соответственно, такие заболевания пока остаются неизлечимы. Рассеянный склероз (РС) один из таких недугов. Как не потерять себя и смотреть на жизнь как на дар, не теряя веры и надежды, зная, что болезнь отнимает твои способности двигаться, видеть, слышать и чувствовать? Что это за заболевание, кто ему поддается, как с ним живут и что испытывают люди с этим диагнозом.
О том, что такое рассеянный склероз нам рассказала врач-невропатолог высшей категории, главный невролог Управления Здравоохранения города Нур-Султан Багыжан Сыздыкова.
Рассеянный склероз – это аутоиммунное заболевание, которое вместо того, чтобы бороться с вредоносными бактериями, атакует свои здоровые клетки, что в последствии приводит к разрушению органов и инвалидизации. РС не имеет ничего общего со старческим склерозом, данный термин появился из-за характерных рубцов, рассеянных по всей центральной нервной системе, — проинформировала эксперт.
По ее словам, неврологические нарушения бывают многообразными: зрительные нарушения, координаторные, двигательные нарушения, то есть развитие слабости, онемение в конечностях, тазовые нарушения – проблемы с мочеиспусканием.
К сожалению, чаще всего страдают пациенты молодого возраста, то есть основной пул пациентов, чей дебют приходится от 20 до 40 лет. Именно поэтому рассеянный склероз является социально-значимым, поскольку поражает молодое поколение с активной иммунной системой, — уточнила врач.
В гендерном соотношении, у женщин диагностируют РС в 1,5 раза чаще, чем у мужчин.
Как отметила Багыжан Сыздыкова, встречаемость рассеянного склероза достигает порядка 10 пациентов на 100 тысяч населения, таким образом, в Нур-Султане на 1 миллион жителей приходится в среднем около ста пациентов с этим диагнозом.
Рассеянный склероз не передается по наследству, однако у детей может быть предрасположенность к заболеванию, — пояснила она.
Есть основные формы рассеянного склероза:
- Клинически изолированный синдром — первое проявление рассеянного склероза. Ему выделяется отдельный тип, поскольку на этой стадии неизвестно как будет протекать болезнь и у=будет ли развиваться;
- Ремитирующий рассеянный склероз — это самый распространенный тип, характеризующийся регулярным переход от ремиссии к рецидиву (обострению). В периоды ремиссии отмечается частичное или полное восстановление нарушенных функций нервной системы;
- Вторично-прогрессирующий РС — тип течения, при котором происходит неуклонное нарастание неврологических нарушений. Четкого разделения на периоды обострений и ремиссий не наблюдается;
- Ремитирующее-прогрессирующий — в этой форме характерны выраженные обострения, после их затихания, нарушения могут нарастать;
- Первично-прогрессирующий рассеянный склероз — тип течения, когда с самого начала заболевание неуклонно прогрессирует без явных обострений и ремиссий.
Чтобы узнать как с этим недугом справляются на самом деле, с какими трудностями сталкиваются пациенты, мы побеседовали с Александром Пикаловым, который вот уже 11 лет борется с рассеянный склерозом.
Все началось в 2008 году после нового года, когда я впервые ощутил как моя правая нога начала ослабевать. То есть, ты идешь и все вроде ничего, но потом замечаешь как постепенно начинаешь прихрамывать. Очень хорошо помню тот день – 23 февраля. Тогда я не мог ходить вообще. Всю правую часть ноги я не чувствовал, словно ее и не было вовсе. Утро 23 февраля я встретил без зрения, оно пропало и я перестал видеть правым глазом. Через день зрение улучшилось, правда потом я все же пошел на обследование, но врач почему-то решила мне ничего не сообщать, хотя мне было 22 года, я – совершеннолетний, но она предпочла сообщить мой предположительный диагноз родителям, — вспоминает он.
Я прошел курс лечения «Преднизолоном» в виде уколов прямо в глаза
Мой врач-офтальмолог заметил, что после уколов, мою ногу отпустило и я стал лучше ходить. Он мне сказал: «Срочно пройди МРТ, мне кажется, я знаю, что у тебя за болезнь». Я сделал снимок и мне сразу поставили рассеянный склероз. Разумеется, ничего приятного от этой новости я не ощутил, тем более если учесть тот факт, что я понятия не имел что это за заболевание и к чему оно может привести, — говорит молодой человек.
Когда я узнал свой диагноз, у меня сразу закралось нехорошее предчувствие
Осознание того, что рассеянный склероз не лечится меня вогнало в ступор, плюс ко всему я начитался ерунды в интернете и совсем запутался. Затем у меня начался период активного лечения, хождения по врачам, различным клиникам. Сказать, что у меня случались сильные обострения не могу, потому что у меня болезнь не такая активная, она у меня блокируется препаратами, которые я принимаю по определенной схеме, поэтому я, скажем так, нахожусь в регулярной ремиссии, — утверждает Александр.
Первое, что я испытал узнав свой диагноз – обида
Я сам по себе человек, живущий без вредных привычек, всегда придерживался здорового правильного образа жизни и мне стало страшно обидно, когда мне поставили рассеянный склероз, казалось бы, за что мне такая болезнь? Почему она досталась именно мне? Где-то там есть люди, которые тратят свою жизнь на тусовки, алкоголь и наркотики и все у них в порядке, а я даже газировку не пил и чипсами не закусывал, но у меня РС. Это не справедливо, считал я. Но со временем, я прошел пять стадий принятия своего горя: отрицание, гнев, злость, торг, принятие. Все стадии я пережил, кроме торга, ибо торговаться было не с кем. И потом смирился с этим простым как мир фактом, да, у меня рассеянный склероз и ничего тут не поделаешь, — пожимает плечами наш собеседник.
«Депрессуха» длилась около месяца
С момента диагноза я постоянно думал о своей болезни, изводил себя. А потом, как говорится «время лечит», через пять лет после того, как я узнал о рассеянном склерозе, перестал думать об этом и больше не зацикливался на этом – жил дальше. По своей глупости, я начитался в сети о РС и ввел самого себя в заблуждение, что якобы болезнь настигает людей от 20 до 40 лет, мне почему-то думалось, что наверно после сорока лет я выздоровею. Забавно, но на тот момент эта мысль мне казалась такой заманчивой – поболеть с десяток лет и потом вдруг вылечиться. Сейчас даже смешно об этом вспоминать, поскольку болею я уже 11 лет. Первый рецидив у меня произошел в 2008 году а второй дал о себе знать в 2016-м, как ни странно также 23 февраля и отказал у меня уже левый глаз. И зрение мое восстановилось только частично, — с легкой долей иронии замечает Александр.
Работать с таким диагнозом довольно непросто
В моем случае это было сложно, поскольку я работал в сфере строительства и не мог много ходить, не мог поднимать тяжести. Состояний у меня было два: «сидеть», «стоять», а так много не наработаешь. Сейчас, я конечно работаю, но уже в совершенно другой сфере и мне стало намного проще, — отмечает он.
Фишка рассеянного склероза в том, что теряешь не только память
Это достаточно распространенный миф, что в первую очередь с РС теряешь память, это не совсем так, по крайней мере не со мной, но все индивидуально, кто-то действительно теряет память, однако это абсолютно не мой случай. Фишка этого заболевания в том, что твое тело тебе перестает помогать, ты забываешь как говорить, ходить, смотреть, слышать, чувствовать и есть вероятность перемен в голосе. Рассеянный склероз может ударить по всем органам чувств, но при этом память никак не затронет, такой вариант часто встречается. Однако я трудностей не ощущаю, по крайней мере сейчас, — говорит молодой человек.
Эта болезнь может грозить каждому
Ввиду отсутствия понимания почему это происходит, есть риск для каждого в какой-то степени. Никто не знает из-за чего появляется РС и как его вылечить, потому в зоне риска есть очень много молодых людей. Что мы все знаем? Заболевание не передается ни одним из известных путей, разве что только генетическим и то, не совсем так. Хотя многие говорят, что у детей, чей родитель болен имеют предрасположенность к рассеянному склерозу. Моей дочери будет пять лет в этом году и я очень надеюсь, что она не столкнется с этой болезнью никогда, — отмечает он.
Не задумывался о болезни, когда решил создать семью
О диагнозе мне напоминает только мое зрение и то, довольно редко, потому что я в принципе стараюсь не думать об этом и когда принял решение создать семью, не переживал, что рассеянный склероз может передаться моим детям. Даже сейчас стараюсь не думать об этом, потому что мой ребенок родился здоровым. И заболевание никак не мешает мне жить полноценной жизнью, да, бывают трудности, но у кого их нет? Проблема пандусов всегда у нас была, есть и остается, поэтому тем с РС, кто не может ходить, конечно это создает трудности, но опять же, все зависит от того куда рассеянный склероз ударил человека. Я например, не всегда различаю светофор когда перехожу дорогу и ориентируюсь либо на останавливающиеся машины, либо на людей, которые пошли вперед. К тому же, нам, людям с таким диагнозом довольно тяжело переносить резкую смену температуры окружающей среды: жару и холод, мы переносим непросто. Но нас всех объединяет как раз таки РС, ведь на самом деле, когда общаешься в теми, кто болен, то осознаешь что ты не один, — делится Александр.
Общество дает мне моральную поддержку
Общественная организация людей больных рассеянным склерозом стала для меня некой опорой в определенном смысле, оно дает мне моральную поддержку. Здесь я понимаю, что кто-то пытается реально что-то сделать в этом направлении. Некоторые члены нашего общества уже потихоньку посещают спортивные занятия по договору с Паралимпийским комитетом, некоторые ходят на досугово-развлекательные занятия, посещают кабинеты йоги. В конце концов, общество для нас всех – это своеобразный способ социальной адаптации, — утверждает наш собеседник.
Жизнь не кончилась на том моменте, когда мне поставили диагноз
Не стоит чего-то ждать и сидеть, нужно работать, по возможности веселиться, общаться с друзьями и родственниками. У меня появилась своя семья, растет дочь, кто как не я ей все объяснит, подскажет и расскажет? Мне есть ради чего жить и радоваться несмотря на РС. Жизнь движется вперед и я вместе с ней. Будь у меня возможность дать себе совет в тот момент, когда я только узнал о своем диагнозе, то я бы себе сказал: «Не парься, все будет хорошо!», потому что все в моей жизни, на самом деле хорошо и заострять внимание на диагнозе совершенно не стоило, потому что моя жизнь в любом случае удалась, — улыбается 33-летний Александр.
Говорят, что для настоящего счастья человеку в действительности нужно немного: способность видеть хорошее даже когда мир окутан тьмой и неспособностью видеть, слышать, чувствовать или идти, важно понимать, что все зависит от нас самих. А еще, пожалуй, для счастья нужны другие люди, как в случае нашего героя — его семья.
