20 августа 2019 года, в актовом зале Центра крови прошел круглый стол, организованный общественным фондом «Я особенный».
На мероприятии приняли участие: заместитель руководителя управления здравоохранения Жамбылской области Исаева Ж.Т., заместитель генерального директора научно-практического центра психического здоровья» МЗ РК Алтынбеков К.С., все главные врачи поликлиник города, психиаторы, педиаторы, представители Управления координации занятости и социальных программ, весь состав медико-санитарной экспертной комиссии (МСЭК), родители детей больных аутизмом, члены ОФ «Я особенный». Модератором выступил ОФ «Я особенный», руководитель Каримова Р.А.
Открыла встречу зам.облздрава Жибек Исаева, которая после приветствия сообщила всем участникам о том, что для участия в мероприятии специально из Алматы приехал зам. генерального директора РНПЦПЗ Алтынбеков К.С., который является ведущим специалистом по данному направлению и призвал всех коллег принять активное участие в работе круглого стола.
В своем выступлении К. Алтынбеков отметил, что в Казахстане наблюдается неуклонный рост заболевания детским аутизмом, за 1 полугодие 2019 года в сравнение с прошлым годом этот показатель увеличился на 12%.
— Это заболевание напрямую затрагивает три государственных сектора: образование, сферу социальной помощи и здравоохранение, и в связи с их недостаточным взаимодействием возникает немало проблем, которым необходимо найти пути решения, — подчеркнул К. Алтынбеков. Данное мероприятие организовано в нашей стране впервые, сегодня важно выходить на диалог, и сложив все усилия, вместе оказывать помощь детям.
Кроме того, он добавил, что в сентябре-октябре т.г. специалисты республиканского центра психического здоровья планируют выездной цикл семинаров для психологов и психиатров на бесплатной основе.
В ходе круглого стола выступил заместитель главного врача по лечебной работе Жамбылского областного центра психического здоровья Еркентай Сауранбаев. В своем докладе спикер сообщил, что на конец 2018 года по области насчитывалось108 детей в аутизмом. На 1 июля т.г. в областном центре психического здоровья на диспансерном учете состоит уже 116 детей, из них с детским аутизмом — 96 человек, с атипичным аутизмом — 20 детей, и 70% из них являются инвалидами по психическому заболеванию и получателями государственного пособия.
В свою очередь, председатель общественного фонда «Я особенный» Рашида Каримова обратила особое внимание участников круглого стола на актуальность ранней диагностики заболевания. После каждого доклада участникам встречи была дана возможность задать вопрос докладчику, обсудить, высказать свое мнение и внести предложение. Нужно сказать, что наибольшую активность проявили, как и ожидалось родители детей аутистов. Большинство вопросов касалась проведения медико-санитарной экспертизы МСЭ. Так как представители МСЭК пришли на встречу с опозданием, решено было после круглого стола продолжить дискуссии родителей с представителями МСЭК. Были эмоциональные выступления родителей, которые даже сопровождались слезами, просьбами обратить внимание на очень серьезную проблему! А проблем оказалось выше крыши! Беда приходит нежданно и никто не знает когда и кого она настигнет.
Врачи, родители, психиатры были едины в мнении, что с каждым годом число детей больных аутизмом во всем мире и в нашей стране имеет тенденцию роста. Каких-либо общих методик лечения, лекарств, при расстройствах аутистического спектра не существует. А, система здравоохранения страны занимается лишь диагностикой. Сложность выработки единой методики невозможна в силу разнообразия форм проявления и видов болезни. Его невозможно вылечить и зачастую родители детей остаются с бедой одни. Они вынуждены бросать работу, отказаться от привычного уклада жизни, карьерного роста, от личных трат, экономя на всем и посвятить себя своим детям. Выбор родителей в пользу детей, можно сравнить с подвигом!
Наука пока бессильна выявить причину возникновения болезни. Есть разные гипотезы, но никакая версия не является точной. В числе причин болезни называется наследственность связанная с социальными факторами. Однако конкретики пока нет. Проблема аутизма затрагивает работу трех министерств. Это министерство образования, здравоохранения и соцобеспечения. Есть определенная проблема в межведомственной регуляции данного вопроса. Если МЗ РК занимается диагностикой, а МОН психосоциальное образование и МСЭК медико — социальные экспертизы. Так вот диалог показал, что есть разногласия в работе трех ведомств и порознь получаются полумеры, которые не дают должного эффекта. Другой проблемой остается социализация детей в сферу жизнедеятельности общества.
К великому сожалению, детей больных аутизмом не принимают в общеобразовательные школы, обучение в которой вместе с обычными детьми дало бы больше эффекта. Диалог показал насколько сегодня наше общество в неведении и не готово воспринимать всю серьезность проблемы аутизма. В числе претензии родителей детей больных аутизмом к МСЭК было то, что члены МСЭК задавали детям некорректные вопросы во время проведения МСЭ. Председатель МСЭК Тунгышбаев С.Х. заверил родителей, что с 1 января 2020 года, МСЭ переведут на электронный формат и больше никто из родителей и детей не будут напрямую контактировать с членами МСЭК.
Участвуя в работе семинара редакция газеты не ставила цель кого-то очернить или преследовать. Нам важно было понять, с какими трудностями сталкиваются родители детей больных аутизмом, оказать им моральную поддержку, попытаться выслушать все стороны непосредственно участвующие в процессе социализации детей аутистов. Вот так прошел первый в истории семинар детей больных аутизмом с участием всех заинтересованных сторон. Очень жаль, что в работе семинара не приняли участие представители отдела образования. Надеемся, что вопросы поднятые на семинаре будут учтены и все ответственные органы сделают максимально возможное, для облегчения участи родителей и детей аутистов.
Источник: Новости Казахстана
