Десять лет назад в Италии вступил в силу закон об обязательстве устранить физические препятствия для передвижения и устройства доступной среды. Многое еще предстоит сделать. Об этом свидетельствует история Самуэля, который заботится об этом сам.
Архитектурные барьеры в Италии все еще существуют? Спросите об этом у Самуэля. Ему только что исполнилось 18 лет, он живет с дистрофией Дюшенна — редким генетическим заболеванием, которое вызывает прогрессирующую дегенерацию мышц — и каждый день ему приходится сталкиваться с всевозможными препятствиями, которые мешают ему самостоятельно передвигаться на инвалидной коляске. Итак, пару лет назад он думал о строительстве небольших пластиковых пандусов с помощью своего 3D-принтера.
«Для тех, кто передвигается в инвалидной коляске даже маленький шаг — большое препятствие, — объясняет он. Вы сердитесь, когда просто хотите съесть пиццу с друзьями или сыграть в карты, но вы не можете войти в ресторан, бар, магазин, потому что они недоступны. Пандусы должны иметь все коммерческие предприятия, но это часто небольшие заведения недоступны. Поэтому каждый раз, когда мы выходим на улицу, мои родители должны носить складную рампу, которая весит около 15 кг., и ее нелегко носить с друзьями. Электрическая инвалидная коляска тоже много весит, и ее нелегко приподнять».
Два года назад, когда ассоциация «Родительский проект» (состоящая из пациентов и родителей с детьми, страдающими мышечной дистрофией Дюшенна и Беккера) предложила Самуэлю участвовать в проекте «AutoNOImia», финансируемый Министерством труда и направленный на содействие социальной интеграции детей в местные общины, и парень решает реализовать свою идею на практике. «При наличии 3D-принтера, я давно думал о разработке небольших мобильных пластиковых рамп, поэтому легких и легко транспортируемых, которые позволили бы мне преодолеть тот шаг, который отделял меня от хорошей пиццы или других занятий с друзьями», говорит он.
«Я спроектировал рампу на компьютере, разделив ее на два уровня 4 и 6 сантиметров, накладываемые друг на друга, как кирпичи lego, чтобы использовать один модуль или оба (соединяя их с помощью штифтов), в зависимости от высоты ступеньки, перед которой я нахожусь. Затем я использовал программу, которая преобразует рисунок в код, и я напечатал четыре модуля. Пандусы устойчивы и устойчивы, весят всего один килограмм и могут храниться в рюкзаке. В любом случае, чтобы добраться до друзей в центре Априлии, что в 4 километрах от дома, мои родители должны сопровождать меня. В школу, однако, я перемещаюсь в микроавтобусе, выделенном мне муниципалитетом».
Тем не менее, некоторые препятствия являются непреодолимыми.
«Мы были вынуждены переехать в пригород», — объясняет мать Самуэля.
«Дом, в котором мы жили в городе, находился на втором этаже без лифта, и чтобы его установить, была высокая стоимость работ, мы попросили муниципалитет внести взнос, но он не поступил из-за отсутствия средств. Тем временем мы поднимались и спускались по лестнице. Нужны были и другие работы, такие как расширение ванной комнаты, потому что Самуэлю, сначала на инвалидной коляске, затем потребовалась электрическая, потому что болезнь прогрессировала. Через четыре года после запроса муниципалитет сообщил нам, что средства на устройство лифта появились, но мы уже были в новом доме».
Лифт также отсутствовал в начальной школе, как и лестничный подъемник. Самуэль нуждался в электрическом, болезнь прогрессировала.
«Класс Самуэля был на первом этаже, но компьютерную лабораторию ведут несколько ступенек, поэтому каждый раз, когда мне приходилось приносить лестничный подъемник из дома, чтобы позволить сыну присутствовать на уроке», — вспоминает мама.
Однако в средних и старших классах у нас не было проблем с доступностью. Барьеры, однако, мы находим даже в больнице, в Bambino Gesù в штаб-квартире в Janiculum, где Самуэля сопровождают отличные доктора с детства. На первом этаже в пульмонологическом отделении, где мой сын госпитализируется два раза в год для проведения полисомнографии и других обследований, становится проблемой сопровождать его в ванную, потому что его инвалидное кресло не входит».
Несмотря на общие усилия по преодолению препятствий, которые мы пытаемся устранить, Самуэль продолжает находить архитектурные барьеры на своем пути.
«Вы встречаете их почти везде, и вы чувствуете злость, но вы также чувствуете себя немного деморализованным и грустным, потому что все эти препятствия напоминают вам о ваших условиях и вашей инвалидности», — объясняет мальчик, который, однако, продолжает бороться за свою мечту.
«Теперь, когда я использовал свои навыки для создания мобильных рамп, я хотел бы продолжить заниматься чертежами и другими проектами. В сентябре я буду посещать последний год научной средней школы, затем я бы хотел поступить в университет: я хотел бы стать инженером», — говорит Самуэль, и его глаза снова светятся.
«Конечно, есть онлайн-университет, но я хотел бы посещать курсы вместе с другими студентами; чтобы проверить, возможно ли это, в середине июля я был в день открытых дверей университета La Sapienza: они предлагают услуги поддержки для студентов с ограниченными возможностями на дидактическом уровне, классные комнаты доступны и туалеты также доступны, даже есть возможность прибегнут к помощи личного помощника. Как и при выходе из дома: на данный момент станция Aprilia не имеет службы для перевозки людей с ограниченными возможностями, и уже в этом году я не смог сесть на поезд со своими одноклассниками во время школьной поездки. Иногда небольших уловок и большего внимания было бы достаточно, чтобы решить неудобства».
Источник: NND
