Казахстанскому школьнику Ансару Нуржанову, который страдает мышечной дистрофией Дюшенна, выписали лекарство, о котором рассказывала мать мальчика.
Сейчас Ансар совсем не ходит. Болезнь медленно «съедает» все его мышцы, в том числе сердечную.
«Ура!!! Возвращаемся домой …..запомните эти фамилии! Сначала подписали приговор ребенку, не дали шансов, а потом сами же выписали рецепт и сделали назначение!!! Аталурен безопасен и назначен моему сыну! Спасибо Вам, Касым-Жомарт Кемелевич, за поддержку и заботу о моем сыне. Будем идти дальше», — написала Асель Нуржанова.
«Облздрав мотивирует отказ тем, что Ансар уже не может ходить, а значит, поздно. Но в инструкции сказано, что лекарство не исследовано на лежачих, полностью парализованных пациентах. У остальных, кто хоть немного может передвигаться, оно останавливает прогрессирование болезни. Но эти доводы никто не слушает», — сетовала мать мальчика.
После публикации истории Президент Казахстана Касым-Жомарт Токаев обратил внимание на проблему.
Источник: Tengrinews
