Актюбинец Андрей Нужин страдает от эпилепсии, но не может получить инвалидность.
Как рассказывает мать 19-летнего Андрея, эпилепсия началась у него после травмы головы в третьем классе. Все произошло по нелепой случайности. Два одноклассника начали драться, Андрей хотел их разнять, но упал, сильно ударился головой о бетонный пол и потерял сознание.
Врачи предупредили, что будут последствия от закрытой черепно-мозговой травмы, – вспоминает Елена Нужина. – Поставили диагноз симптоматическая эпилепсия. С 2010 года у Андрея начались внезапные приступы. А когда поступил в колледж, случился первый сильный приступ с судорогами и пеной изо рта. С тех пор сильные приступы волнообразно приходят каждые два-три месяца. Ночные – самые тяжелые. «Скорую» вызываем, бывает, в месяц по два раза. Там уже наизусть знают наш адрес. Врачи приезжают и сразу делают горячий укол для расширения сосудов головного мозга.
Каждый день молодой человек принимает противосудорожный препарат депакин.
В поликлинике выдают, но не всегда он в наличии, – говорит Елена Нужина. – А принимать необходимо без перерывов. Продается это лекарство только в одной аптеке. Препарат берем каждые три месяца. Одна упаковка стоит шесть тысяч тенге, а нам таких надо пять-шесть. Если в городе нет, заказываем в России.
Кроме того, долго не могли найти специалиста, который бы наблюдал Андрея.
У нас в городе практически нет врачей-эпилептологов, – объясняет женщина. – Нас сначала готовили на операцию в Астану, но потом из столицы прислали отказ, потому что после операции мой ребенок вообще может превратиться в овощ. Сыну положена инвалидность, и с 2018 года мы бегаем по инстанциям. Чтобы получить инвалидность, нужно сначала пролежать в больнице, а потом сдать кучу обследований. Такое ощущение, что врачебно-консультационная комиссия не верила, что у сына эпилепсия. Подозревали опухоль, но после прохождения МРТ исключили этот вариант. Но приступы не прекращаются. На комиссии мне сказали, чтобы… сняли приступы на видео. Нам такое предложение показалось абсурдным. Как можно стоять с телефоном в руках в тот момент, когда твоему ребенку очень плохо!
Нам и в больнице не нужно было лежать, диагноз-то есть, – продолжает она. – Но невропатолог сказал, что специалисты комиссии в отпуске, и в этом году «можете не ждать справки об инвалидности, придете в следующем». А в 2021 году, значит, все начнется заново: запись к врачу, сбор всех анализов, больница? Мы даже просили помощи у партии «Нур Отан». Уже нет сил на этот бесконечный сбор документов.
Несколько лет назад семья переехала из Алги в Актобе. Здесь Нужины снимают 20 квадратов в частном доме. Хозяйка помогла с пропиской членам семьи. Елена работает посудницей в службе доставки еды, отчим Андрея – экскаваторщиком. Сам Андрей активно ищет работу, но как только узнают о его диагнозе, сразу отказывают. По специальности он автоэлектрик. Несмотря на постоянные приступы, парень с отличием закончил колледж.
Я после школы мечтал пойти служить, приступы тогда так не мучили, – говорит Андрей. – Но эпилептиков не берут в армию. Отучился в колледже, за время учебы на занятиях мне несколько раз вызывали «скорую». Потом работал два месяца в одной компании, пока не случился приступ. Мне дали более легкую работу. Через месяц опять произошел приступ. После этого я написал заявление на увольнение по собственному желанию. Хочу найти работу на удаленке. И тут, как назло, сломался старый компьютер. На ремонт нет денег, Интернета дома тоже нет. Мне хочется помогать родителям. Зарплата у них небольшая. Легкие приступы я хотя бы могу предчувствовать, а ночью я просыпаюсь – и уже вижу перед собой врачей, которые меня откачивают… Мне нельзя сильно нервничать, от любого перевозбуждения состояние ухудшается.
Я всего лишь прошу, чтобы у сына были хоть какие-то льготы, – не сдерживает слез Елена Нужина. – Он сможет получать то, что ему и так положено, как эпилептику: бесплатные лекарства, пособия, встанет в очередь на жилищную программу. Многие обследования мы проходим в частных клиниках, а там высокие цены. Конечно, хорошо бы проконсультироваться у столичных врачей. Но на все поездки и лечение нужны деньги…
Источник: express-k.kz