Волшебный укол ценой в миллиард тенге поставили Эмиру с диагнозом: спинальная мышечная атрофия. Родители Эмира Сабина Давлеткалиева и Талех Шахмаров рассказали об этом в социальных сетях.
В феврале корреспонденты Tengrinews.kz рассказали о семье Шахмаровых в западном городке Аксай. У их ребенка была спинальная мышечная атрофия. Сообщалось, что нужно до наступления двух лет получить укол «Золгенсмы», чтобы остановить болезнь. Это лекарство стоит миллиард тенге. В конце марта уже закрыли сбор, деньги были собраны с помощь неравнодушных людей.
«Ожидание было долгим, трудным, но несмотря на все. Мы дождались и Эмир стал первым в Казахстане, кто получил генную терапию препаратом Zolgensma. Огромное спасибо всем кто помогал нам и поддерживал на протяжение всего времени. Спасибо каждому за подаренную возможность. Трудно описать словами, что мы сейчас испытываем. Но мы безумно счастливы и рады этому дню. Желаем всем деткам получить свое долгожданное лечение», — написали они.
Источник: Tengrinews
