Қарағандылық Татьяна Жеребкова ай сайын церебральды сал ауруы диагнозы бар баланы оңалтуға 500 мың теңгеден астам қаражат талап етеді. Бұл арнайы тамақтану, дәрумендер мен дәрі-дәрмектерді есептемегенде. Ол жоба құрды, ал сатудан түскен қаражат ұлын оңалтуға жұмсалады. Ерекше баланың анасы тілші Азила Жұмабековаға қайырымдылық жиындарын неге қабылдамайтынын және «Руки от сердца» жобасын қалай құрғанын айтты.
«Бәрін жинап алу өте қиын, бірақ жұбайым көмектеседі. Барлық жоспарларда. Ярослав дүниеге келгенде, біздің бүкіл өміріміз, әр минутіміз оған арналды. Жұмысқа шығу туралы әңгіме болған жоқ. Өйткені, 6 айдан бастап емдеу мен оңалтудың толық кешені басталды. Менде өтініш беру тәжірибесі болды…. Бірнеше жыл бұрын ұлының емделуіне қаражат жинау жарияланды. Бізге маңызды және қымбат оңалту курсы қажет болды. Әрине, мен көмектескендердің барлығына ризамын, бірақ маған ақша сұрау моральдық жағынан өте қиын. «Мен жіберген 5 мыңды не үшін жұмсағаныңызды жазыңыз» деген хабарлар есімде. Басқа аналар әр теңге үшін, әр тоқаш үшін есеп береді», — дейді әйел.
Татьяна Жеребкова алғаш рет 4 жыл бұрын ана болды. Бірақ оның ұлы, кішкентай Ярослав жансақтау бөліміне апарылған кезде ана болу қуанышы туралы ойға уақыт болған жоқ.
21 күннен кейін реанимацияда Татьяна Жеребкова жаңа туған Ярославтың миында қайтымсыз салдары болғанын айтты. Кейін көптеген кеңес невропатолог, тексеру және шамамен жылына сәбиге қылмыскерге үкім –мүгедектіктің бірінші тобының бірнеше диагноздары: целебральды сал ауыруы статистикалық тетрапарез 4-5-дәрежелі қимыл белсенділігі қол және аяқ белсенділігінің төмендеуі және екіншілік микроцефалия (ми мөлшерінің азаюы).
Карағандылық тұрғын 7 жылдан астам фармацевт болып жұмыс істеді. Қазір негізгі кәсібін тастап, қолөнермен айналысады. «Руки от сердца» шығармашылық одағы бірнеше жыл бұрын пайда болды. Қосымша табыс қажет болды, бірақ Татьяна ұлын физикалық түрде қалдыра алмады. Осылайша алғашқы тоқылған жауһар дүниеге келді. Мүмкіндік пайда болғаннан кейін әйел тапсырыстарға кіріседі. Бүгінде бұл шығармашылық адамдар тобы. Барлық қаражат Ярославты қалпына келтіруге жұмсалады.
«Өз қолыммен бір нәрсе жасау маған әлдеқайда жағымды. Қазір біз туралы көп адамдар біледі, мерекелер мен туған күндерге тапсырыс береді. Жіп, тері, басқа да керекті заттарға мен я Мәскеуден тапсырыс беремін, сондықтан менің сапасына кепілдік берк аламын. Сонымен қатар, адамдар біздің бұйымдарымызды ұнатады, олар біздің жүрегіміздің бір бөлігін сезінеді. Қобдиша 3800 теңге тұрады, ал маған 5 мың теңге аударылады, қалғанын қайтармай, Ярикті емдеуге жұмсандар дейді. Мен мұндай адамдарға шексіз ризамын және іс жүзінде олар көп. Әрине, кей кезде қиын және бәрінен бас тартқым келетін бірнеше минут бар, бірақ мен шығудың екі жолы бар екенін түсінемін: отыру және ештеңе жасамау, Ярослав екеуміз қол жеткізген барлық нәрсе бекер болады немесе әрі қарай жүре және оған біртіндеп көмектесу. Дені сау бала бірден қайталай алатын нәрсені, дамуында ерекшеліктері бар балалар бірнеше айдан кейін жасайды. Бұл күнделікті және өте ауыр жұмыс», — дейді Татьяна.
Қазақстанда целебральды сал ауыруы диагнозы бар 19 мыңға жуық бала тұрады. Бірақ, бұл ресми статистика, яғни есепте тұрған және мүгедектігі бойынша жәрдемақы алатын адамдар. «Лучик надежды» оңалту орталығының директоры Татьяна Кравченконың айтуынша, мұндай балалар көп.
«Тірек-қимыл аппараты бұзылған балалар күн сайын көбейіп келеді. Ешкім сізге нақты статистика бермейді. Дәрігерлердің сөзіне қарағанда, есепке тұрмайтын, бірақ әртүрлі клиникаларда, әртүрлі қалаларда тексеруді жалғастыратын ата-аналар бар. Ал оңалту орталықтары жеткілікті ме? Жоқ! Бүгінде оларға үлкен жауыптылық жүктелген. Ең дұрысы, олар әр ауданда болуы керек. Әдетте, шағын орталықтарды осындай проблемаға тап болған аналардың өздері ашады. Бірақ олар қымбат жабдықты сатып ала алмайды.
Мемлекет белгілеген оңалтудың 21 күні-бұл өте қысқа мерзім, баланы кем дегенде басын ұстауға үйрету үшін айлар, кейбір жағдайларда жылдар қажет», — дейді Татьяна Кравченко.
Әр күні аналар Ярослава тәртібі минутына дейін жоспарланып қойған. Таңертең жаттығу терапиясы, бассейн, тренажерлер, логопедтің кеңесі. Курстар Остеопатия,қолмен және дәрілік терапия, герудотерапия. Жеке істерге аз уақыт кетеді, ал туыстары мен туыстарының қолдауынсыз ол мүлдем болмас еді. Татьяна Жеребкова айтуынша, қолында мүгедектігі бар кез-келген баласы бар әрбір ана осындай проблемаларға тап болады.
Өкінішке орай, Қазақстанда кем дегенде жарты күнге баланы осындай диагнозбен қалдыруға болатын арнайы балабақшалар немесе мекемелер дамымаған. Қалада бірнеше орталық бар, мұқтаж балалар саны мыңмен есептеледі. Осы уақытта Татьяна төрт жасар Ярославпен бірге тәулік бойы уақыт өткізеді, ол оған реабилитологты ауыстырады және сонымен бірге анасы мен әкесінің назарын қалайтын қызын тәрбиелейді.
