Денсаулық сақтау министрлігі сирек кездесетін аурулары бар балаларға тегін берілетін дәрі-дәрмектердің тізімін кеңейтуде. Қазақстанда олардың саны 12 мыңнан асады. Жақын арада оларға неғұрлым тиімді және инновациялық препараттар қолжетімді болады.
Орфандық аурулардың ішінде қазақстандық балаларда муковисцидоз, мукополисахаридоз, Гоше ауруы жиі кездеседі. Олар генетикалық тұрғыдан анықталған дейді мамандар. Біздің елімізде әрбір 10 мың адамға осындай бір жағдай келеді. Және көбінесе балаларда анықталады. Бұл аурулардың түрлері өте көп. Қазақстандық тізбеге 66 нозология кіреді.
Ләззат Манжуова, Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы басқарма төрағасының орынбасары:
— Егер балалар статистикасын алатын болсақ, 2021 жылғы 1 қаңтардағы жағдай бойынша әртүрлі сирек аурулары бар 12 713 бала ресми бақылау мен есепке алынған. Олардың арасында орталық жүйке жүйесі ауруларының үлкен тобы бар.
Осы жылдың ақпан айынан бастап Қазақстанда тұқым қуалайтын ауру белгілері бар жаңа туған нәрестелердің селективті скринингі бойынша пилоттық жоба іске қосылды. Бұл емдеуді ертерек бастауға мүмкіндік береді. Айта кету керек, сирек аурулары бар балаларды мемлекет тегін дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етеді. Бірақ таңдау аз. Ең инновациялық препараттар біздің елімізде тіркелмеген.
Бауыржан Жүсіпов, ҚР Денсаулық сақтау министрлігі дәрі-дәрмек саясаты департаментінің директоры:
— Осындай инновациялық және қымбат дәрі-дәрмектерді қосу бойынша бірқатар сұрақтар туындайды. Бірнеше талқылаулар мен бірқатар сараптамалардың қорытындысы бойынша бүкіл министрлік дәл осы санаттағы пациенттерді емдеу үшін 20-ға жуық орфандық дәрілік препараттарды қосу туралы шешім қабылдады.
Бауыржан Жүсіповтың айтуынша, қазір министрлікте сирек кездесетін аурулары бар балаларға тегін берілетін дәрілік заттардың тізімі кеңейтілуде. Сондықтан жақында тиімді және инновациялық препараттар қол жетімді болады.
