Алматыдан келген 19 жастағы Дана Мейіржан колледжді бітіріп, визажист болып жұмыс істейді, белсенді өмір салтын ұстанады және жастығымен рақаттанады, бірақ осының барлығын қыз мүгедектігі бар жандар арбасында жасайды. Ол өзінің өмірі мен қазақстандық қоғамның реакциясы туралы айтып берді.
«Мен Қордайда дүниеге келдім, ол Жамбыл облысында. 7 жасқа дейін мен ата-әжеммен тұрдым, содан кейін Алматыға көшіп келдім, ата-анам мені өзіне алып кетті. Мен үйде 9 сыныпқа дейін оқыдым, содан кейін Almaty Management University колледжіне оқуға түстім. Биыл колледжді «маркетолог» мамандығы бойынша бітірдім», — деді алматылық.
19 жастағы қыз бала туылғаннан бері омыртқа бұлшықетінің атрофиясымен ауырады.
«Бұл бұлшықет дистрофиясы, бұлшық еттерім әлсіз, аяғым бәрін сезеді, мен оларды басқара аламын, бірақ олардың әлсіздігінен орнымнан тұра алмаймын. 7 жасқа дейін мен өте әлсіз жүрдім, бірақ бұл прогрессивті ауру, 7 жылдан кейін мүгедектігі бар жандар арбасына отырдым. Менде бірінші топтағы мүгедектік бар. Бұл өте сирек кездесетін диагноз, белгілі бір жасқа дейін дәрігерлер маған не болып жатқанын білмеді. Бірақ 2-3 жыл бұрын маған дәл диагноз қойылды», – дейді алматылық.
Бойжеткеннің айтуынша, үйдегі оқуына байланысты өзін ешқашан шеттетілген немесе тұйықталған сезінбеген.
«Мен бала кезімнен белсенді болдым, тіпті арбамен үнемі аулаға шығып, серуендеп, барлығымен сөйлесетінмін, менің көптеген құрбыларым болды. Мен өзімді ерекше адам сияқты сезінбедім », — деп бөлісті Дана.
Қазақстанда осындай диагнозбен 400-ге жуық адам бар. Бірнеше ай сайын алматылық тұрғын 43 миллион теңгеге укол алады.
«Төрт айда бір рет аурудың дамуын тоқтататын «Спинараза» инъекциясын жасаймын, әзірге қалпына келтіру туралы жолдары белгісіз. Препарат Қазақстанда бір жыл бұрын тіркелген. Бір қуанарлығы, оны мемлекет қамтамасыз етіп отыр. Мен бұл инъекцияны алған жалғыз ересек адаммын. Жұлынға инъекция жасалады, бұл шағын отаның бір түрі. Осыдан кейін балалар инъекция жасай бастады », — деп түсіндірді ол.
Бойжеткен өзің асырап отырғандықтан мүгедектік жәрдемақысын ата-анасына беретінін айтты.
«Мен кішкентай кезімнен косметиканы жақсы көрдім, анамның косметикасымен бояндым. 12 жасымда мен мұны кәсіби түрде жасағым келетінін түсіндім. Мен Гохар Аветисянға одан үйренгім келетінін жаздым. Ол Қазақстанға ұшып келді, маған курсын берді, мен оның шеберлік сабағында болдым, оқытылдым. 14 жасымда мен адамдарды бояй бастадым және одан ләззат алдым, олар маған ақша бере бастады. Сол кезден бастап мен ресми түрде жұмыс істей бастадым. 5 жыл бойы өзімнің клиенттік базамды қалыптастырдым. Мен клиенттерді салонда және үйде қабылдаймын », — деді Дана.
Дана әлеуметтік желілерді белсенді түрде жүргізеді. Оның Instgaram-та 16 000-нан астам және TikTok-та 200 000-нан астам жазылушысы бар.
«Мен TikTok-ты 2021 жылы белсенді түрде жүргізе бастадым, өзім туралы бейнелер түсіремін, мүгедектігім туралы әзілдей аламын, осыған байланысты менің бесінші аккаунтым әзіліме байланысты бұғатталды. Мен әрқашан жеңіл адам болдым, ешқашан жағдайымды ауыр сезінбедім. Мүгедектігі бар жандар арбасындағы таныстарымның көбі тағдыр оларды ренжітті деп санайды, бірақ менде қандай да бір себептермен бұл бала кезімнен болған емес. Көптеген адамдар менің көзқарасым өте жақсы деп айтады», — деп қосты ол.
Дана арбадағы жас қызға қазақ қоғамының реакциясы туралы өмірлік оқиғаларымен бөлісті.
«2019 жылы мен электронды мүгедектігі бар жандар арбасын сатып алып, оны өзім қалада жүру үшін пайдалана бастадым. Адамдар мені басынан аяғына дейін қарап, менде әрқашан макияж, сәндеу бар. Тіпті адамдар келіп: «Неге боянып жүрсің, арбадағы мүгедексің ғой» деп айтты. Мен оған шынымды айтсам, мән бермедім, күлімсіреп: «Осылай болып қалды, мен не істей аламын?» дедім. Менің аяғым қозғалады, кейбіреулер танымал болу үшін мүгедектігі бар жандар арбасында отырмын деп ойлады », — деп бөлісті ол.
Дананың айтуынша, бірнеше жыл бұрын қоғам оған аяушылық пен жанашырлықпен қараған.
«Қазір адамдар мені танып, қандай сұлу екенімді айтып, бақыт тілей бастады. Көшеде бейтаныс жігіттерден: «Мүгедектердің де сұлу болуы мүмкін екен» дегенді жиі естимін. Олар көшеде жүріп, танысуға келеді. Мен бұрынғы жігітіммен осылай таныстым», — деп бөлісті Дана.
Бойжеткен Алматыдағы мүгедектігі бар жандардың басты мәселесі пандустардың сапасы мен басқа да жағдайлар бар екенін айтты.
«Мен белсенді адаммын, барларға, клубтарға, караокелерге барамын, дәл осындай жерлерде мүмкіндігі шектеулі жандарға жағдай жасалмаған. Өткен жолы бір мекемеде болғанымда пандус туралы сұрағанымда, мүгедектігі бар жандар келмейтінін айтты. Оларға жағдай жасалмаса, әрине келмейді. Біз де адамбыз, біз де көңіл көтеруді, демалуды қалаймыз. Біз де жұмыс істейміз, демалып, адамдармен кездескіміз келеді. Әркімнің қарым-қатынасқа құқығы бар. Сонымен қатар, Алматыда «Инватакси» іс жүзінде жұмыс істемейді, оларда бензин жоқ, мемлекет көмектеспейді дейді», — деп бөлісті ол.
Бірде Дана Алматыдағы пандустан қауіпті түсіп бара жатқан видеоны түсіріп, оны өзінің TikTok парақшасында жариялады.
«Осыдан кейін әкімдіктен телефон соғып, жөндей бастады. Келесі жылы қаламыздағы мүмкіндігі шектеулі жандардың жағдайын жақсарту бағытында жұмыс істеймін деп ойлаймын. Мен өз қаламды өте жақсы көремін. Олар маған шетелде тұруды ұсынады, бірақ мен басқа қалада бір апта қалып, Алматыға барғым келетінін сезе аламын. Мұнда менің жұмысым, достарым, қаламыздың мәдениетін жақсы көремін. Мұнда жастар бар», — деді алматылық тұрғын.
Болашақта бойжеткен өз салонын ашуды жоспарлап отыр.
«Мен ешкімнен көмек сұрағым келмейтін еді, бірақ бірдеңеде көмектесуге дайын демеушілер болса, мен қуанамын. Бірақ Менің ойымша, сұлулық салоны емес, ең алдымен халыққа, әлеуметке көмек керек деп ойлаймын. », — деп түсіндірді қыз.
Бойжеткен қазақстандық мүмкіндігі шектеулі жандарға біраз кеңес берді.
«Мен сізге істерге жеңіл қарауға кеңес берер едім. Үнемі әділетсіздікке шағымданып отыра берсең, ештеңе өзгермейді. Мен мұны қалай түсіндірерімді де білмеймін. Мүмкіндігі шектеулі балалардың ата-аналары жиі мені балаларымен таныстырғысы келеді, сонда мен олармен сөйлесіп, олардың көңіл-күйін көтеремін.
Мен әрқашан айтамын: «Егер сіз жағдайды өзгерте алмасаңыз, оны қабылдаңыз, өзіңіздің кім екеніңізді қабылдаңыз және алға қарай жүріңіз». Мен қарапайым адаммын, тұрмыс құру туралы әлі ойламаймын, мен үшін әлі ерте, тек жұмыс істеп, өмірден ләззат алғым келеді. Мен әлі жаспын және неке мәселесінде бейхабармын », — деп қорытындылады Дана.
