19-летняя Дана Мейиржан из Алматы окончила колледж, работает визажистом, ведет активный образ жизни и наслаждается молодостью, но все это девушка делает в инвалидном кресле. Она рассказала о своей жизни и реакции казахстанского общества.
«Я родилась в Кордае, это в Жамбылской области. До 7 лет я жила с бабушкой и дедушкой, после этого переехали в Алматы, меня забрали родители к себе. Я училась на дому до 9 класса, потом поступила в колледж при Almaty Management University (бывший МАБ. — Прим. авт). В этом году окончила колледж по специальности «маркетолог», — рассказала алматинка.
У 19-летней девушки с рождения спинальная мышечная атрофия (СМА).
«Это мышечная дистрофия, мышцы у меня слабые, мои ноги все чувствуют, я могу ими управлять, но из-за их слабости я не могу вставать. До 7 лет я очень слабо ходила, но это прогрессирующая болезнь, после 7 лет я села в инвалидное кресло. У меня инвалидность первой группы. Это довольно редкий диагноз, до определенного возраста врачи не знали, что со мной происходит. Но 2-3 года назад мне поставили точный диагноз», — рассказала алматинка.
Девушка рассказала, что никогда не чувствовала себя обделенной или замкнутой из-за обучения на дому.
«Я с детства была активной, даже в коляске я постоянно выходила во двор, гуляла, общалась со всеми, у меня было много подруг. Я не чувствовала себя особенным человеком», — поделилась Дана.
В Казахстане около 400 человек с подобным диагнозом. Каждые несколько месяцев алматинка делает укол стоимостью 43 миллиона тенге.
«Раз в четыре месяца я делаю укол препаратом «Спинараза», который приостанавливает прогресс болезни, насчет выздоровления еще не известно ничего. Препарат был зарегистрирован в Казахстане год назад. К счастью, его предоставляет государство. Я единственная взрослая, которая смогла добиться этого укола, как подопытный кролик. В спинной мозг делают укол, это своего рода мини-операция. После этого укол начали получать дети», — пояснила она.
Девушка рассказала, что пособие по инвалидности отдает родителям, так как сама себя обеспечивает.
«Я с детства любила косметику, красилась маминой косметикой. К 12 годам я поняла, что хочу заниматься этим профессионально. Я написала Гоар Аветисян, что хочу у нее обучиться. Она прилетела в Казахстан, подарила мне курс преображения, я была у нее на мастер-классе, прошла обучение. В 14 лет я начала красить людей и получала от этого удовольствие, мне начали давать за это деньги. С того момента я начала официально работать. За 5 лет у меня образовалась своя клиентская база, люди приходят ко мне через сарафанное радио. Я принимаю в салоне и на дому клиенток», — рассказала Дана.
Казахстанка активно ведет свои социальные сети. В Instgaram у нее более 16 тысяч подписчиков, в TikTok — почти 200 тысяч.
«Я начала активно вести TikTok с 2021 года, снимаю видео про самоиронию, могу пошутить над своей инвалидностью, из-за этого мне блокируют уже пятый аккаунт, из-за черного юмора. Я всегда была легким человеком, никогда не воспринимала болезненно свою ситуацию. Мои многие знакомые в инвалидном кресле считают, что судьба их обидела, но у меня почему-то с детства нет такого. Многие говорят, что у меня очень позитивный настрой», — добавила она.
Дана поделилась историями из жизни о реакции казахстанского общества на молодую девушку в инвалидном кресле.
«В 2019 году я купила электронную коляску и начала сама передвигаться на ней по городу. Люди осматривают с ног до головы, у меня всегда макияж, укладка. Люди даже подходили и говорили: «Зачем ты красишься, ты же инвалидка в коляске». Я не обращала на это внимание, честно говоря, просто улыбалась и говорила: «Так получилось, что поделать?» У меня шевелятся ноги, некоторые думали, что ради популярности я села в инвалидное кресло», — поделилась она.
По мнению Даны, пару лет назад общество относилось к ней с жалостью и сочувствием, которые читались во взглядах.
«Сейчас люди начали узнавать, подходят, говорят, какая я красивая, и желают счастья. Я часто слышу на улице от незнакомых парней: «Оказывается, инвалиды тоже могут быть красивыми». Подходят на улице, знакомятся. С моим бывшим молодым человеком я таким образом и познакомилась», — поделилась Дана.
Девушка рассказала, что основная проблема для инвалидов в Алматы — это качество пандусов и других удобств.
«Я человек активный, хожу в бары, клубы, караоке, именно в таких местах не предусмотрены удобства для людей с ограниченными возможностями. Прошлый раз я была в одном заведении, где спросила о пандусе, мне сказали, что к ним инвалиды не приходят. Конечно, они не будут приходить, если у вас нет удобств для них. Мы тоже люди, мы тоже хотим развлекаться, отдыхать. Мы так же работаем, хотим отдыхать и знакомиться с людьми. Все имеют право на необделенное общение. Помимо этого, Инватакси практически не работает в Алматы, они говорят, что у них нет бензина, государство не помогает якобы», — поделилась она.
Однажды Дана сняла видео опасного спуска с пандуса в Алматы и опубликовала в своем TikTok.
«После этого мне начали звонить из акимата, чтобы исправить это. Думаю, что в ближайший год буду заниматься улучшением условий для людей с ограниченными возможностями нашем городе. Я очень сильно люблю свой город. Мне предлагают жить за границей, но я могу неделю побыть в другом городе и чувствую, что хочу в Алматы. Здесь моя работа, мои друзья, я люблю культуру нашего города. Здесь молодежь», — сказала алматинка.
В будущем девушка планирует открыть свой салон.
«Я бы не хотела ни у кого просить помощи, но если найдутся спонсоры, которые готовы сами мне помочь в чем-то, буду рада. Я думаю, что в первую очередь необходимо помочь общественному, социальному. Думаю, не салон красоты», — пояснила девушка.
Девушка дала несколько советов казахстанцам с ограниченными возможностями.
«Я бы посоветовала относиться ко всему с легкостью. Ничего не изменится, если вы будете сидеть и постоянно жаловаться на несправедливость. Я даже не знаю, как это объяснить. Родители детей с ограниченными возможностями очень часто хотят познакомить меня с их детьми, чтобы я могла поговорить с ними, подбодрить.
Я всегда говорю: «Если, вы не можете ситуацию изменить, просто примите ее, примите себя таким, какой вы есть, и двигайтесь дальше». Я — обычный человек, пока о замужестве не задумываюсь, мне еще очень рано, я просто хочу работать и получать удовольствие от жизни. Я еще молода и несознательна в вопросе брака», — заключила Дана.
Источник: tengrinews.kz
