Жаңа туған ұлымды тексеріп көрейін десем, кезекші неонатолог былай деп жауап берді, «Даун синдромының не екенін Google-дан өзіңіз оқып көріңіз»,– деді «шуақты баланың» анасы.
Айдананың айтуынша, Қазақстанда мүгедектігі бар балаларды қабылдауды қоғам да, дәрігерлердің өзі де әлі үйренбеген. Еліміздегі жүріп-тұруы шектеулі 705 мың адамның 101 мыңы балалар.
«Мені ешкім сөйлесуге шақырған жоқ. Олар жай ғана жалпы палатаға келіп, барлығының көзінше менің Даун синдромы бар ұл туылғанымды айтты», — деп қосты ол.
Мүгедектігі бар баланы тәрбиелеу қандай және ерекше балалардың ата-аналары қандай шығындарды жабуға тырысады
Ілияс Алматы облысынан. Диагноз — Даун синдромы
Ілиястің анасы Айдана 32 жаста. Магистр дәрежесі бар заңгер, декреттік демалысқа шыққанша университетте оқытушы болып жұмыс істеді. Айдана мен күйеуі үш бала тәрбиелеп отыр, олардың бірі ерекше. Ең кенжесі Ілияс Даун синдромымен дүниеге келген. Қазір ол үш жаста.
«Біз Талдықорғанда сегіз жылдай тұрдық.Жолдасымыздың жұмысына байланысты Алматыдан көшіп келдік.Кіші ұлымыз сонда дүниеге келді.Ілиястың жүктілігі жақсы өтті десе де болады.Денсаулығымызда ақау, токсикоз болған жоқ. Анализ, УДЗ де болды.Қосымша тексерілу қажеттілігі болғаман.Босанудың өзі оңай болды,бірақ оны менен тек акушер ғана алды.Босану түнде болғандықтан, гинеколог,неонатолог болған жоқ. Нәресте дүниеге келген кезде, мен акушерде бірдеңе болды деп күдіктендім, бірақ мен бұған мән бермедім, өйткені бала маған сау болып көрінді. Бізді ештеңе айтпастан жалпы босанғаннан кейінгі палатаға ауыстырды. Таңертеңгі сағат 10-да неонатолог бөлмеге келді. Басқа босанған әйелдердің көзінше ол маған сыртқы мәліметтер бойынша, біздің ұлымызда Даун синдромы бар екенін айтты. Дәрігер бұл алдын-ала диагноз екенін атап өтті, өйткені баланың көзі, мұрны, саусақтары қысқа. Неонатолог бізге кариотипке арналған тесттерге қан тапсыру керек екенін айтты. Сол кезде мен бұл қандай да бір зұлым ұтыс ойыны шығар деп ойладым»., — дейді Айдана.
Айдана мен күйеуі тест нәтижесін күтіп жатқанда, анасы мен баласы ауруханада жатқан. Әйелдің айтуынша, Ілияс үнемі ұйықтап жатқандықтан, оны тамақтандыруға ояту мүмкін болмаған.
«Кешке қарай ол күні бойы тамақ ішпегендіктен дабыл қағып үлгердім. Көмек сұрау үшін қызметкерлер бөлмесіне барғаным есімде. Нәрестені тексеру туралы өтінішіме кезекші неонатолог былай деп жауап берді: «Жарайды, Даун синдромының не екенін Google-дан өзіңіз оқып көріңіз.» Бұл жас жігіт болса да, жасы отыз шамасында. Нәтижесінде дәрігер келмеді. Сол кезде менің сәбиіміздің басқаша екенін түсіндім, көзіме жас келді.Бұл біздің баламыз, одан ешқашан бас тартпаймыз деп айтқан деген жолдасымның қолдауы маған күш берді. Бір күнде күйеуім интернеттен Даун синдромы туралы көптеген ақпаратты зерттеді. Бұл бізге қалай және не істеу керектігін, ұлға аздап қолдау мен назар аудару керектігін түсінуге көмектесті. Бірнеше күннен кейін біз Даун синдромын растайтын тест нәтижелерін алдық. Бірақ осы сәтте біз жұбайымыз екеуміз Ильястың «шуақты бала» екеніне дайын болдық», — деді әңгімелесуші.
Айдананың айтуынша, күйеуі екеуі ұлын өздері өсіреміз деп шешкендіктен, баласына мүгедектік бергісі келмеген. Бірақ емханадағы педиатрдың көмегі олардың «мүгедектігі бар жан» терминіне деген көзқарасын өзгертті.
«Талдықорғандағы педиатрымыз бізге күшті қолдау көрсетті.Дәрігер ретінде де, адам ретінде де мүгедектік бермеу туралы шешімімізге түсіністікпен қарады. Бірнеше күннен кейін педиатр бізге тағы келді және маған картаны берді, енді біз тек комиссиядан өтуіміз керек деді. Педиатр бізге мүгедектік туралы құжат қажет екенін айтты. Осыдан кейін біз бірден комиссиядан өттік. Ұлым мемлекеттен мүгедектік бойынша жәрдемақы алады, мен оған күтім жасау жәрдемақысын алып отырмын», — деді Айдана.
Бұл ретте үш баланың анасы мүмкіндігі шектеулі балаларға түсіністікпен қарайтын дәрігерлер барлық жерде кездесе бермейтінін айтады.
«Әрине, дәрігерлер өзгереді, ой-өрісі өзгереді, бірақ бәрі бірдей емес, мамандар жас болса, айыптайтын көзқараспен қарамайды, «Неге мүгедектігі бар бала босандың? » немесе «Сіздің балаңыз әлі ештеңе істей алмайды, тіпті отыра алмай ма?» Бірінші рет есту өте ауыр болды, содан кейін үйрендік. Иә, біздің Ілияс үш жаста болса да әлі жүре алмайды. Дәрігерлердің өздері, бұған себеп болды.Ілиястың туа біткен жүрек ақауы бар, ол салмақ қоспаған.Біз барлық қоспаларды, ана сүтін, картоп пюресін қолданып көрдік. Бірақ Талдықорғандағы кардиохирург ұлым салмақ алғанға дейін оған операция жасау мүмкін емес деді. Ол мені баланы тамақтандырмағаным үшін үнемі қорлады. Сөйтіп, бір жыл жоғалттық», — дейді әйел.
Ілиястың анасының айтуынша, Алматыдағы жеке педиатрға кездейсоқ жазылудың арқасында олар салмақтың азаю себебін анықтап үлгерген.
«Жүрек ақауы бар баланың салмақ қоспайтынын білдік.Педиатр шұғыл ота жасау керектігін айтты.Дәрігер мені Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығына жіберді, сәбиімізге өте тез ота жасалды. Бала ол кезде 1,2 жаста еді.Ал «Білесіз бе, отадан кейін менің ұлымның өмірі жаңадан басталып кеткендей болды. Ол салмақ қосып, қозғала бастады. Кейін ғылыми-зерттеу институтында олар бізге бұл отаның қиын емес екенін түсіндірді. Оны ұлы туғаннан кейін бірден жасау керек еді.Бірақ бұл кейінірек жасалып, бұлшық еттерінің дамуына әсер еткендіктен, баламыз әлі күнге дейін өздігінен жүре алмайды», — дейді Ілиястың анасы.
Қазір Айдана мен Ілияс «Күнбала» орталығында жаттығу терапиясы, жүзумен айналысады. Ілияс үнемі күтімді қажет ететіндіктен, Айдана әзірге жұмысқа шыға алмайды.
«Тек күйеуім жұмыс істейді, бірақ оның жалақысы қазір балаға толық қарауға мүмкіндік береді. Ипотека мен үш баламыз болса да, барлық шығынды өзіміз төлейміз. Оның үстіне, мен көлік жүргізбеймін, бірақ біз Бурундайда, облыста тұрамыз және күн сайын Алматыда жүреміз. Тек таксиге айына 100-120 мың теңге кетеді. Тегін реабилитацияға бармадым,себебі қолымда баламен құжат жинау өте қиын. Маған медициналық тексерістен өтуім керек, әр жерден анықтама жинауым керек. Бір рет Ілиясқа арналған жаялықтарды алуға тапсырғым келді, содан кейін мерзімі бойынша үлгермедім. Себебі әр түрлі жерлерде мамандардан үлкен сынақтар тізімін тапсыру керек болды, сонымен қатар сертификаттар жаңа күнмен болуы керек. Әрине, мүгедектігі бар балалары бар аналарды дәрігерлер бір жерде және бір күн бойы қабылдағанын қалаймын»,-деп толықтырды Айдана.
«Шуақты баланың» анасы жақында балаларды мүгедектік топтарына бөлетін ережелер енгізілгенін білгенін атап өтті. Оның айтуынша, жеті жасында олар комиссиядан өтіп, Ілиястың мүгедектігі бар екенін дәлелдеулері керек.
«Жақында маған жаңа мүгедектік парағы берілді, ол Ілиястың жетінші туған күніне дейін жарамды. Бұған дейін он алты жасқа дейінгі мүгедектік туралы құжат берілген. Бірақ қазір жеті жасқа дейін комиссиядан өтеміз, онда менің ұлым не істей алатындығын көрсетуі керек. Бірақ мен бұл уақытты босқа кетіру деп ойлаймын.Себебі Даун синдромы өмір бойы патология екенін түсіну керек, мұнда 46 хромосоманың орнына 47 хромосома түзіледі. , 47-ші хромосома жылдар бойы ешқайда кетпейді. Бұл өмір бойы», — деді Айдана.
Әйелдің айтуынша, қазақ қоғамы басқа балаларды қабылдауды үйренуі тиіс. Айдана перзентханаларда психологтардың жұмыс істеуі керектігін айтады.
«Дәрігерлер аналарға балаларының ауруы туралы әдепті түрде хабарлауды үйренулері тиіс. Олар маған жалпы палатада, сырттан келгендердің көзінше айтты. Олар күйеуімді шақырмады, мені бөлек бөлмеге де шақырмады. Перзентханаларда көзқарасты өзгерту керек деп ойлаймын. Мүмкін, жағдайды қабылдауға көмектесу үшін психологтарды шақыру керек шығар. Менен кейін, мысалы, тағы бір босанған әйел Даун синдромы бар баланы дүниеге әкелді. Жүктілік кезінде оған қауіп туралы айтылды. Бірақ ол және оның күйеуі сенушілер болғандықтан, күйеуі оған түсік жасатуға, басқа тексерулерден өтуге тыйым салды. Нәтижесінде, бала туылғаннан кейін, күйеуі әйелді жаңа туған нәрестесімен тікелей перзентханада тастап кетті. Мен оның басынан өткергенін елестете алмаймын», — деп қорытындылады ол.
Ілияс пен оның анасы мемлекеттен қандай сома алады
Мүгедектігі бойынша ай сайынғы жәрдемақы – 52 345 теңге.
Анасына немесе әкесіне төленетін ай сайынғы жәрдемақы 52 345 теңгені құрайды.
Барлығы: 104 690 теңге.
Ілиястың емделуіне кететін ай сайынғы шығындар:
Жаттығу терапиясы – 30 мың теңге.
«Күнбаладағы» дефектолог сабақтары – 25 мың.
Жүзу – 23 мың.
Талдаулар – 10-20 мың теңге.
Витаминдер немесе дәрі-дәрмектер – 20-30 мың теңге.
Такси – 100 000-120 мың теңге.
Барлығы: 208-248 мың теңге.
Қарағандылық Айзере. Диагнозы – балалардың церебралды сал ауруы
Айзеренің анасы Сабина 34 жаста. Ол күйеуі екеуі алты жасар Айзере мен үш жасар Димашты тәрбиелеп отыр. Сабина қант диабетімен ауырады. Туған кезде Айзереге церебральды сал ауруы диагнозы қойылды, атап айтқанда оң жақты гемипарез, гипертониялық синдром, церебральды атаксия.
«Айзере — біздің бірінші және көптен күткен баламыз. Ауруыма байланысты жүктілік қиын болды. Консультацияларда дәрігерлер босану мүмкін емес екенін ескертті. Бірақ мен барлық жерде бас тартуды жаздым. Мен бұл нәрестені ұзақ күттім. Тәуекелдер туралы айтқан кезде, мен тәжірибесіздігіме байланысты көп нәрсені түсінбедім.Мен көптеген мақалаларды, кітаптарды оқыдым. Бірақ шын мәнінде теория бір басқа, ал практика басқа. Жалпы алғанда, мен бес ай жаттым. 35-ші аптада мені қант диабетіне байланысты жасанды түрде босануға шақырды. Су кетіп қалды, бірақ кейінгі әрекеттер болмаған. Хаттама бойынша дәрігерлер 48 сағат күту керек деді. Жағдай нашарлады. Нәтижесінде бала қысылып қалды.Егер мен сол кезде тәжірибелі болсам, екі күн күтпес едім. Себебі су бұзылады, баланың 48 сағат бойы анасының құрсағында болуы мүмкін емес», — деп түсіндірді анасы.
Сабинаның айтуынша, қызы босанғаннан кейін бірден жансақтау бөліміне жеткізіліп, жасанды тыныс алу аппаратына қосылған. Дәрігерлер қыздың өмірі мен денсаулығына көңіл көншітетін болжамдар айтты.
«Перзентхананың мамандары бізге үш күн уақыт берді. Маған жағдайдың ауыр екенін, оның аман қалмауы мүмкін екенін айтты. Сондай-ақ өкпені жасанды желдетудің арқасында қызымның көруі нашарлап, кейінірек мүлде көрмеуі болып қалуы мүмкін. Сондықтан үш күннен кейін өкпенің жасанды вентиляциясы өшірілді. Қызымның жүрегі тоқтап қалды.Мен өзімді ұстай алмай қалдым,мені тыныштандыру үшін олар маған дәрі берді.Мен оянғанымда олар жасанды желдеткішті өшіргеннен кейін бір сәтте нәресте өзі дем алғанын айтты.Осындай бір ғажайып болды»,-деп бөлісті Айзеренің анасы.
Сабинаның айтуынша, перзентханада дәрігерлер церебральды сал ауруына шалдыққан балаға өте қиын болатынын бірден айтқан. Олар ата-анасына, егер қаласа, жаңа туған баланы тастап, нәресте үйіне тапсыра алатынын айтты.
«Біз бұл ойдан бірден бас тарттық. Әрине, мұның бәрін қабылдау өте қиын болды. Көз жасы да, күйзеліс те, жанжал да болды. Барлық туыстарға церебральды сал ауруының не екенін түсінбеді және бұл туралы үнемі айтып отырды. Бірақ бәрі жақсы болатынына сендім және күттім. Емдеу, сауықтыру әдістерін іздеумен айналыстым. Жолдасымның қолдауы көп болды. Біз бірге бәріне төтеп беріп, жағдайды қабылдай алдық », — деді әйел.
Қазір Айзере мамандардың сабақтарына, жаттығу терапиясына, оңалту курстарына қатысады. Қыз жүзу мен сурет салудан жүлделі орындарға ие болды.
«Біз мүгедектікке тек төрт жыл тұрдық, өйткені ол бізге берілмеген. Олар баланың динамикасы жақсы және оған сәйкес келмейді деп айтты. Үшінші рет қана жәрдемақыны алып үлгердік. Қазір шамамен 105 мың теңге аламыз. Бұл Айзераның жәрдемақысы және оны бағуым үшін төленетін қаражат. Әрине, барлық ерекше балаларда сияқты шығындар көп. Ташкенттегі соңғы оңалтуымыз 500 мың теңгеге кетті. Ол жаққа бару үшін жиын аштық, адамдардан көмек сұрадық. Бірақ бұл бір курс болды, ал бізге үшеуі керек. Бізге де 400 еуро тұратын укол, дәрі-дәрмек жазып берді. Біз мемлекеттен тегін оңалтуды алатынымызды атап өткім келеді. Бірақ олар тек баланың шығындарын жабады, бірақ еріп жүруші өзі төлейді. Мен оны жалғыз қалдыра алмағандықтан, мен онымен өз қаражатыммен саяхаттаймын. Тамақтану, төсек-орын, көлік шығынын өзіміз төлейміз», — деп атап өтті сұхбаттасымыз.
Анасының айтуынша, олар екі ай қызымен үйде, бір ай бойы оңалтуда. Бұл айда кенже ұл әкесімен, әжесімен немесе нағашысымен қалады.
«Өкінішке орай, әзірге кенже ұлдың менің жанымда болуы мүмкін емес. Кейде түнде балам осылай қалуынан жылаймын. Оңалтуға байланысты жұмысқа да бара алмаймын. Мен ақша табу үшін толық емес жұмыс табуға тырысамын. Мұның бәрі оңай емес, бірақ бұл біздің таңдауымыз. Жеке пәтеріміз болса, оңайырақ болар еді. Қазір жалға алып жатырмыз. Олар «Бақытты отбасы» бағдарламасы бойынша өтпек болғанымен, төлем қабілетсіздігіне байланысты өтпеді. Жалғыз күйеуінің жалақысы жетпейді», — дейді Айзеренің анасы.
Бірақ, барлық қиындықтарға қарамастан, Сабина әрқашан оң көзқарасты сақтауға тырысады. Ол Instagram парақшасын жүргізеді, онда ол ерекше балалардың ата-аналарымен пайдалы ақпаратпен бөліседі.
«Қызық, мемлекет неге ерекше балаларға арналған мүмкіндіктерді жарнамаламайды? Мүмкіндігі шектеулі балалардың ата-аналары тегін курстар мен сабақтар туралы білуі үшін әлеуметтік желіде немесе веб-сайтта парақ жасамайды. Мен ерекше қыздың анасы ретінде жүгіремін, білемін. Сіз мемлекеттік мекемеге келесіз, олар сізді қуып жібереді, олар араласқысы келмейді. Бірақ біз, ата-аналар үшін тіпті бір тегін жаттығу терапиясы сабағы баланың сауығуына тағы бір мүмкіндік екенін түсінуіңіз керек. Білесіз бе, көптеген ата-аналар мемлекет тарапынан берілетін мұндай мүмкіндіктерден бейхабар. Тек бәрін сұрап, білуге уақыт жоқ болғандықтан. Сондықтан мен пайдалы бейнелер жазуға немесе түсіруге тырысамын, онда нені және қайдан алуға және өтуге болатынын айтамын », — деп қосты ол.
Сабина ерекше қыздың анасы ретінде мүгедектік беру, оңалтудан кейін есеп беру арқылы бюрократияны азайтқысы келеді.
«Екі жыл сайын біз комиссиядан өтеміз, онда баланың мүгедектігін дәлелдеу керек. Бұл әрқашан бір топ қағазбастылық. Мүгедектікке арналған жаялық пен аяқ киім алу үшін осындай кезекте тұру керек. Бұл ретте оңалту кезегіне әлі де жолымыз болды. Көптеген ата-аналар жылдар бойы күтті. Ал оңалтудан кейін есеп берудің өзі бөлек әңгіме. Сондай-ақ, мүмкіндігінше ерекше балаларға арналған үйірмелер ашылғанын көргім келеді. Мен оңалту курсындағы балалардың қалай ашылып жатқанын бақылап отырамын. Өздері сияқты балалардың барын сезіп, өздерін еркін ұстайды, араласады. Қалыпты жағдайда бұл нәтиже бермейді, өйткені балаларға сіздің неліктен арбада отырғаныңызды немесе ақсап жатқаныңызды түсіндіру қиын », — деп қорытындылады ол.
Айзере мен оның анасы мемлекеттен қанша қаражат алады
Мүгедектігі бойынша ай сайынғы жәрдемақы – 52 345 теңге.
Анасына немесе әкесіне төленетін ай сайынғы жәрдемақы 52 345 теңгені құрайды.
Барлығы: 104 690 теңге.
Айзерені емдеуге кететін айлық және тоқсандық шығындар:
Массаж курсы – 35 мың теңге;
Жаттығу терапиясы – 30 мың теңге;
Логопед сабақтары – 25 мың теңге;
Көруді қалпына келтіруге арналған ем (әр үш ай сайын) – 35 000 теңге;
Витаминдер сатып алу (үш ай сайын) – 25 000 теңге;
Ортопедиялық аяқ киім сатып алу (маусымына бір рет) – 35 000-50 000 теңге;
Оңалту курсы (әр үш ай сайын) – құны қалаға, елге және ұзақтығына байланысты.
Барлығы: 185 000-200 000 теңге (оңалту курстарынан басқа).
Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігінің баспасөз қызметі хабарлағандай, мүмкіндігі шектеулі балаларға мынадай мөлшерде жәрдемақы төленеді:
Бала кезінен мүгедектігі бар жандар:
I топ — 71 787 (1,92 АЕК);
II топ – 59 449 (1,59 АЕК);
III топ – 44 867 (1,2 АЕК).
7 жастан 18 жасқа дейінгі мүмкіндігі шектеулі балалар:
I топ — 71 787 (1,92 АЕК);
II топ – 59 449 (1,59 АЕК);
III топ – 52 345 (1,4 АЕК).
16 жасқа дейінгі мүмкіндігі шектеулі балалар – 52 345 (1,4 АЕК).
16-18 жас аралығындағы мүмкіндігі шектеулі балалар:
I топ — 71 787 (1,92 АЕК);
II топ – 59 449 (1,59 АЕК);
III топ – 44 867 (1,2 АЕК).
Мүгедектігі бар баланы тәрбиелеп отырған анаға немесе әкеге, асырап алушыға, қамқоршыға ол кәмелеттік жасқа толғанға дейін тағайындалатын және төленетін жәрдемақы – 52 345.
