Көптеген адамдар мүгедектік — өлім жазасы деп ойлайды. Ол өмір «бұрын» және «кейін» болып екіге бөледі. Болашаққа деген барлық ұмтылыс және үміттер жоғалады. Біздің еліміз мүгедектігі бар жандар үшін мүлдем жарамсыз болса да, қоғам оларды оның толыққанды бөлігі ретінде қабылдауға дайын болмаса да, олардың көпшілігі жарқын және толыққанды өмір сүріп қана қоймай, сонымен қатар барлық жетістіктерге жетіп, тіпті айналадағы әлемді өзгерте алады.
Бірақ алдымен кішкене статистиканы қарасақ. Соңғы мәліметтерге сәйкес, 1,3 миллиардтан астам адам немесе жер шарындағы әрбір алтыншы адамның денсаулығына байланысты ауыр шектеулер бар. Қазақстанда тіркелген мүгедектігі бар жандар саны 700 мыңнан астам адамды құрайды, оның ішінде 100 мыңнан астамы балалар.
Біздің Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметінше, денсаулық сақтау жүйесінде мүмкіндігі шектеулі жандарға арналған жеке оңалту орталықтары қарастырылмаған. Тек 637 денсаулық сақтау ұйымы дәлел болған жағдайда әрбір азаматқа медициналық оңалтуға дайын. Бірақ әділеттілік үшін айта кету керек, бүгінде медициналық ұйымдар мүгедектігі бар жандардың кіруіне жағдай жасау үшін тұрақтарды, пандустарды ұйымдастыру, Брайль шрифтін қолданатын тактильді белгілерді орнату, қызметкерлерді шақыру түймелерін орнату, дәретханаларды жабдықтау сияқты шараларды белсенді түрде қолға алып жатыр. Бірақ бәрібір «қолжетімді» орта қандай да бір жолмен қол жетімді болмайды, Қазақстанда мүгедектігі бар жандарға жұмысқа тұру өте қиын: жұмыс берушілер қажетсіз қиындықтарды қаламайды, ал медициналық көмек әзірге басқа елдердегі мүмкіндігі шектеулі адамдар алатын жағдайдан айтарлықтай ерекшеленеді.
Қазіргі қоғам физикалық кемістігі бар адамдарға қалай қарайды десек, олар елдің жалпы «өркениетінің» деңгейін бағалайды. Соңғы жылдары Еуропа елдерінде мүмкіндігі шектеулі жандардың өмірі қатты өзгерді, қазір Қазақстандағы сол адамдардың өмірінен әлдеқайда жеңіл әрі лайықтырақ. Әрине, өзгерістер бар, бірақ олардың барлығы негізінен мүмкіндігі шектеулі жандардың өз құқықтары үшін күресінің нәтижесі.
Сонда мүмкіндігі шектеулі жандар елімізде қалай өмір сүреді және жетістіктерге қалай жетуде?
Электромонтер қалай паралимпиадалық теннистен ҚР екі дүркін чемпионы атанды
Дастан Ниязовтың тағдыры бір сәтте бұзылып, табандылық пен керемет жетістіктерге толы жаңа өмірге ие болды. Осыдан он жылдан астам уақыт бұрын ол тау-кен байыту комбинатында машиналар мен механизмдердің жұмысын қамтамасыз ететін қарапайым электрик болды. Бірақ 2012 жылдың тағдырлы күні оның өмірін «бұрын» және «кейінге» деп өзгертті.
Дәл сол күні Дастан әдеттегідей зауыттағы ауысымын бастады. Сымдарды биік бағанаға көтеріп, бұл сәттің бәрін өзгертетінін елестете алмады. 12 метрлік бағана сынып, құлап, Дастанды өзімен бірге сүйреп әкетті. Өмір үшін күрес басталды.
Астанадағы Ұлттық нейрохирургия орталығында Дастанға аса күрделі ота жасалды, оның сәтті нәтижесі үшін әлі күнге дейін дәрігерлерге алғысын айтудан жалықпайды. Жұмыстан шыққаннан кейін компания басшылығы оны Германияға оңалтуға жіберді. Айтпақшы, онда ер адам жатып жеткізілді, ол мүгедектігі бар жандарда арбасына қайта оралды, әлеуметтік өмірге толығымен бейімделді.
Сәтті жасалған ота мен ұзаққа созылған оңалтудан кейінгі ерік-жігер мен табандылық Дастанның әрекетсіз қалуына мүмкіндік бермеді. Отбасының қолдауы мен мүмкіндігі шектеулі жандарға арналған мемлекеттік бағдарламаның арқасында ол өз ісін ашуға мүмкіндік алды. Мемлекет берген жер телімінде көлік жуу орнын ашып, сегіз адамды жұмысқа алған. Кезінде тағдыры ауыр жараланған жерде енді жаңа кәсіптер пайда болып, жұмыс орындарын ашып, береке әкелді.
«Бірақ балалар өсіп келеді», — дейді Дастан және отбасымен бірге әкімшілік орталығы Ақтөбеге көшу арқылы өмірдің жаңа тарауын бастауды ұйғарады. Міне, былайша айтқанда, өркениетке жақын, оның спорттық шыңдарға жету жолы басталады.
Мүгедектігі бар жандар арбасындағы теннис тек хобби ғана емес, сонымен бірге әлемге шектеулі мүмкіндіктер оның алға жылжуына кедергі бола алмайтынын көрсету тәсіліне айналады.
Тынымсыз еңбек пен мақсатқа деген адалдық өз жемісін берді: Дастан Паралимпиадалық теннистен Қазақстан Республикасының чемпионы атанды. Бір жеңіспен шектеліп қалмай, ол халықаралық ареналарда өз қоржындарын медальдармен және жүлделермен безендіреді. Одан кейін республикалық жарыстарда тағы да жеңіске жетті. Нәтижесінде – атағы: Паралимпиадалық теннистен Қазақстан Республикасының екі дүркін чемпионы.
Бірақ кейіпкеріміз жарысып қана қоймай, өзгелерді де шабыттандырады. Ол өзінің іс-әрекетімен шек адамдардың санасында ғана болатынын дәлелдейді. Мүгедектігі бар жандар қоғамының төрағасы бола жүріп, пікірлестер ұжымымен бірлесе отырып, тігін цехын құрып, өзі сияқты азаматтар өз өнерлерін нақты өнімге айналдырып, облыста, республикада сұранысқа ие.
«Ғимаратты жалға алып, оны өндірістік цехқа айналдырдық. Біз жастықтарды, жаймаларды, көрпелерді және тағы басқа заттарды тігеміз. Бізде қызметкерлердің жалақысын кеңейту және арттыру жоспарлары бар », — дейді ер адам өз тарихымен бөліседі.
«Қолжетімді» ортаға және басқа нәрселерге қатысты кейіпкер бұл бағыттағы жұмыстардың өрескел емес екенін мойындайды, бірақ көп нәрсе жасалды.
«Бүгінде мемлекет мүмкіндігі шектеулі жандарға қолдау көрсете бастады, бұл жақсы жаңалық. Әрине, мәселе көп. Мен қоғамдық бірлестіктің төрағасы ретінде мүмкіндігі шектеулі жандардың қандай қиындықтарға кезігетінін білемін. Мен лифті жоқ үйлердің жоғарғы қабаттарында тұратындарға үкіметтің көңіл бөлгенін қалаймын. Көшеге шыға алмай, олар сөздің шын мағынасында жылдар бойы пәтерлеріне қамалып отырады. Бұл мәселелерді шешу керек», — деп ашуланды кейіпкер.
Дастан сияқты жағдайға тап болған жандарға тілегі мен кеңесін айтатын болсақ, ол кісі барлығына спортпен шұғылдануға кеңес береді.
«Сіздің диагнозыңыз және қандай спортпен айналысатыныңыз маңызды емес. Біз отырықшы өмір салтын ұстанатындықтан, бұлшықеттер мен қан айналымы нашар жұмыс істейтіндіктен, біз үнемі қозғалыста болуымыз керек, ал дене шынықтыру мен спорт бар жерде жүзімізде күлкі пайда болып, айналамыз жарқырайды. Біз сияқты жандар қатарластарымызға ғана емес, өскелең ұрпаққа үлгі болуы керек», – деп түйіндейді Дастан.
Дастан Ниязовтың шабыттандыратын тарихы ең қиын жағдайда да өзгеріске күш табуға болатынын көрсетеді. Ол Паралимпиадалық теннистен Қазақстан Республикасының екі дүркін чемпионы атанды, бірақ оның нағыз жеңісі оның керемет қайсарлығы мен дамуға деген ұмтылысында.
Қандай жағдай болмасын билеңіз: шексіз мүмкіндіктері бар кейіпкердің тарихы
Аурулар мен шектеулер еңсерілмейтін кедергілер сияқты көрінетін әлемде Фируза Кайлюкованың тағдыры ерік-жігер мен оң көзқарастың кез келген қиындықтарды жеңе алатынының көрсететін тамаша үлгі болып табылады. Астаналық кейіпкер ана, тәрбиеші және қоғам қайраткері ғана емес, сонымен қатар оң ойлаудың, қайсарлықтың және би өнерінің қызу жақтаушысы.
Қолдары мен аяқтарының әлсіреуіне әкелетін генетикалық дертке шалдыққан Фируза бала кезінен күрес жолына түсті. Уақыт өте келе жағдайдың нашарлауына қарамастан, ол берілмеді. Алты жыл бұрын ол мүгедектігі бар жандар арбасына көшті, бірақ бұл оны жолынан адастырмады. Қорқыныш пен ашықтықпен ол депрессиямен күресу туралы, қорқынышты қалай жеңіп, өзіне сенімді бола алғаны туралы айтады.
«Ауру асқынып, мүгедектігі бар жандар арбасына отыруға тура келді. Осыдан кейін үш жылға жуық уақытқа созылған қорқынышты депрессия пайда болды. Мен өзіммен жұмыс істей бастағанға дейін адамдардан жасырынып, өзімді қабылдауды үйрендім. Енді ұялшақтық жоқ, мен өзіме сенімдімін, бәріне осыны тілеймін», — дейді Фируза.
Кейіпкер өз ойлары мен қорқыныштары әлеміне енбей, белсенді өмір салтын таңдады. Ол өмір сізге қандай шектеулер қойғаны маңызды емес, оларды қалай қабылдап, қалай жеңгеніңіз маңызды екендігінің жарқын мысалы.
Ағылшын тілінің тәлімгері болып жұмыс істеп, қайырымдылық акциялары мен жобаларына белсене қатыса отырып, ол физикалық мүмкіндіктері шектеулі жағдайда да өмірде жарқын із қалдыруға болатынын дәлелдейді.
Алайда бұл Фирузаның өмірінің барлық қырлары емес. Оның биге деген құмарлығы барлық шекарадан асып түсті. Әйел Combi standard санатындағы параби бойынша Қазақстанның алты дүркін чемпионы. Ол Мақсат Сәрсебаевпен бірге билейді. Олар бірнеше рет Финляндияда, Польшада, Жапонияда өткен халықаралық турнирлердің жүлдегерлері болды. Өзінің ауруына қарамастан, ол өзінің дарыны мен табандылығы осындай физикалық қиын тәртіпте де шыңдарды бағындыруға мүмкіндік беретінін дәлелдейді.
Айтпақшы, Фируза үшін «мүмкіндігі шектеулі жандар» деген сөздер ескірген сияқты. Ол әрқайсымыздың әлеуетіміз зор және бұл әлеует шексіз екенін айтады. Ол қоғамның әртүрлі мүгедектігі бар жандарға деген көзқарасын өзгерту үшін күресіп, әр адамның бойындағы шектеулерді емес, оның бірегей қабілеттерін көру маңызды екенін көрсетеді.
«Мүмкіндігі шектеулі адамдар – мүмкіндіктері шексіз адамдар», — дейді Фируза, стереотиптер мен мүгедектігі бар жандарға деген немқұрайлылық туралы өз ұстанымын білдіре отырып, барлық көзқарас біздің басымызда екенін орынды атап өтті.
Фируза физикалық мүмкіндіктері шектеулі болса да, Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігінде, «Қазмедиа орталығы» телерадиокешенінде жұмыс істеген, сонымен қатар «Хабар 24» телеарнасында жүргізуші болып жұмыс істеген.
Кейіпкер мүмкіндігі шектеулі жандардың бастан кешетінін айтады. Қайырымдылық қоры жоқ деген сылтаумен жұмыстан қуылғандай жағдай болды. Қызметтік міндетін 100 пайыз орындағанымен.
«Менің Ақтаудағы таныс отбасым бар, оның екі баласы да церебральды сал ауруымен ауырады. Бірінші сыныпты балалар оқып бітірді , бірақ оқудың екінші жылында мектеп қызметкерлері ата-аналарды бұл әрекеттен бас тартуға шақырды, олар «балаларың үйде оқысын, әйтпесе оларға өте қиын болады» дейді. Яғни, бәрібір, мектеп мұндай балаларды басқалардан бөліп, қажетсіз жауапкершіліктен босатуға тырысады. Біздің қоғам әлі де мүмкіндігі шектеулі жандарға өте бейтарап. Бұл өзгермейінше, одан әрі бірдеңе істеу мүмкін емес », — деп мойындайды әйел.
Фирузаның өмірінде осындай жағдай болды, оны көшеде мүгедектігі бар жандар арбасында көрген адамдар ақшамен көмектесуге тырысады.
«Мен қаржыны қажет ететін адамға ұқсамаймын. Бірақ мұндай жағдайлар орын алады. Мен үшін бұл қорлық болды. Қандай да бір себептермен, біздің қоғамда егер адам мүгедектігі бар жандар арбасында отырса, онда бұл міндетті түрде ақшамен көмектесуді қажет ететін кедей адам деген пікір бар», — дейді әйел.
Фируза мүмкіндігі шектеулі жандардың күнделікті өмірде кездесетін маңызды мәселелерін де көтереді. Инфрақұрылымда қолжетімділіктің жоқтығы, жұмыспен қамту және көлік мәселелері олардың қоғамға толық қатысуын шектейді. Ол мүмкіндігі шектеулі жандардың жүз пайыз өмір сүруіне және жұмысқа орналасуына жағдай жасалған Еуропадан тәжірибені енгізу идеясын белсенді түрде қолдайды.
«Елорда тұрғыны болса да, қозғалыс мәселесі бар. Периферия туралы тіпті айта алмаймыз. Басқа қалаларға сапар шеккенде мүмкіндігі шектеулі жандардың А нүктесінен В нүктесіне жету қаншалықты қиын екенін түсінемін. Бұл сұмдық », — деп ашуланды әйел.
Қазіргі уақытта Фируза басқа адамдарға қиындықтарды жеңуге көмектесу және оларды оң өзгерістер жасауға ынталандыратын жобамен жұмыс істеуде. Ол өмірдің ең қараңғы сәттерінің өзінде жарық пен үміт бар деп санайды.
«Төрт қабырғаның ішінде ұзақ отырған адам өз-өзіне қол жұмсайтын жағдайлар аз емес. Мұндай әңгімелерді естудің өзі қорқынышты. Мен мұның не екенін білемін, өйткені мен өзім қатты депрессияға ұшырадым».
Фируза Кайлюкова ерік күшін, оң күшін бейнелейді және көптеген адамдарды өзінің үлгісімен шабыттандырады. Оның тарихы өмірге жақсы қырынан қарап, армандарыңыз үшін күресіп, әрине, бүкіл әлемнің қуанышы үшін билесеңіз, қиындықтарды жеңуге болатыны туралы сабақ.
Кедергілерді жою: Мариям Тәңірбергенова жарақаттан жеңуде және инклюзия үшін күресуде
«2022 жылдың тамызында күйеуім екеуміз медициналық конференциядан қайтып келе жатқан едік, бірақ үйге бару біз үшін сынақ болды. Жол апаты ауыр жарақаттарға әкеп соқты. Көліктер соқтығысқанда мен салоннан ұшып шықтым. Нәтижесінде-омыртқа сынған», – деп бастады әңгімесін ақтаулық кейіпкер, невропатолог Мариям Тәңірбергенова.
Бұл жарақат оны өз бетінше қозғалу мүмкіндігінен айырды және бүкіл өмірін өзгертті. Ауруханада бірнеше айдан кейін Мариям өзін және айналасындағы әлемді өзгерту уақыты келді деп шешті. Ештеңеге қарамастан сауығып, аяғынан тұрып, адамдарды емдеп, біреудің өмірін сақтап қалғысы келді.
Қазір жас әйел көп уақытын оңалтуға арнайды. Невропатолог ретінде ол жарақаттануды күнделікті кәсіби тұрғыдан зерттейді, жанама әсерлердің қаншалықты әртүрлі болуы мүмкін екенін және әрбір ағзаның қаншалықты ерекше екенін түсінеді.
Ол Қазақстанның қазіргі уақытта мүмкіндігі шектеулі адамдар үшін шынымен қол жетімді емес екеніне қатты алаңдайтынын білдіреді. Арнайы мекемелерде пандустар мен лифттердің жоқтығы, таксилердің, негізінен, арнайы көліктердің жоқтығы, адамдардың, әсіресе, балалардың шеттетілуі көпшілікке кедергі келтіреді.
«Кәдімгі адамдардан әйтеуір ерекшеленетін адамдарды көргенде, тіпті балалардың да, жұмсақ тілмен айтқанда, оғаш мінез-құлық танытуы өте өкінішті: біреулер қорқады, біреулер саусақтарын көрсетеді, кейбіреулері қашады, ал кейбіреулері агрессивті әрекет ете бастайды. Кішкентай кезінен бастап балаларға мүмкіндігі шектеулі жандар өздері сияқты екенін және олардың айырмашылықтарын қабылдау және құрметтеу керек екенін түсіндіру қажет деп санаймын. Неліктен балабақшалар мен мектептерде жастайынан әртүрлілікті түсіну мен құрметтейтін арнайы білім беру бағдарламалары мен пәндері жоқ? Сондықтан балалық шағында қарапайым ұғымдар бойына сіңбегендіктен, адам есейген кезде де физикалық дамуында ерекше қажеттіліктері бар адамдарды қабылдамайды. Кішігірім, кішігірім қадамдармен қоғам инклюзияны енгізе отырып, дұрыс бағытта қозғалады. Мәселен, Сенат пен Мәжілісте арбаға таңылған, көру қабілеті жоқ, церебральды сал ауруы диагнозымен ауыратын, біздің мәселемізді іштей білетін, жандардың пайда болуы жағдайды өзгеретініне сенімдімін. Мүмкіндігі шектеулі жандардың өмірін жақсартуға қатысты белгілі бір мәселелерді қабылдауға немесе шешуге қоғам мен мемлекет бізді тартуы керек деп ойлаймын», — деп ой бөліседі Мариям.
Кейіпкер Маңғыстау өңіріндегі «қолжетімді» ортаның апатты жағдайын да айтады. Ақтауда, әйелдің айтуынша, адамдар лифтінің жоқтығынан емхана мен процедураларға бара алмай отыр. Бүкіл облыс орталығында екі ғана жеке такси бар, қоғамдық көлікте мүгедектігі бар жандарды тасымалдауға жағдай жасалмаған. Оның ішінде мұндай адамдарға жұмысқа тұру өте қиын.
Мариям өз ойын айтып қана қоймай, белсенді әрекет етеді. Ол өз қаласының жағдайын жақсартуға атсалысып, мәселелерді анықтап, оларды шешуге көмектесуді жоспарлап отыр. Қазіргі уақытта ол қайтадан өмір сүруді үйренеді, блог жүргізеді және неврологиялық аурулары бар адамдарға кеңес береді. Сонымен қатар, оның жоспары — мүмкіндігі шектеулі адамдарға көмектесу үшін білімі мен тәжірибесін пайдалана алатын оңалту орталығын ашу.
Мариямның айтуынша, мейірімді, жанашыр адамдар көп. Көпшілігі қолдап, көмек қолын созуға дайын. Әріптестері мен достарына, әрине, отбасына алғысы шексіз. Отбасы оның өмірінде үлкен рөл атқарады және ол күйеуіне үнемі қолдау көрсеткені үшін шексіз алғыс білдіреді.
Мәриям Тәңірбергенова – бір ауыр оқиғаның өмірдегі өзгерістерге әкеліп, қоғамдағы оң өзгерістердің қозғаушы күші бола алатындығының үлгісі. Оның тарихы — бұл әлемді барлығы үшін инклюзивті және мейірімді орынға айналдыру үшін күрес, үміт және шешім.
