Мемлекеттің, ЖИТС орталықтары мамандарының, «Ана мен бала» қоғамдық қорының күш-жігерінің арқасында Шымкентте ВИЧ індетін жұқтырған балалардың жағдайы күрт өзгеруде. Антиретровирустық терапияға қолжетімділік кеңейіп келеді: пациенттерге медициналық ғана емес, психологиялық қолдау да көрсетіледі. АИТВ туралы хабардарлықты арттыру және ауруға байланысты стигманы азайту маңызды жетістік болып табылады.
2006 жылы Оңтүстік Қазақстан облысында орын алған ВИЧ-инфекциясы дауы халықтың жаппай наразылығын тудырып, денсаулық сақтау жүйесіне деген сенімді әлсіретіп жіберді. 18 жылдан кейін Шымкенттің өзінде жағдай айтарлықтай өзгерді. Бұған кәсіби мамандардың жұмысының сапалы өсуі зор үлес қосуда.
Пациенттердің көпшілігі кәмелеттік жасқа толып, Л.Н.Гумилев атындағы Еуразия ұлттық университеті мен Назарбаев университеті сияқты оқу орындарында оқуын жалғастыруда. Олардың кейбірі С.Д.Асфендияров атындағы Қазақ ұлттық медицина университетіне оқуға түсіп, дәрігер мамандығын таңдаған.
Бірлескен күш-жігердің арқасында 17 отбасы құрылды, бұл отбасыларда 22 АИТВ-теріс статусы бар бала дүниеге келген. Бұрын ВИЧ індетін жұқтырған балалардың бірі қазір төрт сау баланың әкесі.
Мұндай жағдайларды бүгінгі күні индикативті деп атауға болады,
Заманауи емдеу әдістері шынымен де айтарлықтай өзгерді: егер бұрын антиретровирустық терапия иммунитет әлсіреген кезде басталып, күніне екі рет қабылданатын үш түрлі дәріні қамтитын болса, қазір күніне бір рет қабылданатын бір біріктірілген препарат қолданылады. Жылына алты инъекцияны қажет ететін жаңа инъекциялық препарат алдағы жылдары енгізіледі деп күтілуде.
ЖИТС орталығында АИТВ жұқтырған балалар мен отбасыларды емдеу мен қолдаудың кешенді тәсілі
2006 жылдан бері 216 балада АИТВ-инфекциясы анықталды. Олардың барлығы міндетті медициналық сақтандыру жүйесіндегі мәртебесіне қарамастан, тегін медициналық көмектің кепілдік берілген көлемі аясында диспансерлік бақылау арқылы емделуде. Түркістан облысында тұратын балалар 18 жасқа толған соң Түркістан облыстық АИТВ-инфекциясының алдын алу орталығына жеткізілді.
— Қазір Шымкентте 18 жасқа дейінгі 59 бала мамандандырылған медициналық көмек алуда. Шымкент қаласы мәслихатының (2024 жылғы 19 наурыздағы No14/123-VIII) шешіміне сәйкес 18 жасқа дейінгі балаларға ай сайынғы жәрдемақы төлеу ұйымдастырылды. Балалардағы АҚТҚ-ны жұқпалы аурулар, терапевттер, психологтар, гинекологтар, фтизиатрлар және дерматовенерологтар емдейді. Емдеуде антиретровирустық препараттар қолданылады, ал ана мен баланы оңалту орталығында ата-аналардың қатысуымен терапияны бастау және дәрігерлік бақылау жүргізіледі», — деді бас дәрігердің ЖИТС-тің ұйымдастыру-әдістемелік және эпидемиологиялық мәселелері жөніндегі орынбасары Қожахмет Маширов.
Антиретровирустық терапия вирусты басатын және иммунитетті қалпына келтіретін сертификатталған препараттарды қамтиды. Көптеген науқастар туберкулез, гипертония және қант диабеті сияқты созылмалы ауруларды емдеу үшін емдеуді жалғастыруда.
Дәрі-дәрмектерді қабылдау бойынша ұсыныстарды орындамау вирустың төзімді штаммдарының пайда болуына және терапия тиімділігінің төмендеуіне әкелуі мүмкін. Антиретровирустық терапия өмір бойы және ең аз жанама әсерлері бар препараттарды пайдаланады. Жанама әсерлер пайда болған жағдайда емдеуді түзету үшін дәрігерге жүйелі түрде бару және қан анализі қажет.
— Медицинада «өмір сүру ұзақтығы» (LE) термині қолданылады. Үздіксіз антиретровирустық терапияны қабылдайтын АИТВ-инфекциясы бар науқастарда ол жұқтырмаған адамдардың өмір сүру ұзақтығынан ерекшеленбейді. Науқастардың 8%-ы 60 жастан асқандар болса, оның 131-і 60-69 жас аралығында, 17-сі 70-79 жаста және 3-і 80 жастан асқандар, деп хабарлайды Шымкенттегі ЖИТС орталығы.
Адамның иммун тапшылығы вирусының қулығы оның РНҚ-сы ағзаға түскен кезде жасушалық ДНҚ-ға біріктірілуінде. АИТВ-дан толық сауығудың оқшауланған жағдайлары ғылыми түрде құжатталған, бірақ терапияның негізгі мақсаты вирустық жүктемені анықталмайтын деңгейге дейін төмендету болып табылады (1 мл-ге 50 көшірмеден аз). Бұл нәтиже вирустық жүктеменің төмендігін көрсетеді, бұл көбінесе емдеудің тиімділігімен байланысты.
Шымкентте науқастардың 88 пайызы осындай нәтижеге қол жеткізген.
Анықталмаған вирустық жүктемесі бар науқастар қорғалмаған байланыс арқылы АИТВ-ны серіктестеріне бермейді және дені сау балаларды туа алады. Шымкентте соңғы 20 жылда ВИЧ індетін жұқтырған аналардан 698 бала дүниеге келсе, медициналық ұсыныстарды орындаудың арқасында 682 жаңа туған нәресте анадан балаға вирус жұқтырудың алды алынды.
«Ана мен бала»: АИТВ жұқтырған балалар мен отбасыларға көмек
«Ана мен бала» орталығы: 2007 жылдың 1 маусымынан бастап Шымкентте жұмыс істейді. Ұйым 2006 жылы Оңтүстік Қазақстан облысының емдеу мекемелерінде ауруханаішілік АИТВ-инфекциясының ошағы тіркелгеннен кейін құрылған.
— Орталық ашылғаннан бері 310-нан астам бала мен отбасы медициналық көмек алды. Ұйым тәулік бойы жұмыс істейтін стационарда мамандандырылған медициналық көмек және АИТВ инфекциясымен өмір сүретін 0-ден 18 жасқа дейінгі балаларға динамикалық бақылау қызметтерін ұсынады. Біз мамандандырылған мамандар, соның ішінде жұқпалы аурулар, терапевтер, педиатрлар, невропатологтар, отоларингологтар, тіс дәрігерлері, реабилитологтар мен психологтар консультативтік-диагностикалық көмек пен емдеуді көрсетеміз. Қажет болған жағдайда қалалық және облыстық диагностикалық орталықтар деңгейінде аспаптық зерттеулер жүргізіледі. Орталық қызметкерлері емханалардың көпсалалы бригадаларымен бірге баланың тұрғылықты жері бойынша медициналық бақылауды жүзеге асырады. Жыл сайын 2020 және 2022 жылдарды қоспағанда, балалар мен олардың ата-аналары облыстағы Бургулюк, Сарыағаш және Ақсу-Жабағылы сияқты шипажайларда санаториялық-курорттық ем алады. Қазіргі уақытта «Жеке оңалту бағдарламасы» бойынша санаториялық-курорттық емделу қол жетімді», — деп хабарлайды Ана мен бала орталығы.
Ең маңызды міндет – балалардың денсаулығын жақсарту үшін терапевтік көмек көрсету, сондай-ақ ата-аналарға балаларының АИТВ статусын қабылдауына психологиялық қолдау көрсету және оларға «диагнозбен өмір сүруді» қабылдауға көмектесу. Қазіргі уақытта жастардың серіктестерін (ерлі-зайыптыларды) ақпараттандыруға баса назар аударылды. Сонымен қатар стигма және өзін-өзі стигмалау проблемалары АИТВ-мен өмір сүретін адамдар арасында да, олардың отбасылары арасында да өзекті болып қала береді.
— 2000 жылдардың басынан бері көмек көрсету әдістері айтарлықтай өзгерді. Ол кезде терапия CD4 саны 500 немесе одан төмен жасушаларға ғана тағайындалды. 2017 жылдан бастап барлық балалар ем қабылдауды бастады, бұл терапияны ұстануды айтарлықтай жақсартты. 2015–2017 жылдар аралығындағы препараттардың жаңа топтары күніне бір рет дәрі қабылдауға мүмкіндік береді, бұл емдеу процесін жеңілдетеді. Алайда бүгінде вирусты толық жою мүмкін емес, терапия өмір бойы сақталады — деп атап өтті «Ана мен бала» ТК мемлекеттік клиникалық ауруханасы бас дәрігерінің орынбасары Кужелева Алевтина Александровна.
Психологиялық проблемалар әсіресе баланың жағдайы кеш анықталған отбасыларда туындауы мүмкін. Мұндай жағдайларда кешенді тәсіл қолданылады: психологпен жеке әңгімелесу, отбасымен жұмыс және топтық қолдау.
АИТВ статусы бар кеңесшілер өз тәжірибелерімен бөлісуі маңызды. 2018 жылдан бастап Қазақ тері аурулары және жұқпалы аурулар ғылыми орталығы АҚТҚ жұқтырған балалар мен жасөспірімдер тәжірибе алмасып, қолдау таба алатын «психологиялық қолдау мектептерін» ұйымдастырып келеді. Маңызды көмекті «Балаларды ЖИТС-тен қорғау» қоры көрсетеді, олармен бірге АҚТҚ-жұқтырған жасөспірімдерге АРТ режимін сақтау және мәртебесін ашу бойынша түсіндіру жұмыстары жүргізілуде.
Балнұр: АҚТҚ-мен өмір сүру, басқаларды қолдау
«Балаларды ЖИТС-тен қорғау» қоғамдық қоры АҚТҚ жұқтырған балаларға көмек көрсетуде, медициналық, психологиялық және әлеуметтік қолдау көрсетуде маңызды рөл атқарды. 2006 жылы ВИЧ індетін жұқтырған балалардың үлкені Балнұр (аты-жөні оның өтініші бойынша өзгертілді) қазір қор қызметкерлерінің арасында жұмыс істейді.
Оның әңгімесі тек жеке тәжірибе ғана емес, сонымен бірге қоғамға үндеу: қолдауды қажет ететіндер үшін бірігу маңызды және әр адамның қамқорлық пен сүйіспеншілікке құқығы бар екенін есте ұстаған жөн. Балнұр өзінің диагнозын вирус жұқтырғаннан кейін екі жыл өткен соң біліп, бұл туралы ашық айтып, басқаларға көмектесу қаншалықты маңызды екенін түсінді.
— 2006 жылы 14 жасымда дене қызуым көтеріліп ауруханаға түстім. Дәрігерлер эпилепсия диагнозын қойып, катетер орнатты, ол қолданылған болып шықты. Шымкенттегі 200-ге жуық бала сияқты мен де сол кісі арқылы ВИЧ инфекциясын жұқтырдым. Ата-анам мені ренжітпеу үшін бұл туралы айтпады. Мен өз статусымды 16 жасымда білдім. Мектептегі ашық сабақтардың арқасында мен ВИЧ туралы көп естідім. Мен эпилепсиям бар деп ойладым, бірақ шындық басқаша болып шықты. Сосын мені өмір бойы бағып-қаққан ата-анам бұл диагнозды қалай қабылдайды деп көбірек уайымдадым. Мен өзіме ештеңе жасамаса екен деп ата-анам мен үшін алаңдады», — деп естеліктерімен бөлісті кейіпкер.
Балнұр мектептен кейін Алматыда оқуын жалғастырды, бірақ климатқа бейімделе алмай, Шымкентке оралып, филология факультетін бітіріп, магистратураға оқуға түседі. Қазір 32 жастағы Балнур 18 жыл бойы қажетті дәрілерін қабылдап, осындай жағдайға тап болған адамдарға қолдау көрсетіп келеді.
АИТВ жұқтырған балаларға көмектесетін қорда білім беру психологы болып жұмыс істей отырып, ол «тең-теңімен» әдісін қолданады. Бұл диагнозды ашу кезінде өте маңызды, өйткені балалардың өмірлік оқиғалары өте әсерлі болуы мүмкін. Балалар Балнұрды жиі тыңдайды, Балнұр олардың антиретровирустық ем қабылдауына көмектесуде маңызды рөл атқарады. Кезінде ол өзінің болашақ жарын жағдайының қандай екенін түсіндіріп беру үшін қорға әкелген. Олардың үйленгендеріне төрт жыл болып, олар екі сау баланы – ұл мен қызды тәрбиелеп отыр.
Балнұр АИТВ індетін жұқтырған балаларға үнемі қолдау қажет екенін баса айтады.
«Үкіметтен қорды қаржыландыруды және үй-жай бөлуді сұраймын. Көптеген адамдар біз ересек болғаннан кейін қиындықтар жойылады деп ойлайды. Шындығында проблемалар кез келген жаста пайда болады. Бұл мәселеде қордың қолдауы өте маңызды. Мен АИТВ індетін жұқтырған балалардың үлкенімін, менің барлық қиындықтарымды дәл осы қор шешті деп айтқым келеді. Балаларға көмек пен қолдау қажет, ал қор инвестиция бойынша көмекке мұқтаж, — дейді Балнұр.
«Балаларды ЖИТС-тен қорғау» қоғамдық қоры иммун тапшылығы вирусымен ауыратын 267 науқасқа оңалту және қолдау көрсетуде. 2014 жылдан бері қор церебральды сал ауруы мен жүйке-психиатриялық патологиясы бар балаларға да көмек көрсетіп келеді.
Баламен АИТВ мәртебесін талқылау: көзқарас пен қолдаудың маңыздылығы
Баламен АИТВ-мәртебесін талқылау ата-аналар мен мамандардың назарын талап ететін сезімтал процесс. Басты мақсат – баланың болашағына сеніммен қарауы үшін сенім мен қамқорлық атмосферасын қалыптастыру, деп атап көрсетеді психологтар.
— Өзінің АИТВ мәртебесін білу – бұл жеке жауапкершілік қана емес, қоғам алдындағы парыз. Жағдайыңызды түсіну білімсіздікке байланысты ауыр зардаптардан аулақ болуға көмектеседі және басқалармен қарым-қатынасыңызды жақсартады. Сарапшылар мұндай тақырыптарды жасөспірімдерге дейін талқылауды ұсынады, өйткені бұл кезең эмоционалды түрде ауыр, сондықтан ақпарат әрең қабылданады. Баланың физикалық және психикалық дамуын ескеретін жеке көзқарастың маңыздылығына назар аударуға кеңес беремін», — деп атап өтті психолог, психотерапевт және энерготерапевт Ақмарал Әбдікерімова.
Кездейсоқ АИТВ статусын анықтаған жағдайда бала есеңгіреп, сенімсіздік тудыруы мүмкін. Сондықтан бұл ақпаратты саналы түрде және қолдаушы ортада жеткізу керек. Олардың диагнозы туралы ерте жаста білетін балалар стигмамен күресу дағдыларын бейімдеп, дамытады.
Балалар шамамен 7 жастан 12 жасқа дейін денсаулық пен ауру туралы біледі, бірақ олардың жеке ерекшеліктерін ескеру маңызды. Егер сіздің балаңыз денсаулық немесе терапия туралы сұрақтар қойса, бұл оның тереңірек сөйлесуге дайын екенін көрсетуі мүмкін.
Оның қиын тақырыптарға реакциясын байқау маңызды: егер бала оларды сабырлы түрде талқылай алса, бұл жақсы белгі. Психологпен немесе дәрігермен кеңесу баланың мұндай ақпаратқа дайындығын бағалауға және оны жеткізудің ең жақсы әдісін таңдауға көмектеседі.
— Жыныстық жетілу кезінде бала әлеуметтік өмірге дайын болу, өзін де, өзгені де қорғау үшін өзінің мәртебесін білуі керек. Оның денесі ерекше екенін және денсаулығын сақтау үшін дәрі қабылдау керек екенін түсіндіру қажет. Қарапайым терминдерді қолданыңыз, мысалы: «Денсаулыққа әсер ететін вирус бар, біз онымен таблеткалармен күресеміз». АИТВ жұқтырған көптеген адамдар бақытты өмір сүретінін атап өтіңіз және мүмкіндігінше балаңызды осы аурумен өмір сүретін басқа адамдармен таныстырыңыз, осылайша олар жалғыз емес екенін сезеді. Сұрақтарға жауап бергенде драматизациядан да, әшекейлеуден де аулақ болуға тырысыңыз. Бала АИТВ ауыр екенін түсінуі керек, бірақ сіз онымен өмір сүруге болатынын түсінуі тиіс. Балаңыз өзінің мәртебесі туралы білгеннен кейін, диагнозға қарамастан, сіздің сүйіспеншілігіңіз бен қолдауыңызды сезінуі маңызды. Кейбір адамдарда ВИЧ індеті туралы алдын ала түсінік болуы мүмкін екенін түсіндіріп, балаға мұндай жағдайда қалай әрекет ету керектігін үйретіңіз, — деп баса айтады психолог Күләш Сейдалиева.
Уақыт өте келе ол өз денсаулығына қамқорлық жасауды, соның ішінде дәрігерлерге үнемі баруды және терапияны ұстануды үйренуі керек.
Қазақстандағы АИТВ-мен ауыратын балалар туралы құпиялылық пен қорғалуының кепілдіктері
⠀
Қазақстанда заңнама АИТВ -мен өмір сүретін балалардың және олардың ата-аналарының құқықтарын қорғауға бағытталған, құпиялылық пен кемсітушілікке жол бермеуге кепілдік береді. «Халық денсаулығы және денсаулық сақтау жүйесі туралы» Заң АИТВ жай-күйі туралы ақпаратты келісімсіз жария етуге тыйым салу арқылы қорғайды.
— АИТВ жұқтырған балалар білім алу және денсаулық сақтауда тең құқықтарға ие, ал АИТВ мәртебесіне байланысты кемсіту заңсыз деп танылады және жазаланады. АИТВ-инфекциясының жай-күйін рұқсатсыз жариялағаны үшін айыппұлдар мен бас бостандығынан айыруды қоса алғанда, қылмыстық және әкімшілік шаралар қарастырылған, — деп атап көрсетеді заңгер Евгений Яворский.
АИТВ-мен өмір сүретін ересектерден донорлық сияқты заңмен талап етілетін жағдайларды қоспағанда, өз мәртебесін ашу талап етілмейді. Серіктеске ақпаратты ашу туралы шешімді жеке тұлға қабылдайды. Сондай-ақ заң вирусты қасақана жұқтыру үшін жауапкершілік белгілейді. Осылайша Қазақстан заңнамасы АИТВ-мен ауыратын балалардың құқықтарын кемсітуден қорғауды қамтамасыз етеді, ал кәмелеттік жасқа толғанда олардың мәртебесін ашу туралы шешім ерікті түрде қабылданады.
2012 жылы Шымкентте АИТВ індетін жұқтырған екі баланың жекеменшік мектептен шығарылуына байланысты жанжал шыққан болатын. Оқиға туралы журналистерге қоғам белсенділері айтып берген.
Қазіргі заманғы антиретровирустық препараттар адамдарға қорқынышсыз өмір сүруге мүмкіндік береді, бірақ біржақтылық әлі де проблема болып қала береді. Сондықтан АИТВ жұқтырған адамдарды қоғамға ақпараттандыру және интеграциялау бойынша күш-жігерді жалғастыру, әр адам түсіну мен қолдауға құқығы бар инклюзивті қоғам құруға ұмтылу қажет.
2006 жылы Оңтүстік Қазақстан облысында ауруханаішілік АИТВ-инфекциясының кластері тіркеліп, бірнеше медициналық мекемелерде 200-ге жуық бала зардап шекті. Дәрігерлер зарарсыздандырылған құралдарды қолданып, күмәнді донорларды, соның ішінде нашақорларды жинап жатқаны белгілі болғанда, жұртшылық қастандыққа күдіктене бастады. Ұзақ уақыт бойы жаппай инфекция туралы ақпарат жасырылды, бірақ балалар өле бастаған кезде ата-аналар дабыл қаға бастаған. Бір жылға созылған сот отырысынан кейін 2007 жылдың 27 маусымында жауапты медицина қызметкерлерін қосқанда 21 адам сотталған болатын.
