Рассеянный склероз в Казахстане
Что же это такое?
Рассеянный склероз- это не тот склероз, о котором все привыкли говорить. Люди думают, что это старческое заболевание, которому свойственна забывчивость. Но увы, склерозом является замена органов плотной соединительной тканью. Склероз не является самостоятельным заболеванием, а служит патоморфологическим проявлением другого основного заболевания. Причинами склероза могут быть разнообразные процессы: воспаление, расстройства кровообращения, нарушения обмена веществ, возрастные изменения. К великому сожалению заболевание рассеянный склероз поражает в основном именно молодое поколение, и в полном рассвете сил садит людей в инвалидные коляски. Говорят что этому заболеванию подвержена в основном европиоидная расса, а у азиатов имеются антитела. Но сейчас это заболевание скашивает всех на своем пути. Наша нервная система состоит из множества нервных клеток, связанных между собой и другими органами, посредством отростков. Эти отростки подобно электрическим проводам, передают импульсы нашему организму. Они покрыты специальной оболочкой, которая служет изоляцией и называется- миелин. При рассеянном склерозе происходит повреждение миелиновой оболочки, за счет чего нарушается работа нормальной нервной системы и передачи импульсов. У больного начинает появляться неврологическая симптоматика: нарушение зрения, чувствительности, двоение в глазах, нарушение походки, слабость, головокружение, нарушение половых функций, нарушение работоспособности, нейропсихологические изменения и т.д.
Где взять лекарство?
Проблема количества людей, больных рассеянным склерозом в Казахстане растет с каждым годом. Сейчас насчитывается около 1500 пациентов на всю страну. Это не много, но и не мало, т.к. это заболевание само по себе является редким. На данный момент в мире не существует препаратов, которые могут избавить больного от этого недуга, все лекарства лишь замедляют развитие заболевания. Все живут надеждами, что скоро все же смогут изобрести лекарство от рассеянного склероза. В Казахстане есть выбор ПИТРС( препараты изменяющие течение рассеянного склероза) только среди первой линии, но людей лечат не по протоколу в регионах, что ухудшает их состояние. Если в Алмате и в Астане хороший выбор ПИТРС первой линии есть, то в регионах большой дефицит, есть только бетаферон, который поставляется не регулярно, а это является жизенно необходимым препаратом для больных. У ряда пациентов первая линия терапии становится неэффективной: учащается частота и тяжесть обострений, пациенты теряют способность к передвижению, нарушаются мыслительные функции, пациент становится инвалидом и общество теряет полноценных граждан. Заболевание является прогрессирующим, и увы препараты первой линии не могут долго держать пациентов в тонусе, и они должны получать препараты второй линии, потому что со временем течение становится более агрессивным. А как жить пациентам? Ведь эти самые ПИТРС- это надежда на долгую и более менее полноценную жизнь. Каждый из нас имеет право жить… В этом году в Алмату и Астану поступили новые препараты второй линии, которые считаются более сильными. Часть пациентов в регионах уже начали получать эти дорогостоящие иммуномодуляторы, которые чудесным образом помогают больному жить более полноценной жизнью. Но в регионах этих ПИТРС нет, и людей болезнь просто валит с ног, за счет чего пациент не может даже дойти до туалета без помощи родных, и просто встать с кровати. С 2015 года препарат Натализумаб (Тизабри) включен в протокол лечения рассеянного склероза. К нам он поступил только в конце прошлого года, в некоторых городах Казахстана его стали бесплатно предоставлять. Не так давно был зарегистрирован препарат Окревус (окрелизумаб), который является единственным препаратом для лечения первично-прогрессирующей формы и рецидивирующе-ремиттирующей формы рассеянного склероза. Для того, чтобы получать этот препарат, необходимо специальное оборудование. Фонд содействия больным рассеянным склерозом договорился о максимальных скидках для приобретения оборудования, так как без него никак не получится правильно просчитать дозировку для ввода препарата. Сам диагноз поставить не так просто. Нужно очень много денег и времени, для того чтобы исключить все аутоимунные и вирусные заболевания. Врачи нуждаются в оборудовании и препаратах, чтобы уменьшить проблему инвалидизации от этого заболевания. Да и проблема отсутствия и выдачи препаратов остается открытой….
Для чего создан ОО «Казахстанский Фонд поддержки пациентов больных рассеянным склерозом»
Одной из основных задач Казахстанского фонда является поддержка пациентов, больных рассеянным склерозом и их семей. Проводится регулярная юридическая поддержка, нацеленная на консультацию по бесплатным обследованиям, МРТ, правам и обязанностям клиник по отношению к пациентам с РС. Информирование пациентов о заболевании и помощь в адаптации. Помощь в решении проблем пациентов по всей Республике, а также организация всевозможных семинаров, акций, конференций, тематических встреч для пациентов и их родных. 5 февраля в Алматинской Поликлините №33 состоялась встреча Фонда содействия больным рассеянным склерозом, в которой приняли участие не только врачи и фарм компании, но и сами пациенты. Спикерами данного мероприятия являлись Ермаш Татьяна- президент фонда содействия больным рассеянным склерозом, и врач кабинета рассеянного склероза- Шарапханова Акшолпан. В ходе конференции были раскрыты очень важные вопросы, такие как: -Информирование пациентов об их правах : бесплатное прохождение МРТ и других обследований, своевременное получение ПИТРС( Препараты изменяющие течение рассеянного склероза) — помощь в адаптации к заболеванию (прохождение МСЭ(медико- социальная экспертиза), адаптация к заболеванию и др.); — Организация всевозможных семинаров, акций, конференций, презентаций, школ пациентов, тематических встреч для пациентов и их родных; -Помощь в получении необходимых препаратов пациентами. Совместная деятельность с врачами и фарм – компаниями. -Помощь в организации реабилитационных программ; -Создание групп людей, объединенных по интересам: фитнесс-группы, группы йоги, пилатеса и т.д.; — Важность совместного взаимодействия Фонда и ведущих врачей по Рассеянному склерозу Волонтеры фонда сами являются узниками этой болезни, и вынуждены ходить и выбивать у государства бесплатные анализы, обследования и получать должное своевременное лечение, как для самих себя, так и для других людей с рассеянным склерозом. А что еще делать? Жить то хочется….
Источник! Резонанс.кз
