Now Reading
Жить полноценно
Информационный портал для инвалидов инва Инва kz Inva > Здоровье > Жить полноценно

Жить полноценно

Рассеянный склероз в Казахстане

Что же это такое?

Рассеянный склероз- это не тот склероз, о котором все привыкли говорить. Люди думают, что это старческое заболевание, которому свойственна забывчивость. Но увы, склерозом является замена органов плотной соединительной тканью. Склероз не является самостоятельным заболеванием, а служит патоморфологическим проявлением другого основного заболевания. Причинами склероза могут быть разнообразные процессы: воспаление, расстройства кровообращения, нарушения обмена веществ, возрастные изменения. К великому сожалению заболевание рассеянный склероз поражает в основном именно молодое поколение, и в полном рассвете сил садит людей в инвалидные коляски. Говорят что этому заболеванию подвержена в основном европиоидная расса, а у азиатов имеются антитела. Но сейчас это заболевание скашивает всех на своем пути. Наша нервная система состоит из множества нервных клеток, связанных между собой и другими органами, посредством отростков. Эти отростки подобно электрическим проводам, передают импульсы нашему организму. Они покрыты специальной оболочкой, которая служет изоляцией и называется- миелин. При рассеянном склерозе происходит повреждение миелиновой оболочки, за счет чего нарушается работа нормальной нервной системы и передачи импульсов. У больного начинает появляться неврологическая симптоматика: нарушение зрения, чувствительности, двоение в глазах, нарушение походки, слабость, головокружение, нарушение половых функций, нарушение работоспособности, нейропсихологические изменения и т.д.

Где взять лекарство?

Проблема количества людей, больных рассеянным склерозом в Казахстане растет с каждым годом. Сейчас насчитывается около 1500 пациентов на всю страну. Это не много, но и не мало, т.к. это заболевание само по себе является редким. На данный момент в мире не существует препаратов, которые могут избавить больного от этого недуга, все лекарства лишь замедляют развитие заболевания. Все живут надеждами, что скоро все же смогут изобрести лекарство от рассеянного склероза. В Казахстане есть выбор ПИТРС( препараты изменяющие течение рассеянного склероза) только среди первой линии, но людей лечат не по протоколу в регионах, что ухудшает их состояние. Если в Алмате и в Астане хороший выбор ПИТРС первой линии есть, то в регионах большой дефицит, есть только бетаферон, который поставляется не регулярно, а это является жизенно необходимым препаратом для больных. У ряда пациентов первая линия терапии становится неэффективной: учащается частота и тяжесть обострений, пациенты теряют способность к передвижению, нарушаются мыслительные функции, пациент становится инвалидом и общество теряет полноценных граждан. Заболевание является прогрессирующим, и увы препараты первой линии не могут долго держать пациентов в тонусе, и они должны получать препараты второй линии, потому что со временем течение становится более агрессивным. А как жить пациентам? Ведь эти самые ПИТРС- это надежда на долгую и более менее полноценную жизнь. Каждый из нас имеет право жить… В этом году в Алмату и Астану поступили новые препараты второй линии, которые считаются более сильными. Часть пациентов в регионах уже начали получать эти дорогостоящие иммуномодуляторы, которые чудесным образом помогают больному жить более полноценной жизнью. Но в регионах этих ПИТРС нет, и людей болезнь просто валит с ног, за счет чего пациент не может даже дойти до туалета без помощи родных, и просто встать с кровати. С 2015 года препарат Натализумаб (Тизабри) включен в протокол лечения рассеянного склероза. К нам он поступил только в конце прошлого года, в некоторых городах Казахстана его стали бесплатно предоставлять. Не так давно был зарегистрирован препарат Окревус (окрелизумаб), который является единственным препаратом для лечения первично-прогрессирующей формы и рецидивирующе-ремиттирующей формы рассеянного склероза. Для того, чтобы получать этот препарат, необходимо специальное оборудование. Фонд содействия больным рассеянным склерозом договорился о максимальных скидках для приобретения оборудования, так как без него никак не получится правильно просчитать дозировку для ввода препарата. Сам диагноз поставить не так просто. Нужно очень много денег и времени, для того чтобы исключить все аутоимунные и вирусные заболевания. Врачи нуждаются в оборудовании и препаратах, чтобы уменьшить проблему инвалидизации от этого заболевания. Да и проблема отсутствия и выдачи препаратов остается открытой….

Для чего создан ОО «Казахстанский Фонд поддержки пациентов больных рассеянным склерозом»

Одной из основных задач Казахстанского фонда является поддержка пациентов, больных рассеянным склерозом и их семей. Проводится регулярная юридическая поддержка, нацеленная на консультацию по бесплатным обследованиям, МРТ, правам и обязанностям клиник по отношению к пациентам с РС. Информирование пациентов о заболевании и помощь в адаптации. Помощь в решении проблем пациентов по всей Республике, а также организация всевозможных семинаров, акций, конференций, тематических встреч для пациентов и их родных. 5 февраля в Алматинской Поликлините №33 состоялась встреча Фонда содействия больным рассеянным склерозом, в которой приняли участие не только врачи и фарм компании, но и сами пациенты. Спикерами данного мероприятия являлись Ермаш Татьяна- президент фонда содействия больным рассеянным склерозом, и врач кабинета рассеянного склероза- Шарапханова Акшолпан. В ходе конференции были раскрыты очень важные вопросы, такие как: -Информирование пациентов об их правах : бесплатное прохождение МРТ и других обследований, своевременное получение ПИТРС( Препараты изменяющие течение рассеянного склероза) — помощь в адаптации к заболеванию (прохождение МСЭ(медико- социальная экспертиза), адаптация к заболеванию и др.); — Организация всевозможных семинаров, акций, конференций, презентаций, школ пациентов, тематических встреч для пациентов и их родных; -Помощь в получении необходимых препаратов пациентами. Совместная деятельность с врачами и фарм – компаниями. -Помощь в организации реабилитационных программ; -Создание групп людей, объединенных по интересам: фитнесс-группы, группы йоги, пилатеса и т.д.; — Важность совместного взаимодействия Фонда и ведущих врачей по Рассеянному склерозу Волонтеры фонда сами являются узниками этой болезни, и вынуждены ходить и выбивать у государства бесплатные анализы, обследования и получать должное своевременное лечение, как для самих себя, так и для других людей с рассеянным склерозом. А что еще делать? Жить то хочется….

Источник! Резонанс.кз

0
Tags :

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

No More Posts
Контакты диспетчерских служб инватакси

г.Астана +7 (7172) 48-19-16, пр.Аблайхана 43/1

г.Алматы +7 (7273) 46-62-22, ул.Валиханова 115

г.Атырау +7 (7122) 36-68-42

г.Актобе +7 (7132) 77-65-65 ул.Маресьева 4, «3»

г.Актау +7 (7213) 42-94-51

г.Жезказган +7 (7102) 77-30-80

г,Караганда  +7(7212) 33 07 54+7(7212) 56 54 86 , +7(7212) 51 78 18

г.Кокшетау +7 (7162) 76-16-00, ул.Пушкина 11 «А»

г.Костанай +7 (7142) 50-33-49, ул.Павлова 65

г.Кызылорда +7 (7242) 27-81-49

г.Петропавловск + 7 (7152) 39-76-87, +7( 7132) 46-11-50

г.Семей +7 (7222) 77-42-89

г.Талдыкорган + 7 (7282) 24-34-63

г.Тараз +7 (7262) 43-57-69

г.Туркестан + 7 (725 33) 7-25-41

г.Темиртау + 7(7213) 91-45-42, +7(7213 )91-45-43

г.Усть-Каменогорск +7 (7232) 61-26-40, Сатпаева проспект 36
КШТ микрорайон

г.Уральск +7 (7112) 50-05-06

г.Шымкент +7 (7252) 43-36-77, +7(7252) 43-32-30, +7(7252) 28-38-98 (социальное такси)

г.Экибастуз +7 (7187) 22 12 89, +7(7178)75-47-85

×