Больные гемофилией опасаются, что окажутся за бортом здравоохранения. В стране катастрофически не хватает врачей-гематологов, а само заболевание больше не считается социально значимым.
everydayhealth.com
Все началось в 2017 году, когда гемофилия была исключена из списка социально значимых заболеваний. Чиновники от медицины, обычно очень чуткие к международному опыту и всегда готовые его внедрять, не побоялись пойти против всего цивилизованного мира. Ведь лозунг Всемирной федерации гемофилии, объединяющей 180 стран, так и звучит: гемофилия – социальная проблема любого государства. Глава Казахстанской ассоциации больных гемофилией Тамара Рыбалова считает, что подоплека этого решения довольно проста и цинична: сбросить таких граждан с бюджетного обеспечения на обязательное медицинское страхование. Кроме того, социальная значимость заболевания является одним из обязательных критериев при получении инвалидности, что также позволяет экономить на больных гемофилией. Между тем это пожизненное, неизлечимое и смертельно опасное заболевание. Но, к счастью, этот недуг встречается редко: сегодня на учете состоят 540 детей и 841 взрослый. Так что даже при баснословной стоимости лечебных препаратов государство гемофилики не разорят. Более того, при регулярном и грамотном профилактическом лечении больной гемофилией может быть вполне трудоспособен и жить обычной жизнью. Ключевая фраза тут – «грамотное лечение». А с этим в стране колоссальные проблемы.
Тамару Рыбалову возмущает то, что главного специалиста в области гемофилии нет даже в Минздраве. А потому существующие проблемы просто не с кем обсуждать. Во всей республике специалистов-гематологов всего около 100, но 60 из них работают в Научном центре педиатрии и специализируются на онко-гематологии. Оставшихся 40 гематологов не хватает даже для больших городов, а на уровне области, района и аула больные остаются предоставленными сами себе.
Пациентов с гемофилией сбросили на участковых терапевтов и педиатров. Но участковые не имеют даже приблизительного понятия о специфике гематологических заболеваний, особенно врачи последних лет выпуска. Они таких больных и не видели, ведь даже самая распространенная гемофилия типа А встречается лишь у одного из 10 тысяч человек, а типа B – в семь раз реже. Не каждый терапевт способен прочитать вложенную в коробку с препаратом инструкцию, а уж отличить иммунал от иммунина – и вовсе неразрешимая задача.
25 и 26 мая в Алматы пройдет VIII Международная научно-практическая конференция по гемофилии. Лекции будут читать светила из России и дальнего зарубежья. Минздравом были разосланы письма во все регионы Казахстана, приглашалось по 10 участников из каждой области. Областей, как известно, в Казахстане 16, но получено было только пять ответов: два человека из Павлодара, три из Костаная. Алматинцам никуда ехать не придется, их будет целых 12…
Следствием сложившейся ситуации является то, что немалые средства, выделяемые государством, расходуются впустую. Больные гемофилией не удерживаются в рамках устойчивой ремиссии. Вместо этого пациенты страдают, инвалидизируются, а огромные деньги уходят на операции и лечение осложнений, которых вполне можно было избежать, считает Тамара Рыбалова.
Источник: Экспресс К
