Деградация гематологии в стране приносит свои кровавые плоды. После многолетнего перерыва в Казахстане вновь умирают больные гемофилией.
Берик Жандаулетов умер 22 января в возрасте 30 лет, без отца остался маленький ребенок. Николаю Белых было 42 года, Сергею Нуштаеву – 17 лет, Алексею Миронову – 46, Юрию Подгрушному – 49. Всех этих смертей можно было избежать, считает президент Казахстанской ассоциации людей с инвалидностью, больных гемофилией, Тамара Рыбалова.
Гемофилия, или, как ее еще называют, царская болезнь, неизлечима, но, как показывает зарубежный опыт, при грамотной терапии с ней вполне можно жить, даже служить в армии или заниматься каратэ. Но в Казахстане идет обратный процесс: бюджетные деньги на закуп лекарственных средств сокращаются, вследствие позднего проведения тендерных закупок и несвоевременного выхода приказов по амбулаторному лекарственному обеспечению больные не обеспечиваются препаратами в достаточном количестве.
В процессе свертываемости крови участвует 14 факторов, известно более 60 видов ее нарушения, каждый требует точного подбора терапии. Но препараты закупаются в скудном ассортименте и без учета индивидуальной переносимости. В Казахстане всего 1 200 больных гемофилией, из них 434 ребенка. Как бы дороги ни были необходимые им лекарства, государство бы не разорилось. Однако таких пациентов нельзя лечить как попало. Безграмотная терапия переводит болезнь в тяжелую ингибиторную форму, на лечение которой требуется уже 150–200 млн тенге в год. Понятно, что такие больные в скором времени умирают.
В Казахстане около 100 гематологов, 60 из которых работают в Научном центре педиатрии и детской хирургии в Алматы. Оставшихся 40 специалистов недостаточно на всю страну. Нет кафедры гематологии ни в одном медицинском университете, нет специализации по гематологии. Нет ни генетической, ни гематологической лаборатории. Нет главных специалистов, даже внештатных, в департаментах здравоохранения. На бесчисленные письма и обращения Казахстанской ассоциации людей с ограниченными возможностями здоровья, больных гемофилией, подолгу никто не отвечает, поскольку компетентных в этой сфере сотрудников там нет. Во всей республике нет гематологического центра. На международных конференциях согласно алфавиту Тамара Рыбалова сидит рядом с представителями Конго и Кении. В обеих этих высокоразвитых державах гематологический центр есть!
Больных гемофилией пытаются сбросить на участковых врачей и педиатров. Но те в вопросах гематологии некомпетентны, не знают ни препаратов, ни протоколов лечения. Какие бывают формы гемофилии, как рассчитывается доза препарата, что такое активность фактора, как следует составлять заявку – все это для них темный лес. Ведь гемофилия встречается очень редко. Участковым остается только морщить лоб, натужно вспоминая обрывки университетских лекций. При столь некомпетентном лечении срыв болезни в опасную для пациента и дорогостоящую для бюджета ингибиторную форму – только вопрос времени.
Зато крайне самоуверены, вероятно вследствие незнания, члены комиссий по определению инвалидности. Как жалуется адвокат Амангельды Жанбеков, судьи механически выносят свой вердикт, следуя их заключению о степени трудоспособности. Казалось бы, очевидно, что больной гемофилией не должен долго находиться на ногах, не годен к тяжелому физическому труду, ему следует избегать контакта с колюще-режущими предметами. Очевидно для всех, но только не для этих экспертов! В результате люди с тяжелейшим заболеванием лишаются социальной защиты. Впрочем, в этом нет ничего удивительного. В Кодексе о здоровье нации и народа гемофилия не входит в список социально значимых заболеваний. Во всем мире входит, но только не у нас.
