Как помочь своему ребенку, больному аутизмом? Этот вопрос родители «особенных детей» задают себе каждый день. Акмолинские мамы решили для себя и окружающих их этот вопрос созданием ОФ «Информационно-координационный ресурсный центр поддержки детей с инвалидностью «Ерекше өмір». Руководитель центра Алия Ракумбекова рассказала корреспонденту МИА «Казинформ» о проблемах, стоящих перед ними. — Алия, неужели на сегодня так остро стоит вопрос с аутизмом? — Сейчас такое время, что практически у каждого 3-4 ребенка задержка либо речевая, либо психоречевая. Может накладываться аутизм или синдром дефицита внимания, гиперактивность. Но сам аутизм – сейчас еще темный лес для многих. Возросло количество детей-аутистов не только по Акмолинской области, но и по республике, и в мире. Американцы вообще называют пугающие цифры, что скоро каждый 2-ой ребенок будет с аутизмом. — А какова причина этого заболевания? — На самом деле, ни один ученый в мире до сих пор не знает причины аутизма. Аутистичный спектр огромный, он может включать много разных признаков и много причин. Неврология, родовая травма, инфекция, наследственность, генетика, но тут должна быть хорошая диагностика. Возможно, у ребенка первичная неврология, но ее неправильно лечили и получается аутоподобное поведение. А бывает, что ребенок рождается с аутизмом. — Как давно был создан Ваш центр? — Изначально мы были инициативной группой родителей, которым не все равно и которые хотят что-то сделать. Потом из инициативной группы это все перетекло в создание общественного объединения, но из-за большого количества родителей это не получилось, и мы создали общественный фонд. Юридически мы оформились 28 декабря 2018 года. С января нашли помещение и начали свою деятельность, то есть уже больше года мы занимаемся коррекцией детей. Это социальное предпринимательство. Сейчас, к сожалению, поддержки государства нет. Мы предоставляем услуги родителям, те их оплачивают, и на эти деньги мы содержим центр, педагогов, приобретаем пособия и обучаемся. Цены у нас значительно ниже, а нескольких детей из категории многодетных и малообеспеченных мы всегда берем на бесплатной основе . — Чем дети занимаются в центре? — У нас полная педагогическая коррекция. То есть все, что нужно ребенку: дефектолог, психолог, логопед, ЛФК-инструктор. Мы используем АВА-терапию. Это специальная технология, которая работает с аутизмом. У нас также есть сенсорная комната, аналогов которой нет в Кокшетау. Есть и Тоmatis — французский аппарат, который мы привезли из Москвы, обучились работе на нем. Аналога этого аппарата также нет в областном центре. — Я слышала, что Вы были признаны лучшим примером социального предпринимательства? — Действительно, это так. В ноябре мы получили грант «Самрук казына траст» на 3 млн тенге, и нас признали лучшим примером социального предпринимательства. На эти деньги мы смогли позволить себе дорогое оборудование. — Как много детей посещают сегодня Ваш центр? — Сейчас у нас обучаются 25 детей. Две группы по 12-11 человек. Есть среди них и дети из районов. Пребывание по полдня. Мы принимаем ребят с 2 лет, самому старшему 13. Но вообще в будущем мы планируем по госсоцзаказу работать с детьми до 16 лет, просто там специфика другая. Чем старше ребенок, тем сложнее с ним работать и тяжелее результаты. Ведь если ребенок только к 4-5 годам начинает заниматься, он очень сильно отстает в развитии. — Можно ли сказать, что после обучения ребенок станет «как все»? — Все аутисты разные, и никто не может дать гарантию того, что ребенок пойдет все же в общеобразовательную школу. Аутизм не лечится, а лишь корректируется. У нас, кстати, большая проблема с педагогами, со специалистами в Кокшетау. Главная проблема – детям нужна ЛФК, но все, кого бы ты не приглашал, отказываются, потому что они не умеют работать с аутистами. Даже обычные воспитатели и няни работают порой всего 1-2 дня и уходят. — Раз уж мы заговорили о проблемах, то какие еще стоят перед вами? — Нашим детям нужен спорт: это может быть бассейн, кружки, но куда бы мы не обратились, тренеры отказываются брать наших детей, указывая на неумение работать с ними и сложность. У нас в центре мы сами проводим с ними работу, ЛФК. Занимаемся по международным методикам, пытаемся сами разобраться с проблемой. Большая проблема со специалистами, умеющими работать с детьми-аутистами, с детьми с поведенческими проблемами. Очень много в городе логопедов, дефектологов и психологов, которые работают по программе, но не умеют найти контакт с нашими детьми. А за свой счет обучаться никто не хочет. Одна из проблем – отсутствие собственного помещения. Сейчас мы в центре города, здесь уютно, но это не наше помещение, оно дорогостоящее, из-за этого мы не можем полноценно развиваться, позволить себе новое оборудование, пригласить педагогов или снизить стоимость за обучение. Мы будем рассматривать разные варианты и стараться приобрести помещение, в котором мы могли бы стать настоящим реабилитационным центром.
Источник: Казинформ
