«Быть женой слепого сложно. Сложнее только быть слепым». История жизни необычной алматинской семьи

Айтбек Аулбаев — чемпион мира по самоиронии среди слепых.

Расскажите, пожалуйста, свою историю, как вы лишились зрения, каково было эмоциональное состояние первое время, к чему тяжелее всего было привыкнуть?

— Все произошло летом 2011 года. Я ехал по трассе, а международный пассажирский автобус просто решил поехать не по правилам и обогнать по встречке.  В результате произошла авария, и машина перевернулась. Мне было 30 лет. На тот момент я работал в крупной компании руководителем юридической службы, и у меня были вполне неплохие перспективы в карьере.

В одночасье я лишился всего, я так думал. Наступили поистине темные времена. Я впал в депрессию, пытался излечиться от недуга, в том числе и за рубежом. Но никто мне помочь не мог. Диагноз — атрофия зрительных нервов.

Какие самые большие сложности ожидают человека, который лишился зрения?

— Безусловно, сложности были. В первую очередь нужно было привыкнуть к новому образу жизни. Это трудно, когда ты не можешь воспользоваться одним из своих чувств. Причем одним из самых главных, ведь благодаря зрению в мозг поступает 80% информации.

Сложно не врубиться куда-нибудь, научиться в целом передвигаться по пространству, квартире, жизни. Было тяжело привыкнуть, потому что все изменилось. Первое, чему учится человек, потерявший зрение, помимо того чтобы собраться и жить дальше, тому, что у каждой вещи должно быть свое место, будь то пульт от телевизора, телефон, зубная щетка или паста. Чтобы не надо было тратить время и нервы на их поиски.

С трудоустройством слепых все сложнее. Обретя инвалидность, я, не опуская рук, пытался найти работу, зарабатывать. Но столкнулся с тем, что большинство людей готовы помочь перевести через дорогу, но не готовы сотрудничать, давать возможность заработать честным трудом.

Когда я устал получать отказы от работодателей, решил, что могу быть юристом на фрилансе, то есть брать проекты на аутсорсинг. Да, были клиенты, но их было мало, большинство сразу отваливалось, как узнавали о моей слепоте.

Слепым людям очень нужен человек, которому они могут доверять полностью. Таким человеком для меня стала моя супруга. А также она стала моим единомышленником, с которым мы начали инициировать социальные и коммерческие проекты.

Считаете ли вы, что незрячие люди ограничены в жизни?

— Ограниченным я себя не чувствую. Наоборот, эта ситуация даже как-то позволила мне взглянуть на себя с другой стороны и соответственно изменить свое отношение к жизни, сменить приоритеты, развивать в себе другие стороны, которые раньше не считал нужными. Раньше в них не было надобности.

Став незрячим, я стал больше прислушиваться к внутреннему голосу и доверять интуиции. Она мне помогает. Часто могу определить настроение собеседника, как будто чувствую, как меняется аура.

О чем вы мечтаете больше всего?

— Я хочу снова когда-нибудь увидеть. Атрофия зрительного нерва, к сожалению, пока не лечится. Ученые работают над возможностью трансплантации этого нерва. Также над выращиванием этого нерва из стволовых клеток. Я верю в развитие технологий и медицины.

Первым делом, когда смогу видеть, я буду долго смотреть на свою жену и детей, а потом пойду изучать мир, все и всех вокруг и буду делать это до конца своих дней.

Сания Серикова — PR-специалист, дважды мать без декрета, замужем за слепым.  

Расскажите, пожалуйста, как вы познакомились с Айтбеком? Не пугало ли вас, что он незрячий? А ваших близких и родных?

— Мы познакомились с ним в интернете в 2012 году. Тогда мы просто общались, я советовалась с ним как с юристом. И на протяжении нескольких лет у нас было просто общение, как у хороших знакомых, без каких-то романтичных ноток.

И только в 2015 году мы стали общаться ближе.  Хотя он жил в Балхаше, а я в Алматы. Он начал приезжать ко мне в Алмату, и вот, в общем, мы решили, что попробуем пожить вместе.

Когда начали встречаться, он решил переехать ко мне. Так как мы оба понимали, что в Балхаше перспектив гораздо меньше и я точно туда не поеду.

Начали жить вместе, как-то притерлись друг к другу, полюбили сильнее. Пугало ли меня, что он слепой? Немного да. Но у меня всегда было к этому отношение такое, что не бывает вообще идеальных людей. Каждый из нас с каким-то изъяном, с какими-то сложностями. У кого-то характер ужасный или проблемы с алкоголем.

Я понимала, что у него слепота, и да, это недостаток. Но я была готова мириться с этим. Почему я не воспринимала его просто как человека с инвалидностью и слепого? Потому что о нем никогда так не подумаешь. Он ведет очень активный образ жизни, он такой позитивный. Относится с юмором и самоиронией к своей ситуации.

У него всегда очень здравые и классные идеи — в бизнесе и работе. И даже в моей работе подсказывает, мы советуемся.  И мне понравилось то, что с ним можно говорить о чем-то угодно. Он гораздо умнее меня, очень начитанный. Он знает столько всего мы шутливо называем его «гуглом». Для меня это оказалось гораздо важнее, чем слепота.

Какие есть сложности в семейной жизни с незрячим человеком? Помогает ли он вам по дому, с детьми?

— Да, есть свои сложности. Но мне кажется, что это не так страшно. Я не говорю, что все легко у нас.

Наверное, самая большая сложность в том, что твое окружение может тебя не понять. Это первое, с чем я столкнулась, когда начала встречаться с Айтбеком. Непонимание со стороны друзей и родственников. И я их не осуждаю. Может быть, на их месте я бы также себя повела.

Но опять-таки, все происходит от незнания, люди с этим не сталкивались и не знают, как все будет на практике. Человек, который захочет связать свою жизнь с человеком имеющим инвалидность, в первую очередь столкнется с непониманием своего окружения.

Поэтому мне говорили: «Ты хорошо подумай, надо ли тебе оно?». Но я была уверена в том, что слепота не станет для нас преградой.

Надо понимать, что родственники, родители, друзья  не желают тебе ничего плохого. Они делают это из хороших побуждений.  И в этот момент важно не закрыться от них, не воспринимать все в штыки и постараться понять. Какие-то замечания я сама принимала в штыки, сейчас понимаю, что все это было от любви, оттого, что наши близкие хотят нас уберечь от чего-то плохого.

Вторая сложность в том, что мы не всегда можем заранее предвидеть, как сложится жизнь в быту.  Если ты никогда не жил с таким человеком. То есть я не знаю, каково жить с колясочником, к примеру. Осознание приходит на практике.

Нужно быть готовым к тому, что будут определенные сложности и ограничения. Не нужно строить воздушных замков. Для меня все сложилось нормально, потому что я изначально не жила в каком-то розовом мире.

Я понимала, что ему будет сложно самому куда-то съездить, к примеру. А на деле это оказалось еще проще, чем я думала.  Моя задача — вызвать такси в приложении, а он сам оденется, выйдет и поедет на работу.

Конечно, бывают моменты и потруднее. Например, ты не успеваешь ребенка в садик отвезти. А он сам не может этого сделать. Но мы эти вопросы сейчас с мужем тоже решаем. Мы всегда стараемся решить проблему, прийти к компромиссу.

Поначалу думала, что в быту будет непросто. Но на деле вышло, что почти во всем муж мне помогает. Допустим, я готовлю ужин, а он моет посуду. Он устраивает стирку, а я развешиваю белье. То есть я просто не отношусь к нему как к человеку с инвалидностью, который ничего не должен делать. Наоборот, я не обращаю внимания на его слепоту. В шутку говорю, что в нашем доме слепота — не оправдание.

Как ваша семья любит проводить время? Ощущают ли дети на себе, что их папа не такой, как все?

— В выходные ездим к маме либо к бабушке. Иногда выезжаем куда-нибудь за город, наслаждаемся атмосферой в семейном ресторане. Мы любим проводить время в местах, где старшая дочь может поиграть, подышать воздухом.

Я не знаю, насколько дочь осознает, что ее папа слепой. Она иногда говорит: «Папа, смотри-смотри». А он не говорит ей, что не видит, отвечает: «Ух ты, как круто».

Думаю, она еще не осознала, маленькая ведь. Когда Айтбек ищет ее, размахивая руками по квартире, она воспринимает это как игру типа пряток. Я думаю, что всему свое время. Наверное, она скоро поймет и будет задаваться вопросами.

Мы об этом уже давно задумывались и заранее подготовились. Хотим объяснить нашим детям, что все люди бывают разные. Кто-то не видит, а у кого-то нет руки или он ездит в коляске. Тем не менее, они такие же полноценные люди.

К примеру, когда я выходила замуж, у меня дома были племянницы, братишки. Им по 5-7 лет. Естественно, они задавали вопросы: «А что, Айтбек ага не видит? А почему у него такой глаз?» И мы им все объясняли. Сейчас у них абсолютно нормальное отношение, они не видят в этом ничего страшного, не шарахаются. Поэтому я думаю, что если детям изначально все правильно преподнести, они воспримут это безболезненно и не будут мыслить стереотипами.

У вас очень активная жизнь: работа, семья, вы пробегаете с мужем марафоны. Считаете себя героиней? Не опускаются ли руки от всего и сразу?

— Я не считаю себя героиней. Потому что я живу с любимым человеком не для того, чтобы кому-то что-то показать и доказать. Я просто люблю этого человека и хотела, чтобы такой человек был отцом моих детей.

Конечно, многие люди говорят: «Ты молодец, ты героиня, все на себе тащишь». Это немного неправда. Да, быть женой слепого человека непросто, но быть слепым гораздо сложнее. Если бы меня муж не поддерживал, я бы не добилась успеха во многих сферах. Если бы он был другим человеком — пессимистичным, флегматичным, пофигистом, то я бы ничего не смогла сделать.

Допустим, как мы начали заниматься спортом? Я тогда только после родов, прошло около двух месяцев, и мы валялись дома. И тут пришла идея замутить какой-нибудь социальный проект. Муж сразу поддержал, и мы начали брейнштормить. Я предложила: «А давай пробежим марафон в связке!» А он: «Круто, давай». Причем мы оба не были физически подготовлены (смеется).

Я спросила у него, готов ли он ходить в спортзал. Он без колебаний согласился. И вот тогда мы столкнулись с тем, что ни один зал в городе не готов работать со слепыми людьми. К счастью, мы познакомились с замечательным тренером Мейрамом Кошеновым. Он предложил нам заниматься в его зале бесплатно и в любое время. Потому что он социально ориентированный предприниматель и работает с людьми имеющими инвалидность бесплатно.

Так мы начали активно ходить в зал и заниматься. Бывало так, что я устаю и не хочу никуда идти, а муж меня подстегивает. Я к тому, что если бы он не был таким активным, не видно было всего моего труда.

Айтбек берется за любую возможность подзаработать. Потому что понимает: трудоустройство ему не светит. Сколько он не пытался устроиться на работу, никто не хочет связываться с незрячим сотрудником. И поэтому он открыл свое ИП и везде пытается подзаработать.

Не секрет, что семья строится на общем бюджете, муж и жена помогают друг другу. Вот если бы он совсем ничего не зарабатывал, было бы гораздо сложнее. Одна бы я всю семью не потянула. А так мы оба — работяги, и нам комфортно. Если я задерживаюсь на работе, он страхует с детьми.

А ведь во многих семьях мужья категорически против того, чтобы жена работала, достигала карьерных успехов. К этому Айтбек относится абсолютно нормально и, наоборот, очень радуется за меня. Конечно, не обходится и  без наших близких людей.

В какие моменты вы ощущаете грусть от того, что муж незрячий?

— Бывают моменты, когда столько всего наваливается одновременно. Например, вчера в городе объявили карантин, стрессовая ситуация, все эти новости о падении тенге. Из-за таких обстоятельств я задержалась на работе, а дочку привезли на развозке из садика. Муж был в это время дома у мамы и не смог ее встретить. Для него это незнакомая территория, он не может выйти. У нас дома таких проблем нет, он может встретить. И вот представьте, каково в этом момент: я не могу уйти с работы, он — выйти из дома, дочь сидит в развозке.

Я очень сильно разозлилась на всю эту ситуацию, ведь нельзя ничего сделать. Конечно, в такие моменты думаю: «Если бы ты не был слепым, этой проблемы бы не было». Не скрою, бывают такие ситуации. Но потом отхожу и понимаю, что это мелочи. И я думаю, что подобные ситуации могут возникать в любых семьях, где родители — зрячие.

У нас многие люди просто боятся людей с инвалидностью, не таких, как все. Боятся, потому что не знают, как с ними коммуницировать. Они видят людей с физическими особенностями и шарахаются. Хочется, чтобы люди понимали: люди с инвалидностью живут среди нас. С ними можно и нужно общаться. Эти люди и так комплексуют из-за своих особенностей, их дискриминируют, они замыкаются в себе.

Поэтому с ними нужно общаться, во многом это обычные, классные и открытые люди. Хочется донести мысль: не надо бояться. Скажу по своему опыту: Айтбек, будучи незрячим, видит больше многих людей. Как бы пафосно это не звучало, но он видит сердцем и душой. Оно так и происходит. Он замечает те вещи, которые мы не замечаем.

Встреча со слепыми людьми — это повод задуматься, насколько мы перестали видеть внутреннюю красоту, то, что скрыто от глаз. Во многом люди воспринимают только внешнюю оболочку, весь этот «инстаграмный» мир. Никто не хочет заглядывать в то, что внутри. А Айтбек видит все по-своему.