В Казахстане насчитывается более 161 тысячи детей с особыми образовательными потребностями. Что должны сделать родители, врачи и государство, чтобы защитить их права?
Родители должны отвечать за детей – планировать беременность, выполнять рекомендации врачей, заниматься со своими чадами, – заявила на пресс-конференции, посвященной проблемам детей с ограниченными возможностями и особыми педагогическими потребностями, детский психиатр, профессор кафедры клинических дисциплин КазНУ им. аль- Фараби Корлан Садуакасова. – А то одна мама работает с ребенком круглые сутки, а другая оформит на него инвалидность, и на этом все. В таких историях встречается и потребительское отношение, когда родители только просят от власти, медиков и системы образования, а сами не работают над развитием ребенка.
С 2010 года в Казахстане успешно функционирует неонатальный скрининг. Он позволяет выявлять на ранней стадии наследственные болезни обмена веществ, которые часто приводят к ранней инвалидизации, младенческой и детской смертности. Причем технологии быстро совершенствуются: если раньше при подозрении на то, что ребенок может родиться с синдромом Дауна, женщине предлагали для диагностики сделать внутриутробный скрининг, что было чревато возможностью выкидыша, то сейчас анализ делается с помощью забора крови из вены. Немало делается и для социализации людей с особыми потребностями – в 2019–2020 учебном году в вузах Казахстана обучались 1 233 таких студента. Но ряд проблем сохраняется, например плохо работают офтальмологический скрининг и скрининг психофизического развития ребенка, есть недостатки в системе оплаты труда логопедов и дефектологов. Бывает, что мать ребенка, который не говорит или не слышит, не знает, куда обратиться, и становится клиентом целителей или едет к квалифицированным специалистам на край света, хотя они есть в том же городе.
Врачи и социальные работники очень рассчитывают на «Дорожную карту по совершенствованию оказания комплексной помощи детям с ограниченными возможностями», которая начнет действовать с 2021 года. Она предполагает выборочный скрининг новорожденных на наследственные болезни обмена веществ, создание центра орфанных, то есть редких заболеваний, раннюю диагностику и реабилитацию детей из групп риска по развитию глухоты, скрининг психофизического развития и офтальмологический скрининг. Но не менее важны меры по социальной адаптации особенных детей. Многим из них можно помочь кардинально улучшить жизнь и повысить трудоспособность. А ведь у нас в обществе зачастую их по-прежнему стараются не замечать, хоть масштаб проблемы виден из обычной статистики, – в южной столице насчитывается 499 489 детей, у 13 583 из них особые образовательные потребности.
Правильная социализация способна помочь ребенку адаптироваться к обществу, сформировать у него самостоятельную творческую деятельность. Причем с сохранением индивидуальных предпочтений, потенциальных возможностей и способностей, – заявила исполнительный директор Института семьи Казахстана и Центральной Азии Эльмира Алиева. – У нас есть хороший опыт практической модели социализации через творчество, это детский инклюзивный фестиваль «Красное яблоко Алматы – символ крепкой и счастливой семьи». Мы хотим создать новый центр творческой социализации детей Adaptation с филиалами по Казахстану. В нем будут созданы условия для реализации потенциала и социализации детей, с ними будут работать специалисты. Мы ищем инвесторов и надеемся на помощь государства.
Идею создания центра уже поддержало АО «Специализированное охранное подразделение «Күзет»». Оно же оказывает помощь и «Красному яблоку Алматы». Председатель совета директоров компании Юрий Фомин считает, что бизнес должен так поступать:
Все мы любим своих детей, желаем им самого лучшего и хотим, чтобы у них было счастливое детство. Особенный ребенок может появиться в любой семье, и это очень непросто – самостоятельно справиться с задачей воспитания и развития. Этим детям особенно трудно выжить и преуспеть. Важно, чтобы они были готовы к полноценной жизни и могли за себя постоять. Надеюсь, идея создания консультационно-развивающего центра Adaptation будет поддержана бизнес-сообществом и государством. Любой бизнес ведется в социальной среде, поэтому игнорировать интересы общества, а особенно интересы детей, невозможно.
Источник: Экспресс К