Баланың аутизмі туралы хабар олардың өмірін өзгертті,олардың өмірі «бұрын» және «кейін» болып бөлінді . Енді олар күресуге мәжбүр: әр күлімсіреу, әр көрініс, әр қимыл, ұлдың немесе қыздың әр сөзі үшін. Сіз өз балаңыздың ауруымен ғана емес, өз ойларыңызбен, қорқыныштарыңызбен, физикалық және эмоционалды шаршауыңызбен де күресуіңіз керек… сонымен қатар әлі күнге дейін ерекше балаларға түсінікті болуды үйренбеген қоғаммен.
Ашық аспан арасында күн күркіреуі сияқты
Жеті жасар Миланның анасы Дарья былай дейді: қызы қарапайым бала болып туылды және бастапқыда ауытқуларсыз өсті және дамыды. Қиындық кенеттен келді.
— Бір жарым жасында Милан тонзиллитпен ауырды және оның дамуы басталды. Сөйлеу толығымен жоғалып кетті, көз байланысы жоғалды. Ол үнемі жылап жүрді… — деп еске алады Дарья. — Екі жылдан кейін біз қызымыздың аутизмін күдіктеген невропатологқа бардық.
Басында бұнын бәрі менің баламмен болып жатқанына сенгім келмеді, қызыммен бірдеңе дұрыс емес екенін түсіндім. Дені сау балалары бар басқа аналармен сөйлескенде, мен үнемі бір нәрсені жасырып, сөйлеспеймін. Менің балам ондай емес деп айтқандардың бәрін жоюға дайын болдым. Дәрігерлер: «аутизмнің барлық белгілері бар. Сіздің қызыңыз шамда отырғандай», мен бұған агрессивті түрде жауап бердім. Болып жатқан нәрсеге сене алмадым.
Әйелдің жағдайына деген көзқарас қызының диагнозы ресми түрде қойылған кезде ғана өзгерді.
— Аутизм бүгінде төрт жылдан кейін ғана қойылады. Милан осы жасқа жеткенде диагноз түпкілікті қойылып, мүгедектікті рәсімдей алдық. Содан кейін қызғылт көзілдірік пайда болды. Қазір мен бұл мәселе туралы ашық айтып отырмын, — дейді біздің әңгімелесушіміз.
Гүлнар есімді облыс орталығының тағы бір тұрғыны өзінің аутизммен күрес тарихын айтып берді. Ол 16 жасар Русланды тәрбиелеп отыр.
— Руслан ДКЖ екпесінен кейін екі жылдан кейін жабылды. Егер бейімділік болмаса, онда вакцинация ауруды тудырмайды дейді. Дәрігерлер, әрине, көбірек біледі. Бірақ екі жасқа дейін біздің бала қалыпты дамыды: ол отырды, ойнады, дәретханаға өз бетімен барды. Вакцинациядан үш күн өткен соң, ол амнезияға ұшырады — ол өзінің барлық дағдыларын ұмытып кетті. Мен нөлден бастауға тура келді», — деп еске алады Гүлнара.
Әйел түрлі мамандарға барып, көмек сұрады. Бірақ ол кезде-2000 жылдардың соңында-Өскеменде аутист балалармен ешкім жұмыс істеген жоқ.
«Олар маған:»кітап алып, өзіңіз үйреніңіз», — деп жалғастырды әңгімелесуші. — Оқулықты алып, өзіме түсіндіруге бәрін тура келді, бір немесе басқа дыбысты айту. Алдымен дауысты дыбыстарды үйреттік. Мен оны тізе бүгіп, өзіме қарадым, біз қайталадық: «а» – «а», «о» – «о». Содан кейін олар дауыссыз дыбыстарды үйретті.
Гүлнара былай дейді: Руслан сөйлеуден бұрын оқуды үйренді. Баланың сөзі тек сегіз жасында пайда болды.
— Руслан сөйлейді, бірақ тек қажеттілік бойынша немесе нұсқаулық бойынша. Келіп, маған қарап: «сізге не керек? «Мен оған не қажет екенін білемін, бірақ мен: «ойланыңыз. Сөйлем құрастыр. Сен бұны жасай аласын. Сен білесің». Оның ойында сөйлем құруға және не қалайтынын айтуға бірнеше минут кетеді. Ол механикалық түрде оқиды, өйткені ол мәтінді қайталай алмайды. Оның ақыл-парасаты болса да, — дейді әйел.
Татьяна-Темурдың анасы, ол ақпан айында төрт жасқа толады, түсіндіреді: «аутизм» диагнозы ұлына әлі қойылған жоқ. Алайда, әйел баласының басқа балалардан ерекшеленетінін ұзақ уақыт байқады.
— Бір жылы ол ладушки ойнаған жоқ. Серуенде мен басқа балаларға, өз балама назар аудардым-айырмашылық көрінді. Құстарға, иттер мен мысықтарға назар аудармаған. Мен әткеншекке отырамын-ол немқұрайлы көзқараспен отырады. Секіруге, жүгіруге ыңтасы жоқ, атымен атағанда назар аудармаған.
Қазір Темур жеке сөздерді айтуды үйренді. Түстерді, фигураларды, әріптерді, сандарды біледі. Бірақ сұрақтарға әлі жауап бермейді. Ол балалармен қалай ойнауды да білмейді, оларды сыртынан бақылайды.
Зұлымдықтың тамыры неде?
Аутизмнің себептері туралы сұрақпен біз балалар психиатры Гаухар Демеуоваға жүгіндік.
— Аутизм — бұл сөйлеу қабілетінің бұзылуымен, моторикамен, сондай-ақ стереотиптік мінез-құлықпен сипатталатын психикалық дамудың бұзылуы, бұл кейіннен әлеуметтік өзара әрекеттесудің бұзылуына әкеледі, — деп түсіндіреді дәрігер. — Аутизмнің нақты себептері әлі анықталған жоқ. Мұндай бала кез-келген отбасында пайда болуы мүмкін.
Алайда, психиатрдың пікірінше, ғалымдар оның пайда болуына ықпал ететін бірқатар факторларды анықтайды. Мысалы, генетикалық бейімділік, ұрықтың бас миының жарақаттары, жүктілік кезінде ананың инфекциясы, босанудың кейбір патологиялары. Қазіргі уақытта зерттеушілер аутизмнің пайда болуына экологияның әсер ететінін анықтауға тырысуда.
— Аутизммен ауырып қалуға болмайды. Бала онымен туылып келеді, — дейді Гаухар Бердіханқызы. — Клиника бір жылдан кейін айқын көрінеді. Осы уақытқа дейін нәресте әдетте қажетті профилактикалық егулерді алады-және көптеген ата-аналар ауруды олармен байланыстырады. Бірақ бұл олай емес. Аутизм мен вакцинацияның байланысы туралы ғылыми дәлелдер жоқ.
Дәрігер баланың аутизмін нәресте кезінде де тануға болатындығын айтады. Ата-аналар нашар ұйқы мен баланың үнемі жылауын ескертуі керек. Аутизмі бар сәбилер әдетте белсенді емес, ойыншықтарға, түстерге жауап бермейді, көзге қарамайды, қолдарын сұрамайды.
Бір жастан асқан балаларда ауру мимика мен қимылдың болмауымен көрінеді. Сөйлеу болмауы мүмкін.
«Егер сөйлеу сақталған болса және ол қалыпты болса, аутист бала әлі де біреумен сөйлесе алмайды» дейді психиатр. — Сөйлеу фонетикалық және мазмұны бойынша қалыпты емес болуы мүмкін. Бірінші жағдайда интонация, ырғақ, сөйлеудің монотондылығы проблемалары бар. Екіншісінде-бала осы жағдайға қатысы жоқ бір жерде естіген сөз тіркестерін қайталайды. Мысалы, мультфильмнен баға ұсыныстарын пайдаланады.
Аутизммен ауыратын балалардың мінез-құлқы табиғи емес, жүйке, алшақ.
Қоршаған орта өзгерген кезде олар истерияға ұшырауы мүмкін. Олар бірдей әрекеттерді дәл қайталау қажеттілігін сезінеді, бір нәрсеге назар аударады. Олар өздері ойнайды. Қатты шуды ұнатпайды.
— Егер ата-аналар баланың мінез-құлқында қандай да бір оғаштықты байқаса, олар бұл туралы учаскелік педиатрға хабарлауы тиіс. Ол, өз кезегінде, баланы тексеретін психиатрға жібереді және одан әрі әрекет ету үшін ұсыныстар береді», — деп кеңес береді Гаухар Демеуова. — «Аутизм» диагнозы бала төрт жасқа толғанда қойылады, себебі осы кезде клиника толық көлемде көрінеді. Алайда, ата-аналар ұлымен немесе қызымен қарым-қатынас жасау үшін аурудың ресми растауын күтудің қажеті жоқ. Олар мұны неғұрлым ертерек бастаса, соғұрлым жақсы болады. Логопед пен психолог баламен жұмыс істеген жөн.
Күш пен қорқыныш
Аутизммен ауыратын балалардың ата-аналары ерекше балаларды дамытуда мамандардың көмегі өте маңызды екенін айтады. Бірақ негізгі жауапкершілік, әрине, отбасына жүктеледі. Мамалар мен папаларға толығымен үйреншікті әдетті өзгертуге тура келеді. Көбінесе әйелдер балаға үнемі жақын болу үшін жұмыстан кетуге мәжбүр болады.
2013 жылы аутизммен ауыратын балаларды тәрбиелеп отырған аналар «Шаг навстречу» Қоғамдық Бірлестігін құрды. Бұл қаладағы аутизммен ауыратын балаларға арналған алғашқы қоғамдық ұйым болды. Бүгінде онда 25-тен 30-ға дейін бала оқиды. Аналар сабаққа белсенді қатысады. Дарья мен Татьяна-осы бірлестіктің мүшелері, Гүлнара-оның жетекшісі.
— Бізге қайырымдылықпен психологтар, логопедтер мамандары келеді. Бірақ негізінен біз жігіттермен өзіміз айналысамыз. Бұл өте маңызды, өйткені бала анасына сенеді. Сонымен қатар, баланың ата — анасы сияқты дамуына ешкім мүдделі емес», — деді Дарья.
«Қадамда» сабақтар күн сайын өткізіледі. Сағат физикалық белсенділікке арналған. Аутизммен ауыратын көптеген балалар, әсіресе балалар, жүгіруді, секіруді, өрмелеуді, тепе-теңдікті сақтауды, допты лақтыруды білмейді… осының бәрін аналар үйретеді. Балалар мен ересектер тағы бір сағатты «үстел басында» өткізуге арнайды: мүсін, бояу, сурет салу, аспаздық сабақтар өткізу.
— Анам тәулігіне 24 сағат жұмыс істейді, — дейді Гүлнара. — Сіз көшеде жүресіз-сіз: «бұл қар, оны ал, ол дымқыл, ол суық, ол ақ», » бұл жапырақтары.
Олар құлады, олар сары», » шыршаға қол тигізіңіз, ол қатал». Аутизмі бар балалар бәрін көрсетіп, түсіндіруі керек. Егер анасы үнсіз болса, бала да үнсіз қалады және дамымайды. Дағдыларды үнемі жетілдіру маңызды. Жүруге бірте, тіс тазалау, жуыну — барлық керек отрабатывать. Аутизм емделмесе де, баланың мінез-құлқын реттеуге болады. Егер ата-ана сәттілікке қызығушылық танытса, ол міндетті түрде болады.
Кейде ерекше балалардың ата-аналары шаршап кетеді. Кезде кезекті әрекеті үйрету сәтсіздікпен аяқталады… Бірақ жиналып күшімен, олар күресуді жалғастыруда. «Мен болмасам, баламмен не болады?»»
— Мен Русланның тағдырына алаңдаймын, — дейді Гүлнара. — Биыл оған мүгедектік бергілері келмеген, өйткені оның ақыл-ой деңгейі жақсы. Мен қарсылық білдірдім: «оның ақыл-ойы жақсы шығар, бірақ ол оны қалай қолдануды білмейді. Ол қалай жұмыс істейді?» Олар оған үшінші топты әрең берді. Ол жеңіл еңбекті білдіреді. Бірақ нұсқаусыз ол тіпті тазалаушы болып жұмыс істей алмайды. Оның жанында әрқашан қалай әрекет ету керектігін айтатын адам болуы керек. Сонымен-олар оған сыпырғыш береді, кетеді, ол отыра береді. Егер Русланға екінші мүгедектік тобы берілмесе, ол не істейді? Біз мәңгілік емеспіз. Егер оны ешкім қанатының астына алмаса, болашақта оны мүгедектігі бар адамдар үшін үй күтеді.
«Қоғам бізді әлі қабылдамайды»
Аутизмен ауыратын балалардың ата-аналары өз ойлары мен күнделікті қиындықтарымен біртіндеп күресуді үйренеді. Олар ешқашан үйренбейтін жалғыз нәрсе-бұл қоғамның реакциясы.
— Сыртқы жағынан, аутизмен қарапайым сау жігіттерден еш айырмашылығы жоқ. Егер біз алаңда ойнауға баратын болсақ, балалар қызына жақындайды, сөйлескісі келеді. Бірақ қашан екенін көріп қайтарымын оған жоқ, ниет байлау достықты олардың жоғалып бастайды, оның сторониться, — дейді Дарья. — Қоғам әлі күнге дейін бізді қабылдамайды. Ересектер біздің балаларымызға әсіресе төзбейді. Қазір Милан тыныш, бірақ ол кез-келген уақытта жылай алады, айқайлай алады, мысалы, емханаға кезекте. Олар маған: «сізде қандай бүлінген, әдепсіз бала. Қызды тыныштандырыңыз». Қызы: «мен сені Тәкаппар қызды, алып кетемін», — деп қорқытты. Бала, кем дегенде, сөйлейді, ол әлі түсінбейді. Мұны ата-анаға психологиялық тұрғыдан қабылдау қиын.
Татьяна аналарға ұялмауға және басқаларға проблема туралы айтуға кеңес береді.
— Саусақпен көрсетудің қажеті жоқ. Балалардың әртүрлі екенін түсіну керек, — дейді әйел.
Гүлнара: аутизмі бар балалар метеосезімтал, олар толық айға, магниттік дауылдарға жауап береді. Мұндай күндері олар ерте оянады, әсіресе тыныш болады. Оларда истерия болуы мүмкін.
— Мен адамдарға айтқым келеді: мұндай балаларды көргенде, араласпаңыз, кеңес бермеңіз. Аналардың өздері балаларымен қалай күресуге болатынын біледі. Отырып айту керек, біздің ұлдарымыз бен қыздарымыз әдепсіз деп айтпаныздар . Бұл өте өкінішті. Аналар тырысады, аналар бәрін жасайды, аналар сонымен шектеледі.Мұндай сөгістерді естігенде, ішкі жан дүниен ауырады, — деп сұхбаттасымыз бөлісті.
