Пациенты с рассеянным склерозом встревожены действиями министерства здравоохранения Казахстана.
«Семь лет назад в столице Казахстана появилось место, где каждый человек, столкнувшийся с диагнозом «рассеянный склероз», может найти поддержку, понимание и помощь. Так было создано общественное объединение (ОО) больных с инвалидностью с рассеянным склерозом по городу Астана. Рассеянный склероз (РС) – заболевание, с которым невозможно справиться в одиночку. Оно требует не только медицинской, но и социальной поддержки. Именно поэтому наша организация с самого начала ставит перед собой задачу не просто информировать, но и объединять людей с этим диагнозом, помогать им адаптироваться, получать знания и поддержку», — говорится в обращении ОО в четверг.
Как отметили в объединении, когда человек впервые слышит такой диагноз, он чувствует растерянность, страх, иногда отчаяние, и именно в этот момент важно, чтобы рядом была информация, сообщество и государство.
«Через наш сайт и социальные сети мы создали площадку, где пациенты находят ответы на самые важные вопросы: как жить дальше, где лечиться, какие права есть у больного, куда можно обратиться за помощью. За все эти годы наша организация стала активным участником диалога с государственными органами – мы направляем обращения и предложения в министерство здравоохранения, министерство труда и социальной защиты населения, Фонд социального медицинского страхования, управление общественного здравоохранения Астаны. Поднимаем темы лекарственного обеспечения, реабилитации, доступности медицинских и социальных услуг. И вот сейчас мы получили тревожную информацию о возможном исключении рассеянного склероза (код G35) из перечня орфанных заболеваний, утвержденного приказом министра здравоохранения от 20 октября 2020 года №ҚР ДСМ-142/2020», — поделились пациенты.
Они подчеркнули, что для них – для всех пациентов и их семей, – это настоящая тревога.
«Это решение может иметь катастрофические последствия. Мы уже направили официальное обращение в министерство здравоохранения с просьбой сохранить рассеянный склероз в перечне орфанных заболеваний. Почему это так важно? Рассеянный склероз – одно из самых тяжелых и непредсказуемых заболеваний нервной системы. Он поражает в основном молодых людей – в возрасте от 20 до 40 лет. Болезнь неизлечима и требует пожизненной терапии. Без постоянного лечения болезнь прогрессирует: человек теряет способность двигаться, говорить, обслуживать себя, работать, жить полноценно. Сегодня именно благодаря государственной поддержке и бесплатному обеспечению лекарствами первой и второй линии многие пациенты остаются трудоспособными, продолжают работать, растить детей, вести активную жизнь. Это огромный шаг Государства, и за это мы искренне благодарны. Но если орфанный статус будет утрачен, под угрозу попадет само лекарственное обеспечение. А стоимость препаратов для лечения РС – это миллионы тенге в год», — сказано в обращении.
Общественники подчеркнули, что для обычного человека это недостижимо.
«И, если государственная поддержка будет ослаблена, сотни людей окажутся на грани инвалидности. В итоге государство все равно будет вынуждено нести затраты – но уже не на лечение, а на социальные выплаты, уход и инвалидизацию. Это не только гуманитарный, но и экономический вопрос. Во всем мире, в Канаде, Германии, Великобритании, Франции, России – рассеянный склероз признан приоритетным, высокозатратным заболеванием. Государства берут на себя ответственность за лекарственное обеспечение, реабилитацию и социальную адаптацию пациентов. Опыт показывает: такой подход не только гуманен, но и выгоден. Своевременная терапия позволяет людям оставаться активными членами общества, работать, платить налоги, вести полноценную жизнь. Мы просим лишь одного – не лишать нас шанса жить!» — призвали пациенты.
Они указали на то, что сохранение рассеянного склероза в перечне орфанных заболеваний – это вопрос не статуса, а человеческих судеб! Но не менее важной для нас является тема реабилитации. Нозология «рассеянный склероз» (G35) до сих пор не включена в приказ министерства здравоохранения №ҚР ДСМ-116/2020, который определяет перечень заболеваний, подлежащих медицинской реабилитации в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи и ОСМС. Мы поднимаем этот вопрос уже более четырех лет. После последней встречи с министром здравоохранения мы неоднократно общались со специалистами министерства, с главными внештатными реабилитологами, неврологами, с руководством Фонда социального медицинского страхования», — рассказали в ОО.
Они поделились, что в августе вновь направили официальное обращение в минздрав:
– рассмотреть возможность включения нозологии «рассеянный склероз» в перечень заболеваний, подлежащих медицинской реабилитации;
– при положительном решении инициировать внесение изменений в нормативные акты и клинический протокол;
– рассмотреть возможность включения кода G35 в КЗГ 113 с адаптацией тарифа под специфику РС, либо разработать отдельный тариф;
– включить в план работы на 2026 год разработку и обоснование тарифа медицинской реабилитации для пациентов с РС.
«Мы получили ответ, что действительно есть основания для разработки отдельного тарифа. Теперь важно, чтобы этот пункт был включен в план формирования тарифов на 2026 год и доведен до практической реализации. Реабилитация для пациентов с РС – это не просто восстановление после болезни. Это постоянная работа над сохранением функций, над поддержанием активности, над предотвращением инвалидизации. Каждый курс реабилитации отодвигает болезнь, возвращает человеку уверенность и способность быть частью общества. Необходимо также обновить клинический протокол диагностики и лечения Рассеянный Склероз, включив в реабилитационные мероприятия некоторые дополнения. Что позволит врачам на местах назначать пациентам комплексные программы, включающие не только лекарственную терапию, но и физиотерапию, трудотерапию, логопедическую и психологическую помощь», — говорится в обращении.
Как отметили пациенты, РС – это болезнь, которая требует командного подхода: невролог, реабилитолог, психотерапевт, социальный работник, и все они должны действовать по единому, современному протоколу.
«И, наконец, нельзя не затронуть еще одну важную тему – вопрос инватакси. Одним из характерных симптомов РС являются двигательные расстройства. При третьей группе инвалидности уже наблюдаются умеренные нарушения, а при первой и второй – большинство пациентов передвигаются с тростью, ходунками или в инвалидных колясках. Для таких людей услуги инватакси – это не просто транспорт, это возможность добраться до больницы, пройти реабилитацию, попасть на инфузию или консультацию. Но, согласно новому приказу и.о. министра транспорта №284 от 29 августа 2025 года, введены жесткие ограничения: до 25 часов в месяц для инвалидов I–II группы пользователей колясок, и всего до шести часов в месяц – для остальных лиц с инвалидностью», — сказано в обращении.
По словам пациентов, эти лимиты не просто неудобны – они создают угрозу жизни и здоровью.
«По результатам опроса членов нашей Организации, большинству пациентов этих часов не хватает даже на посещение процедур. Люди будут вынуждены пропускать лечение, рискуя обострением и потерей функций. Работоспособные инвалиды могут потерять работу – просто потому, что не могут добраться до рабочего места. Многие будут вынуждены пересаживаться на общественный транспорт, что небезопасно, а иногда просто физически невозможно. Такие меры ведут к социальной изоляции, депрессии и ухудшению состояния здоровья», — подчеркнули в ОО.
Пациенты настоятельно просят пересмотреть этот приказ:
– восстановить прежний порядок – две поездки в день, либо установить более реалистичные лимиты;
– ввести дифференцированные нормы для работающих инвалидов и пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями;
– определить перечень нозологий, включая рассеянный склероз, при которых услуги инватакси должны предоставляться в приоритетном порядке.
«Любое промедление с корректировкой этих норм может стоить людям их здоровья. Мы убеждены, что все эти вопросы полностью соответствуют курсу президента Республики Казахстан Касым-Жомарта Кемелевича Токаева на построение Справедливого государства, единой нации и благополучного общества, где человек и его жизнь – в центре политики. Президент неоднократно подчеркивал: здоровье нации – залог будущего. А значит, защита людей, борющихся с тяжелыми хроническими заболеваниями, – это не акт милосердия, а вопрос государственной ответственности и социальной справедливости. Мы, пациенты с рассеянным склерозом, просим лишь сохранить шанс жить, работать, быть полезными своей стране. Мы не просим о невозможном – только о том, чтобы государство продолжило ту поддержку, которую уже оказало, и не допустило шага назад. Сегодня мы видим, что Казахстан способен быть примером гуманного и прогрессивного подхода. Мы верим, что наш голос будет услышан. Мы готовы сотрудничать, помогать, участвовать в рабочих группах, в подготовке предложений. Главное, чтобы в центре всех решений оставался человек – гражданин Казахстана, которому нужна поддержка, чтобы жить дальше!!!» — заключили пациенты.
Источник: kazTAG
