Now Reading
Инстаграм-блогер и жизнь с редким заболеванием
Информационный портал для инвалидов инва Инва kz Inva > Новости > Инстаграм-блогер и жизнь с редким заболеванием

Инстаграм-блогер и жизнь с редким заболеванием

На первый взгляд инстаграм 27-летней британки Зои Бакстон кажется обычным.

На фотографиях она позирует в различных нарядах, снабжая посты кратким описанием своей повседневной жизни. Примерно с 2017 года она ведёт блог о моде, и за это время в Инстаграме на неё подписались более 11 тысяч человек.
Это относительно небольшая цифра, но и Бакстон нельзя назвать профессиональной моделью. Для неё блогинг — способ самовыражения, а также шанс больше узнать о возможностях своего тела. Последнее для неё особенно важно, ведь из-за редкого заболевания её мышцы и сухожилия медленно превращаются в кости. Однажды это может привести к смерти.


Жизнь с недугом


Фибродисплазия, более известная как «синдром каменного человека», встречается в двух случаях на миллион. Это генетическое заболевание трансформирует мышцы, сухожилия и связки в кости, образуя «второй скелет». На поздних этапах жизнь с ним невозможна. Лекарства от фибродисплазии не существует.
У Бакстон практически не двигаются руки и левое бедро. Развитие болезни непредсказуемо, поэтому однажды она может проснуться и осознать, что её челюсть также стала неподвижной. «Не поймите меня неправильно, это очень трудно. В Инстаграме все позируют, но я так не могу, поэтому просто стою со своими костылями», — говоритдевушка в интервью Би-би-си.
Подготовка и публикация фотографий в Инстаграме — это целый процесс, который невозможен без мужа Бакстон по имени Майк. Он помогает супруге подобрать наряд, одеться и уложить волосы, а затем фотографирует. «Мне нужна его помощь в большинстве вещей, и так как ему нравится фотографирование, он рад делать и редактировать снимки для моего профиля», — рассказывает Бакстон.
Они познакомились, когда девушке было 17 лет, а Майку — 29. Британка сходу рассказала мужчине о своём недуге, это его не отпугнуло. Пара поженилась в 2012 году, после чего Зои стала реже использовать инвалидное кресло и больше ходить на костылях. Порой она переживает, что последние слишком сильно бросаются в глаза на фотографиях, но старается об этом не думать. «Я люблю моду и всегда любила подбирать наряды, поэтому завела аккаунт в Инстаграме», — продолжает девушка.
Впервые она узнала о своём заболевании в детстве, когда сломала ногу, после чего та навсегда перестала двигаться. В мире известно об около 800 людей с аналогичным заболеванием, но история Бакстон ещё более уникальная, ведь таким же недугом страдает её сестра-близнец Люси Фретвелл. Вместе они представляют одну из трёх пар близнецов в мире, которые столкнулись с фибродисплазией.
Две близняшки и одна болезнь
Зои и Люси родились с маленькими костяными шишками на пальцах ног. Это распространённый признак фибродисплазии, но врачи не заметили его. Официально девочкам диагностировали болезнь в восемь лет, хотя странности начали проявляться гораздо раньше. В пять лет Зои сломала локоть, упав с дивана, и потеряла возможность двигать рукой даже после восстановления.
Зои и Люси в детствеФото из их семейного архива
Родители продолжили скрывать правду от близняшек после диагноза. Им запретили ездить на велосипеде, роликах и заниматься физкультурой, объясняя это мерами предосторожности. Но к началу подросткового возраста скрывать правду больше не удавалось — в 11 лет Люси упала в школе и повредила шею, после чего лишилась возможности поднять руки над головой. В тот же год Зои сломала ногу, упав со скутера, и больше уже не могла разогнуть её.
Зои и Люси в 2017 годуФото из их семейного архива
Люси встретила своего возлюбленного (ровесника) в 2015 году. Год спустя они обручились и с тех пор живут вместе. Неизвестно, как много времени осталось у девушек до момента, когда болезнь нарушит работу внутренних органов, что приведёт к смерти. Последние несколько лет сестры проходят экспериментальное лечение в Лондоне, пока нового роста костей у них не наблюдается. Но из-за недуга у них постоянно болят мышцы.
Девушки хотят детей, однако это налагает дополнительные риски с развитием болезни. «Я бы с радостью завела семью, но есть 50% вероятность, что я передам фибродисплазию моему ребёнку», — говорит Бакстон. Её сестру занимают такие же мысли. Вероятно, в этой ситуации им остаётся либо рискнуть, либо взять ребёнка из детского дома.

ИСТОЧНИК:https://tjournal.ru

0
Tags :

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

No More Posts
Контакты диспетчерских служб инватакси

г.Астана +7 (7172) 48-19-16, пр.Аблайхана 43/1

г.Алматы +7 (7273) 46-62-22, ул.Валиханова 115

г.Атырау +7 (7122) 36-68-42

г.Актобе +7 (7132) 77-65-65 ул.Маресьева 4, «3»

г.Актау +7 (7213) 42-94-51

г.Жезказган +7 (7102) 77-30-80

г,Караганда  +7(7212) 33 07 54+7(7212) 56 54 86 , +7(7212) 51 78 18

г.Кокшетау +7 (7162) 76-16-00, ул.Пушкина 11 «А»

г.Костанай +7 (7142) 50-33-49, ул.Павлова 65

г.Кызылорда +7 (7242) 27-81-49

г.Петропавловск + 7 (7152) 39-76-87, +7( 7132) 46-11-50

г.Семей +7 (7222) 77-42-89

г.Талдыкорган + 7 (7282) 24-34-63

г.Тараз +7 (7262) 43-57-69

г.Туркестан + 7 (725 33) 7-25-41

г.Темиртау + 7(7213) 91-45-42, +7(7213 )91-45-43

г.Усть-Каменогорск +7 (7232) 61-26-40, Сатпаева проспект 36
КШТ микрорайон

г.Уральск +7 (7112) 50-05-06

г.Шымкент +7 (7252) 43-36-77, +7(7252) 43-32-30, +7(7252) 28-38-98 (социальное такси)

г.Экибастуз +7 (7187) 22 12 89, +7(7178)75-47-85

×