Now Reading
506 ДЕТЕЙ В ШЫМКЕНТЕ БОРЮТСЯ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
Inva.kz информационный портал социальных новостей Казахстана. Инва кз > Новости > 506 ДЕТЕЙ В ШЫМКЕНТЕ БОРЮТСЯ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

506 ДЕТЕЙ В ШЫМКЕНТЕ БОРЮТСЯ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Жизнь с редким диагнозом. В Шымкенте зарегистрировано 506 детей с орфанными заболеваниями. Это онкогематология, муковисцидоз, системные заболевания соединительной ткани и редкие формы эпилепсии. Год назад их было почти в два раза меньше. Стали лучше выявлять, говорят врачи. И родители стали вовремя обращаться к специалистам. Это помогает затормозить ухудшения.

Каждое движение даётся с трудом, но для 12-летней Даны – это маленькая победа. А ведь в полтора года девочка могла свободно разговаривать, ходить и очень любила петь. А потом о себе дала знать болезнь. «Синдром Ретта» каждый день словно стирал из памяти всё, что умела Дана.

Роза Беркешева, родительница:

— В 1,5 года, когда ребенок вдруг перестал держать игрушки, перестал интересоваться книгами, вроде мой ребенок, но как будто его подменили. Невропатолог посмотрела и сказала, у меня мама для вас неутешительные прогнозы. Скорее всего у вас синдром Ретта. Но вам надо к генетику и только в Москве.

Сегодня Роза Беркешева уже спокойно и так понятно рассказывает о редком заболевании дочери. Но когда-то для семьи диагноз прозвучал словно приговор. И, что делать дальше – никто не знал. Годы ушли на то, чтобы принять это, и научиться жить с болезнью, которую невозможно вылечить.

Роза Беркешева, родительница:

— Я сейчас считаю, что приняла диагноз, ребенка приняла. Но бывают такие моменты, когда на долю секунды у меня опускаются руки. Но это происходит очень не долго. Всё равно мы идем вперед, мы движемся.

В Шымкенте по официальным данным 506 детей с такими редкими заболеваниями. Победить болезнь чаще всего невозможно, а чтобы жить с ней, нужно огромное терпение и ежедневный труд.

Медики не устают повторять: важно, как можно раньше выявить заболевание и затормозить ухудшения.

Татьяна Сазонова, координатор по орфанным заболеваниям Управления здравоохранения г. Шымкент:

— В одном случае это может быть генетическая наследственность – от родителей по наследству, в некоторых случаях это может быть какая-то спонтанная мутация. Редкие заболевания, они вообще редкие во всем мире и требуют дополнительных усилий со стороны государства.

Лечение таких детей как правило семьям не по карману. Поэтому из бюджета Шымкента только на лекарственное обеспечение выделяют в год 930 миллионов тенге. На самые дорогие препараты финансирование идет из республики. Чтобы было легче, несколько лет назад родители детей с орфанными заболеваниями объединились в фонд. Его возглавила Роза Беркешева. Их жизнь продлевают простые положительные эмоции. И когда Роза видит улыбку на лице Даны, она искренне счастлива. Женщина уверена, у девочки обязательно получится вновь встать на ноги. Хотя панацеи от любого орфанного заболевания не существует, говорят врачи. Препараты лишь облегчают работу организму. Дальше жизнь ребёнка – в руках мамы и папы.

 

 

Смотреть видео 

Источник: Хабар 24

0
Tags :
No More Posts
Юр чат Invakz 
The service is currently unavailable, please try again later.
Menu
Delete last 20 messages
Make moderator
Remove from moderators
Blocking
Delete messages
Shadow ban
No connectionUnable to establish a connection to the server. Please try again later.
Oops, something went wrong. Try again later.
Connecting...